Traitements

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Re: Traitements

Messagede macdev » 07 Déc 2008, 21:59

bonsoir a tous
jerome, suis preneur de toute reference sur des publications concernant "notre cause"..
pradoxalement, j ai meme repondu il y peu dtemps a un confree vete dermato comme moi qui me demandait de pubier avec lui un sujet dur les dermatose virales animales que j'avais le nez dans l alopecie humaine...et que pour le moment je 'n'arriverais pas me concentrer sur autre chose en ce qui concerne la dermato...
je detaille maintenant mon deuxio du precedant message: il s agit de la laminine- 511, le dr MARINKOVICH (Standford universite USA) croit fermement à une revolution dans le traitement de l alopecie androgenique et de LA PELADE, grace à cette proteine qui donne d'excellents resultats sur la souris et ... elle pourrrait être utiliser ou tester (pas bien clair ça encore) dans 1 ou 2 ans chez l'homme!!!!!!!
Certes, ne nous emballons pas, mais il y a à anouveau de l espoir!! je vais tenter de questionner les specialistes français si ils croient ne cette molecule ou s'ils sont au courant de cette etude..
don't give up!!
@+ macdev
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Re: Traitements

Messagede macdev » 07 Déc 2008, 22:11

extrait:
the laminine-511 can be also a valid treatment for alopecia areata, a mysterious and higly unpleasant condition of patchy hair loss....experts say also that the matural production of laminine can be boosted by B12 , idione,Zn...and vit c!!

donc dietetique et supplment vitaminés (mais haute doses!!!) peuvent aider

remarque ,chez la souris la molcule est injectée intramusculaire et une repousse est obtenue en 2 semaines

a suivre....
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Re: Traitements

Messagede marius » 07 Déc 2008, 22:32

bonsoir,
je pense comme vous qu'il faut garder espoir mais a t-on fait un lien sur l'origine de l'alopécie et ne doit-on pas agir sur la cause pour pouvoir guérir? Car certains produits agissaient mais à l'arrêt tout rechutait.
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Re: Traitements

Messagede macdev » 07 Déc 2008, 22:37

salut marius

mat est depus samedi chmapion (par equipe) de tennis de sa rgion categorie 13.14 ans...
concena ta compet de fin decembre marseille.. mats sera en vacances et normalement est prevu un tournoi toulon qualificatif pour le celebre toutn international des petits as à Tarbes.....donc je ne sais pas si je/ on pourra ven te voir.. en tout cas... si cest non,on pensera bien à toi..que la force soit avec toi!
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Re: Traitements

Messagede marius » 07 Déc 2008, 22:47

CHAMPION Mats,
Bravo et ce n'est que le commencement d'une longue série.Continue. Il y en a beaucoup qui aimerait se distinguer mais n'en n'ont pas les capacités. Ça, je suis sur que c'est un point commun avec Gérémy. vous êtes des gagnants.
je vous tiens au courant pour les dates, on ne sait jamais. Je vois que vous aussi vous parcourez la France pour les tournois.
Gérémy et sa maman
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Re: Traitements

Messagede macdev » 07 Déc 2008, 23:25

gerem's family bonsoir,
he oui,mats paticipe parfos à des tournois natinaux/ internationaux (mais en france) car il fait parti des meilleurs de sa categorie regionale (et sans doute dans le 50 français) ,mais priorité a l" ecole...dailleurs il fait son choix(rassurant) à une epoque recente où certains de ses potes en france quittaient la scolarié classique pour le CNED..lui avait des horaires aménagés. cette anné , en 4eme il va au colleg normalement mais 's'entraine le soir 4 fois par semaine..ms porquoi pas integrer plus tard une université americane grace au tennis..

