Traitements

[macdev]

bonjour
lavalanca, comment se passe l hospit?
sais tu quelle dose de solumedrol tu prends par jour (surtout par rapport à ton poids)?
bonne chance
macdev

[lavacaloca]

alors j'avais le droit a 250ml de solumedrol 2 fois par jour c'est tout ce qu'il y avait de noter sur la perfusion et je pése (enfin pesait parceque méme avec le régime sans sel j'ai gonflée lol) 54 kg. Le docteur m'appelé le cheval à cause du traitement donc je pense que j'avais une forte dose. Maintenant ya plus qu'a attendre que cette pelade a la c** veuille bien s'en aller !!!

bisous a tous et bon courage

[betty51]

Bonjour,
Et oui tu as reçu une bonne dose...et peu dormi donc..J'espere que tu avais ta reserve de bouquins et cd!
Ne reste qu'à attendre la repousse tjs auusi la patience ds cette pelade...
Quant à moi ils continuent à repousser bruns et souples alors qu'ils etaient chatains clairs,va comprendre! Plus qques chvx blancs ms à mon age normal!
Bon courage à plus.

[betty51]

Bonjour Macdev
Au sujet du dermoval j'ai eu l'occasion de soigner un patient atteint d'un pemphigoide bulleux avec une atteinte importante au niveau des jambes.
Application 2 fois/jour de dermoval créme puis envelloppement ds des bdes velpeau car ce patient etant dément il se grattait ss cesse j'usqu'au sang.
Les resultats ont étè efficaces sur qques semaines puis ns avons continuer par une IM de methotrexate 1/semaine. Aucune lésion au bout de qque mois peau saine ms bien sur avel la metho plus de sourcils plus de cheveux! ms sujet agé!
Sais tu si il a étè mis en evidence un géne responsable deficient?
Moi j'avais testé egalement le dermoval ss resultat ms serai prete à tester ss cellophane..
Je suis la seule ds ma famille a etre atteinte de pelade,et pour le moment cela repousse doucement ss traitement,ms pas encore suffisament pour lacher la perruque.
Merci pr tes infos bonne journée.

[macdev]

bonsoir a tous
betty
le methotrexate a meme ete teste et ,dans quelque cas utilisés dans la pelade d adulte (dans des cas "graves" : j adore l expresssion) ( pr Joly si ma memoir est bonne) et devait faire l objet d une pommade...c est une substance utilisée comme puissant imunomodulateur(depressseur) (polyarthrite rhumatoide) et en cancero... c est tout ce que j en sais.. produiit t bcp plus toxique que cortico en tout cas..
a marseille , un prof essaye (avcec resultats?) la cycloporine faible dos per os...car localement elle penetre insuffisament comme le tacrolimus dans la peau humaine contrairt a la peau animale (des rats en l occurence)...
bonne nuit
macdev

[betty51]

bonjour,
Macdev merci de ta réponse.Oui je connais l'utilisation de la metho ds les pelades.
Et l'ai donné en cancero sur chbre implantable..Pour ma part je refuse ce genre de ttt dt les effets secondaires st à mon avis trop chers payés pr une pelade areata..
Qt à la ciclo ayant travaillé en transplantation rénale ns avions de nbrx patients ss ciclo afin d'éviter le rejet du greffon..Là encore bcp de contraintes et d'effets indésirables dt effectivement pour les femmes gréffées une pilosité abondante sur le corps et le visage..SS compter ts les autres inconvenients..
Pour moi il me semble que tt ceçi est assez lourd comme traitement et surtout pas anodin de taper aussi fort avec des prdts aussi toxiques..pour une pelade.
J'attends comme ts le produit miracle ms n'y a t'il pas comme ds ttes les pathologies non frequentes ,certainement un desinteret des labos preferant investir ds du rentable et des medicaments pouvant etre revendus en quantité suffisante.
Je px paraitre un peu désabusée désolée ms depuis 25 ans de milieu hospitalier je sais que medecine et marketing pouvoir et benefice st svt les principaux moteurs de la medecine ..
Bon je ne vx pas effrayer il existe heureusement de très bons medecins encore assez altruistes et passionnés pour "aider" et soigner leurs patients.
bonne journée.

