Traitements

[macdev]

lavacaloca
oui c 'est tres shematiquement çà.... lympho disparus.. les souris peuvent danser...qoui que dans certaines etudes on trouvent encore un infiltrat lyphocytaire ...mais "dormant ".
remarques sur ton traitement :d 'abord il est tres recent, il faut en gros trois mois pour que minox/dermoval agissent, ensuite je comprends la notion de garder son capital soleil MAIS, les uva (ou uvb) sont bcp plus actifs si tout le corps est "irradié" meme si il ne s agit de faire pousser que les cheveux ... les lympho se balladent patout....

[betty51]

Bonsoir à tous
Experience de mes seances de puva l'année derniére 30 seances à raison de 3 /semaine,une mine de"retour des iles" meme un peu rouge et brulures oesophage lors deglutition plus superbe allergie durant qques jours..Bref dermato m'a soutenue que non pas de surdosage des uv ms medecin de mon service plus septique egalement qt à la puissance des rayons..
pas très concluant pour moi mis à part qques filamants blcs isolés sur le cuir chevelu,si une repousse positive tt de meme :Mon moignon de sourcil droit qu'il me restait a spontannément repoussé,gagné l'achat d'un crayon à sourcils devenu inutile.
Bref la prise en charge m'a paru assez "dilletante" vu le dermato 2 fois en 3 mois,aucune surveillance de mes grains de beauté , et cs de qques minutes pr jetter un oeil vague sur ma pauvre tete de pelée.
Conclusion j'ai stoppé aprés les 30 seances et refusé le protocole methotrexate ou bolus de corticoides..Pas très satisfaite de la prise en charge ms bon pas très objective peut etre,suis infirmiére et il est connu que ce sont les plus difficiles à soigner,comme tt le corps medical je suppose.
Pour le moment lache prise avec cette foutue pelade continue mon ttt homeopathique,parfois repere un "filament blanc" tout seul au milieu d'une plaque lisse,ms rien de plus.
Et vais devoir encore puiser ds mes economies pour acheter une prothése,plus d'1 an commence à s'abimer.Merde cela aussi me géne ms bon l'avantage en hiver plus chaud q'un bonnet!
Il me semble dc que bcp de medecins st en fait complétement "démunis" devant cette maladie et que ns devons malgré ns l'accepter et vivre avec,ou plutot ss ces foutus cheveux,poils.
On a de l'avance sur notre mutation l'homme du futur d'après les etudes de morhologie comparative sera ss poil et ss cheveux!rdv ds qques centaines d'années!
Bon je quitte cette bafouille et vous souhaite de bonnes fetes.
Betty

[lavacaloca]

coucou betty,

je suis très surprise de ce que tu racontes au sujet de ta PUVA et ton dermato me parait assez "legé" pas de surveillance des grains de beauté: mon dermato les a regardé les miens attentivement pdt 1/2 heure ! rougeurs : mon dermato me demande a chaque sceances si j'ai des rougeurs et si oui il diminu les uv reste quelques tps a la même dose et augmente ensuite. Je pense que les brulures d'oesophage vienne des comprimés si tu en a pris de la meladinine je crois moi aussi j'en ai mais je prend les cachet avecun yaourt maintenant sur conseil de mon dermato et ca va mieux juste une petite envie de vomir! pas trés agréable ! tu n'as vu le dermato que 2 fois en 3 mois c'est peu même tres peu je vois le mien 1 fois par mois voir plus quand la pelade était evolutive c'est même lui qui m'appel pour me dire qu'il faut que je prenne rdv !! lol . Ton dermato ressemble beaucoup aux 4 autres que j'ai fais avant de trouver le mien ! En tout cas ne te decourage pas jepense qu'il faut essayer d'accepter la maladie sans se resigner (plus facil a dire qu'a faire je sais)

@macdev: lors de ma prochaine sceance de PUVA je parle a mon dermato de faire tout le corps je verrais bien ce qu'il me répondra en plus ca me permettrais de ne plus avoir un bonzage agricole même si en hiver c'est pas trop voyant quand je me douche je trouve que ca fait vraiment con !! lol

je vous souhaite a tous une trés bonne année 2009 bcp de bonheur et... bon aller je le dis ... une bonne santé !! lol bisous a vous tous j'aurais une pensée pour vous ce soir a minuit précise !!