coté medical:
excellente question...en fait, dans nombreux cas de repousse , celle ci commence par un fin duvet depigmenté..ce qi peut coroborer la decouverte israelienne sur le role primordial et pimitif des melanocytes dans la genese de la pelade. il semble que le systeme immuniitaire s' attaque à de proteines synthetises par les melanocytes . la melanine (par les melanosomes ) se trouve dans les cheveux pigmentés, on progresse donc en precisant la partie attaquée en premier ....
pour la laminin 511, il s agit d'une proteine capable de faire repousser les poils QUELQUE SOIT L'ORIGINE DE LA CHUTE.. (androgenique chimiotherapie,pelade...) et bien sur on sait que dans la pelade il y a attaque si il y a poils/cheveux...donc on se dit; "si repousse, nouvelle attaque",
c est là le probleme..sauf que les"traitements"actuels () ne font pas toujours repousser les poils ou cheveux...mon idee personnelle est que primo ç a fait gagner du temps, meme si il faut traiter , retraiter..et donc que cela permet aux sientifiques d'affiner pendant ce temps la comprehension des mecanismes mis en jeu sur les melanocytes...
j 'ai surement bcp simplifier ces decouvertes pour pouvoir rendre crédible la conjugaison de leur effets...mais bon , si on s'y prétait à y croire......?
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Re: Traitements

Messagede betty51 » 10 Déc 2008, 16:20

Bonjour à tous.
Un peu débordée pr mon travail ces derniéres semaines,et enfin le tps de me poser un peu et venir lire ts ces messages..
Constate que oui cette cochonnerie de pelade si elle n'invalide pas physiquement et ne necessite pas d'hospitalisations ou de ttt lourds et réguliers c'est déjà çà! Par contre elle invalide de façon sporadique ou continue nos états d'ame et l'acceptation de la différence..Parfois je lache prise et parfois j'en fs mon petit combat au quotidien.;Bref je l'apprivoise comme je px..
Je trouve que cela est déjà une epreuve bien diffiicile pour moi qui suis adulte et suis assez admirative de la tenacité qu'affichent les ados temoignants sur ce site,bravo!
A ce jour je debute mon deuxiéme mois d'homeopathie qques repousses et certaines zones restant definitivement lisses..mystere et ne cherche plus à trouver une explication(pour le moment) Je suis satisfaite bien sur de lire que des equipes medicales se mobilisent et tentent de trouver la veritable etiologie et le ttt.Merci egalement de mettre en ligne ces infos et merci au moderateur pr son travail. A bientot Betty
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Re: Traitements

Messagede macdev » 18 Déc 2008, 23:25

bonsoir à tous

je viens de recevoir une reponse mail du Pr MARINCOVICH sur la lamini -511...c est pas pour demain... technicité et économie demeurent des facteurs tres limitants actuellement pour une utilisation humaine..courage!
(betty! tu es splendide sur ta photo... si c est une perruque , elle te va super bien!)
mail de marinkovich:
* dear Dr .
thanks for your interest in hour hair research and i'm sorry to hear about your son.Unfortunaly
clinical trials(and learning wich human disease best respond to his protein) are a still at least a couple years away.That's because producing such a large molecule as laminin-511 in large quantities is still economically and technically unfeasible. there are certainly ongoing efforts here to overcome these obstacles but we are sorry not to be more forthcoming at present.
best wishes and happy holidays
Peter Marincovich

pas encore de nouvelles du congres parisien...c'est qu'il ne doit pas y avoir grand chose de nouveau
actuellement, en France, le discours se porte surtout sur association methotrexate/ corticoides per os pour des personnes "tres motivées"..
@+
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Messagede lavacaloca » 26 Déc 2008, 15:02

bonjour a tous,

en parcourant differents sites sur la pelade j'ai trouvé ca http://www.alopecia-areata.com/fr/index.html quelqu'un a t'il tester? Personnelement j'ai l'impression que c'est un gros attrape couillon mais au fond de moi je me dis pourquoi pas? J'attend vos reactions avec impatience.

bisous
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Re: Traitements

Messagede marius » 26 Déc 2008, 21:42

Bonsoir à tous,
je viens de consulter le fameux site cité par Morgane. je trouve assez suspect cette publicité sur une repousse probable gràce à un traitement miraculeux que seul ce "professeur" prodigue. Il fait de grosses promesses en demandant de le contacter par mail en Russie. Bizarre quand même qu'en France personne ne le connaisse. ne pensez-vous pas plutôt qu'il est tombé sur le forum et a pensé qu'il y avait un bon filon à exploiter. Tant de pauvres âmes en détresse qui n'attendent que le messie!
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Re: Traitements

