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3/ Nous nous chargeons de transmettre les informations récoltées sur le Net pour ceux et celles qui n'ont pas d'accès personnels - et vis-versa : Inscription et recensement des cas connus, transmissions des expériences, dans le respect de l'anonymat des personnes concernées ou citées afin d'alimenter une structure ou une organisation d'information nationale ou mondiale concernant spécifiquement l'Alopécia areata, totalis ou universalis. (seul le prénom, l'âge ou année de naissance et le département sont susceptibles d'apparaître ... mais aucune image ou information concernant la profession, le patronyme, l'adresse ou toute autre coordonnée ne pourra être diffusée sans autorisation des personnes concernées via Internet ou sur tout autre support de diffusion...) . Il est à noter que l'espoir d'un début de " guérison " devrait peut-être passer par la recherche du ou des points communs susceptibles d'exister entre les Alopéciens.
L'espoir est aussi de générer, par le nombre, une possibilité de pression envers les instances médicales et autres structures liées aux problèmes de santé pour que la " maladie " soit prise au sérieux et être étudiée impérativement. Certaines personnes ont leurs cheveux qui ont entièrement repoussé. Pourquoi ? pour combien de temps ? Sous l'influence de quel phénomène ? Pourquoi avaient-ils disparus ? Personne ne le sait . Personne ne peut affirmer quoi que ce soit sur des bases fondées. (Point souvent évoqué : le stress ! la moitié de la population devrait être chauve) La liste de nos actions n'est pas exhaustive. La prétention de ces associations est, à l'échelle départementale ou régionale, de pouvoir coordonner et regrouper nos différentes expériences, de transmettre aux personnes qui se sentent isolées, notre soutien, et ce, au nom de tous les autres. Nous tentons de mener ces actions dans la continuité de ce qui s'est fait jusqu'alors dans d'autres départements, ou à l'échelle nationale et nous souhaitons rester partenaires ou complémentaires des actions faites par d'autres personnes en France. Les suggestions, idées, autres créations, critiques, questions et commentaires, sont toujours les bienvenus. Personne n'ayant la science infuse, nous avons besoin des compétences et de l'expérience de chacun pour mieux poursuivre nos actions. Un merci tout particulier à nos adhérents qui nous permettent, grâce à leur soutien, de mettre en place peu à peu ces différentes actions afin de mieux faire connaître la Pelade dans nos régions de France et de Navarre...et bien au delà, nous ne sommes jamais trop ambitieux... Vous pouvez nous joindre par E-mail à bienvivrelapelade28@tele2.fr ou bienvivrelapelade29@club-internet.fr |
Mon Alopécie