[macdev]

bnjour a tous
betty
moi aussi comme toutes les personnes concernés de +- pres par la pelade , j attends le remede miracle ; m est avis qu'il existe peut etre deja mais que son utilisation est actuellement tout autre... cela me fait penser à la leishmaniose canine que je soigne depuis de nbx années et pour laquellle l allopurinol marche fabuleusement bien alors que ce médicament etait destiné à ...
LA GOUTTE HUMAINE ....UN jour on a trouvé une aanlogie structurale avec le parasite leishmanie et le miracle s est produit... pourqoi pas un shema identique pour la pelade
(en plus l allopurinol ne coute quasi rien!!)
mais il faudrait... un labo interessé qui finance effectivement, un rassemblement, une disponibilté des personnes souffrant de pelade, (pouvoir montrer que finalement elles sont assez nombreuses), pouvoir multiplier les prelevements les comparer faire une enquete epidemio..faire des tentative de traitement sur culture folliculaire de peau peladique etc...
à quand tout ça?
courage
mon fils a 13 ans n est nullement deprimé ou alors alors seulement un peu atteint quand ses copins de classe remarquent ses "trous" et que ses amis le "recoiffent" si gentiement pour camoufler tout ça (oui il ya des gamins adorables à cet age!), c est un excellent joueur de tennis, qui travaille bien au college...il desire seulement garder ses cheveux le + longtemps possible
que lui repondre?
mac dev

[betty51]

Bonsoir à tous,
Dommage moi qui me faisait une joie de voir repousser mes cheveux..Voilà que ça recommence
démengeaisons et depuis 48h perte de cheveux en quantité non négligeable..La mue d'automne!
Ne vais pas consulter pour autant, assez de tt passer des heures entre dermato homeopathe ou generaliste..tenter differents traitements pour redcouvrir regulierement une carte geographique sur mon crane.
Bref laisse faire ou se défaire et tente de vivre au mieux,dejà ft le deuil de mes chignons reste à lacher prise sur les ttt.
Au fait macdev sais tu si il y a eu des etudes placebos sur la pelade.
J'y songe parfois en me referant aux resultats surprenants que l'on obtient avec les patients..
J'imagine qu'il est difficile de vivre une pelade à l'adolescence et que dire puisqe l'on ne connait pas veritablement l'etiologie ni les ttt efficaces.Je realise combien l'entourage proche est important et le dialogue indispensable..comment l'image de soi pt se devaloriser et quelle force ft il bousculer pour apprendre sa difference..Bien sur elle n'est pas invalidante physiquement et pt se masquer(perruques pour adultes)
Je realise qu'il etait important pour moi aussi de pouvoir en parler avec un psy,poser les mots et chercher ms là je precise bien pas de miracle,slt le besoin pr certains d'un soutien supplementaire..quoiqu'il en soit je cherche aussi les infos nouvelles les ttt possibles ds mon milieu prof ms les avis divergent et rien de nouveau!
Bonne soirée à tous.

[zaza]

bonsoir à tous
tout dabord puisque c'est la première fois que je rentre sur le forum, je tiens à remercier "notre administrateur" pour tout le travail qu'il accompli.. chapeau bas monsieur!

c'est mac dev qui me pousse à expliquer ma situation vu qu'il a un adolescent atteint de pelade et suis très touchée par "l'acharnement" très justifié de son papa
d'abord ma situation j'ai 34 ans et j'ai commencé ma pelade vers 8 ou 9 ans je ne me rapelle plus très bien car ça n'avait jamais été très dramatique car j'avais des repousses à chaque fois et les plaques assez petites puis vers l 'adolescence cela a commencer à persister el là on a commencer les spécialistes du cuir chevelu et tout les traitements dont vous parliez plus haut excepté que je n'ai jamais eu d'hospitalisation.
le seul vrai traitement de choc étaient les pilules (médrol je crois) de cortisone c'était encore à l'époque tout neuf et pas tellemnt de recul par rapport à ça .
et pour" l'anecdote " on ma mal prescrit le truc e qui fait qu'en fait je prenait une double dose par jour j'ai commencer à resemnbler au petit bonhomme michelin très vite malgré le régime sans sel
et à l'arret du traitement car pas de réel résultat là ça a été une série de problème cutanés bcp plus dérangeant que la pelade en elle même (sensibilisation extrème de ma peau à presque tout