Messagede orchidez » 28 Déc 2008, 13:14

Je ne suis pas convaincue par ce site,...
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Re: Traitements

Messagede macdev » 28 Déc 2008, 15:25

bonjour
c est pas tant le site...qui m"ennuie, c'est plutot l'absence de publication du dr russe (porte 2 noms), le ton un peu peremptoire...et surtout le fait qu'il semble "posseder" un "hopital dit de rajeunissement"...il ne fait pas uniquement dans l'alopecie...il fait etat du probleme de la multiplication des keratinocytes dans la pelade comme cause..alors que ce n'est en fait qu"une constation "lesionelle" et pas une etiologie...ça , ça me géne aussi . Et puis j ai trouvé pas mal d'interogations de personnes vivant partout dans le monde qui n'arrivent pas à le contacter...
voilà, suis aussi plutot septique...de maniere globale, la tendance générale est à se méfier des "centres contre l 'alopecie" venant de l est où la finalité est avant tout mercantile...
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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 30 Déc 2008, 12:31

je trouve ca lamentable que des personnes profite de la maladie et fasse miroiter une guerison. Je pense que beaucoup de personne vivent très mal cette maladie (à commencer par moi !) et ferait n'importe quoi pour en guerir.
J'ai rdv pour me faire enlever les dents de sagesse mi janvier et avec un peu de chance ma pelade est due a ca mais je n'espere pas trop même s'il y a des temoignages de guerison apres extraction des dents (le plus souvent les malades gueris ne sont pas atteind de universalis) enfin au moins je me dis que j'aurais tenté et puis de toute maniere un jour ou l'autre j'aurais du les faire enlever. Sinon je continu la PUVA 3 fois par semaine, le demoval et le minox. J'ai arreté l'homeopathie car apres 5 mois de traitement aucun resultat. Je suis en train de me renseigner pour prendre des cours de yoga ou de relaxation je pense que cela me permettra de me sentir mieux dans mon corps et de gerer mon stress. J'essaye peu a peu de retrouver ma feminité mais j'avoue que j'ai du mal. Je pense que je suis sur la bonne voie pour enfin accepter mon nouveau corps. Par contre il y a quelque chose que j'ai du mal a comprendre et si quelqu'un a une reponse j'aimerais qu'il m'en fasse part. Pouquoi alors que je perd les poils de mon pubis ca repousse là ou les poils sont deja partis? la maladie ne s'attaque pas aux repousses? J'ai lu je sais plus ou que les poils ou cheveux blancs étaient moins touchés par la pelade et vu que les repousses sont blanches pensez vous que ca vienne de là? Je sais qu'il ne faut pas trop ce poser de questions avec la pelade (surtout que dans mon cas le facteur génétique pourrait étre la cause) mais bon j'aimerais comprendre!

bisous a bientot
lavacaloca
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Re: Traitements

Messagede macdev » 30 Déc 2008, 16:12

bonjour à tous

lavalanca
concernant la repousse....les lymphocytes ont disparu autour du bulbes (dont le follicule contient un poil peladique) et autorisent donc une repousse , si le bulbe n est pas trop remonté en suface de l epiderme.. effectivement les poils sans melanine sont moins attaqués ...(etude israelienne / voir ancien topique)...
de puis combien de temps associes ti minoX/ dermoval/puva?
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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 30 Déc 2008, 17:49

merci macdev pour ta réponse si je comprend bien une fois le poil tombé les lymphocytes partent et du coup cela permet la repousse.

je fais le melange puva/minoX/demo gel depuis le 11 decembre pour etre precise a raison de 3 sceances de Puva par semaine (1 jour sur 2). Je precise aussi que je ne me fais bronzer que la tête (pour preserver mon capital soleil) et que les doses de uva augmentent trés lentement car je fais des allergies au soleil
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