et finalement maintenant j'ai une alopécie universelle par contre chose pour laquelle je n'ai pas trouver der éponse j'ai eu une repousse COMPLETE lors de ma première grossesse ( j'ai 4 enfants)

bref tout ça pour revenir à mac dev en fait moi durant mon adolescence je n'ai jamais pris très au sérieux ma maladie mais ce qui m'a fait paniquer c'est quand j'ai vu le désespoir de mes proches qui paraissaient plus atteint que moi . là je crois que ça m'a été "fatal" la chute a été beaucoup plus rapide quand on m'a fait face à la gravité du problème.

c'est pourquoi j'admire ton dévouement tout à fait normal pour ton fils mais fait quand même attention et essaye de jouer à dédramatiser peut être le problème ...

voilà je ne veux surtout pas être donneuse de leçon car tout lemonde vit ça diféremment je voulais juste faire partager mon expérience et bonne chance à tous

zaza

[orchidez]

Je suis d'accord avec ce que Zaza nous raconte.


"bref tout ça pour revenir à mac dev en fait moi durant mon adolescence je n'ai jamais pris très au sérieux ma maladie mais ce qui m'a fait paniquer c'est quand j'ai vu le désespoir de mes proches qui paraissaient plus atteint que moi . là je crois que ça m'a été "fatal" la chute a été beaucoup plus rapide quand on m'a fait face à la gravité du problème"

J'ai commencé ma pelade en plaque la première fois à l'âge de 6 ans, je me rappelle du désespoir de ma mère quand elle devait me coiffer,tandis que moi je n'ai jms imaginer ce que c'était vraiment,ensuite cette pelade est passée. Elle est revenue à l'âge de mes 12 -13ans,en plaque toujours pour ensuite devenir universelle à l'âge de mes 17ans...
J'ai appris à accepter mon manque de féminité et toutes les douleurs psychologique que cette maladie produit....

Mais,je remarque encore le tracas que cela fait à ma mère,elle se questionne, se demande pourquoi, me pousse à faire et refaire des traitements,à voir des spécialistes,etc... Tandis que moi,j'ai appris à vivre avec...

[macdev]

bonsoir à tous
si aucun nouveau traitement n'est trouvé, oui, nous nous attendons sa maman et moi et finalement "toute la famille proche a ce que le gamin perde tous ses cheveux : mais c est un "programme" conte le quel nous lutterons jusqu au bout du raisonable; aucune tristesse aucun desespoir ne transparait quand nous traitons notre fils, d'ailleurs lui meme demande parfois "qui le traite ce soir", lui meme pense a prendre ses vitamines ses AGE double dose ou ses granules de zinc homeopathique. seul un dermato a reussi à le faire pleurer quand le mome a demandé si il allait perdre tous ses cheveux et que le scientifique a repondu avec une froide vérité que "nous n en etions pas là , mais que c'etait une possibilité". oui, il y a un acharnement que je crois encore positif. Le gamin croit en son pere, a confience en lui, il sait ( parce que je lui ai longuement expliqué) qu'il va devoir vivre avec , avec des hauts et des bas et que peut etre le temps travaille pour nous, si on ne lache pas..je suis persuadé qu actuellement il n est pas encore lassé , on soigne "machinalement" et il l'accepte "machinalement"...
il a seulement peur de 2 grands ennemis qui sont le vent et la pluie...
mesdames qui connaissez bien les perruques, quid de celles, avec des cheveux naturels , pour les enfants? j ai entendu parler de perruqye qu on pouvait garder 15 jours, meme sous la douche?
Nous n en sommes pas encore là..
merci
mac dev

[macdev]

re -
chere betty

te concernant :et si c'etait l'heure du dermoval sous "sac plastique" pendant la nuit?

autre chose, quand on a plus rien a perdre si ce n' est du fric et encore vu le rapport euro/dolar...(en tout cas sans aucun risque pour sa santé) mesdames allez voir le site calosol.com
il semble que ce produit à base de plante donne parfois d excelent resultats surtout chez les femmes..un medecin (femme anglosaxon ) le vente en tout cas contre vent et marée , cest le seul qui ai marché pour elle ..lisez , critiquez au bon sens du terme et cherchez meme dans les forum contradictoires sur ce produit..
quand on est nombreux à se battre , on est plus fort! et mefions nous de la méfiance primaire sur des "produits " parralelles qui peuvent contenir des principes actifs encore non reconnus.

macdev

[orchidez]

Concernant les perruques pour enfants, sur la France, je pense qu'Any d'Avray serait de bons conseils, par contre attention aux prix astronomiques ! (Avec ce que j'ai lus sur internet,car je suis de Belgique)

Je déconseille le synthétique,qui s'abime très très très rapidement... !

Moi ce que je porte,et ce que je juge le mieux pour moi, c'est les full lace (Voir topic concerner pour les détails). Cheveux naturels,filet transparent fixer à l'aide d'un produit spécial,confort,maintien durable...

[macdev]

merci orchydez
je vais regardez

betty
il n y , à ma connaissnance, des etudes que "contre placebo"
style en irak (he oui...) ail ou oigon (je ne sais plus) contre eau. ( on a les moyens que l'on a...) ou pytotheprpie contre placebo... avec des resutats decrits du genre 43 % d amelioration contre 16% mais qu'en conclure ?...il y a si souvent des remissions spontanées (du moins au début)... plusintressant est , à mon sens , les essais comme un artie du scalp traité par x et l autre partie par y ou placébo: minoxydil ches la femme, Dcb chez l adulte qui semble benefique mais bonjour le risquede cramer le cuir chevelu...

[betty51]

Bonjour à tous,
Et merci à tous ainsi que l'administrateur pr la richess de ces echanges ainsi que l'ouverture d'esprit qui y reside ce qui n'est pas le cas sur tous les forums..
Macdev merci pr tes info suis allée voir les etudes placebos sur la pelade,je sais que en ce qui concerne l'utilisation de placebos avec les patients rencontrés tt est ds la relation de confiance avec l'infirmiere ou infirmier qui donne le medicament;J'ai testé il y a qques jours pdt plus de 3 semaines avec une patiente algique non soulagée par topalgic insomnies frequentes rebelles aux somniféres.
A tt hasard n'ayant plus de placebo ds la pharmacie je lui ai donné avec l'accord du medecin une sucrette mensonge ok..ms plutot positif puisque celà a calmé ses douleurs et lui a permis de dormir sereinemnt (pas vraiment sereinement ds un hopital la nuit)ms durant le reste de son hospitalisation elle ns a reclamé chaque soir son comprimé et chaque matin vanté les benfices de celui çi.
Je ne vx surtout pas paraitre pr avoir abusé de sa naiveté,autosuggestion lui a permis de se sentir mieux et a surtout amoindri ses angoisses nocturnes.Je tiens à préciser que ns ne sommmes pas non plus ds la manipultion tt est ds l'interet de soulager le patient..
Quoiqu'il en soit je suis allée egalement sur le site anglais et j'avoue que je suis assez stupefaite des résultats obtenus..
Pou ma part mes cheveux rechutant encore plus j'ai decidé de repartir en bataille et ayant une amie homeopathe elle se propose de rechercher un ttt correspondant à une efficacité possible pour moi..Je n'ai rien à perdre et suis prete à tenter car je realise qu'il me rste encore assez d'energie pr tester d'autres therapeutiques et pui marre de la perruque..
Quant aux perruques pour enfants je sais que les services de cancéro adultes travaillent en collaboration avec des prothesistes capillaires .C'est comme cela que j'ai acheté ma premiere prothese lors d'un remplacement en chimio j'ai eu ses coordonées ds le service..Il en est pt etre ainsi egalement ds les services pediatriques..Pas très gai je le reconnais de demander ds ces services ms eux st confrontés à cette problematique quotidiennement et travaillent en collaboration avec des professionnels serieux un suivi adapté conseils avisés ils prennent le tps d'essayage produits de meilleure qualité que ds les chaines de grde distrubutions;
Pour moi la prise en charge à étè plus simple avec une professionnelle à domicile se deplaçant prenant le tps et réajustant la prothése si necessair.
Je cherche encore d'autres alternatives therapeutiques sait on jamais et suis en train de lire l'ouvrage de ODOUL cheveu parle moi de moi.Quelq'un l'a t-il lu?
Bonne journée à tous