[betty51]

Bonjour et merci pour ta réponse.;
Bonne année à tous que souhaiter sinon la sérenité à tous.
Je précise que non mes brulures oesophagiennes n'etaient pas dues au ttt cp que je prenais d'ailleurs systematiquement avec un produit laitier,et ai tjs très bien toléré les comprimés.
Je pense que j'ai du avoir qques seances un peu trop puissantes d'où apparition de brulures à la déglutition et rougeurs du corps +++.
Certains medecins et internes de mon service d'ailleurs me l'avaient signalé également(je n'etais plus halée ms pivoine)
Bref ai demandé à faire un break de qques seances,me suis super hydratée,avalé du gaviscon pdt qques jours et cela s'est estompé.
Bon pas très positive ms une chose dt je suis certaine est que le suivi n'était pas très sérieux!
Pour l'instant me contente de l'homeopathie et me concentre essentiellement sur d'autres projets que le ttt à tenter pr la pelade.Pas résignée ms une envie de laisser tt ceçi se faire ou se défaire..Quoiqu'il en soit passe tjs faire un tour içi zieuter si il n'y a pas une avancée médicale intéressante tt de meme!
Meilleurs voeux à tous .à bientot.Betty

[lavacaloca]

bonsoir,

J'ai parlé au dermato de faire la PUVA sur tout le corps mais il n'est pas d'accord pour le moment vu que j'ai des repousses sur le pubis que mais aisselles ne sont pas encore touchées et qu'en ca qui concerne les jambes j'ai jamais eu de poils (bah oué je me rase les jambes deux fois par an seulement). Aujourd'hui j'ai eu le droit a un "examen" approfondi et le dermato a noté que la PUVA fonctionne bien car selon lui j'ai plus de cheveux de bébé qu'avant (personnellement je trouve pas mais faut dire que ca fait un bout de tps que je n'examine plus ma tête car cela me demoralisé trop !!!) enfin bref c'est repartit pour un mois pe puva de dermo et de minoX !!!

bisous

[macdev]

bonsoir a tous

concernant la puva, mon fils n a eu que des UVB (tli) , mais sur tout le corps en protegenat les grains de beauté par ecran total... je confirme qu 'il y de meilleurs resultats en irradiant tout le corps, mais la encore il faut estimer le rapport avantage /inconvenient et les dermato engagent leur responsabilite professionnelle ... tous prefereront ( à juste titre ) un traitement moyennement efficace à un melanome ou un carciniome epidermoide...

[lavacaloca]

bonjour a tous,

je viens faire un bilan apres 20 sceances de puva. J'ai maintenant un duvet blanc sur tout le crane (ou presque) avec des cheveux d'environs 1,5 cm et certains commencent peu a peu a se colorer, mes poils sur le pubis repoussent a une vitesse impressionante mais je continu a perdre mes sourcils et mes cils et j'ai toujours des plaques sous les aiselles mon dermato pense que je vais tout perdre et que tout repoussera ensuite. J'ai encore 20 sceances de puva de prevu mais je passe a 2 par semaine au lieu de 3, je continu minox et dermo. Je vais egalement tester un shampoing a base d'algues qu'une boutique vend dans ma ville et qui est censé accélérer la repousse. J'ai parlé avec plusieurs personnes qui ont testées ce shampoing suite a des chimio ou a des pelades et elles en ont été satisfaites, je vais donc essayer car cela ne coute rien. Je vous tiendrez au courant bisous a bientot

[macdev]

bonjour à tous
suis ravi pout toi lavacaloca..!! fingers cross!
petit conseil quant à l'utilisation de minox et dermoval (si on ne te l'a pas déja dit..) d"abord minox (qui potentialise dermoval) et dermoval 1/2 heure apres ; les 2 ont un effet synergique dans ce sens.
à+
macdev
ps comme c'est la journée des bonnes nouvelles ... mon fils a des repousses partout et lui c'est directement des cheveux pigmentés (?)(d'abord sous forme de duvet certes, puis qui grossissent)
il semble que pour sa pelade areata , cela fonctione de maniere cyclique (tous les 3 mois) en tout cas pour le moment...son traitement est minox dermo , AGE, zn homeopathique et silice organique

[lavacaloca]

merci macdev pour tes conseils de traitement en effet on m'avait dit de mettre minox avant dermo mais on ne m'avait pas dit d'attendre 1/2 heure entre les 2 applications !! je suis très contente pour ton fils et d'autant plus que ses cheveux repoussent pigmentés (se sont des choses qui arrivent mon dermato m'avait dit que dans de très rares cas les cheveux se pigmentés dés le début).

Bon courage a tous, bisous

Morgane

[marius]

hello macdev,
je suis contente que cela repousse pour votre fils. J'espère que vous en avez fini avec tout cela et que ce ne sera plus que des mauvais souvenirs.
pour mon fils, c'est in sha allah. Heureusement il ne semble plus s'attacher à cet etat esthétique auquel il prêtait tant attention l'année dernière encore. Aujourd'hui, il avance et la pratique de son sport mais surtout les palmarès le rendent plus forts. J'étais moi même très fière lorsqu'il a reçu la coupe du "meilleur esprit". Je pense que son alopécie l'a élevé et qu'il est sauvé.
J'espère avoir des nouvelles de Mats très bientôt et merci encore pour vos témoignages d'attention.
Au plaisir et courage à tous
Salima

[macdev]

bonsoir à tous
meci salima pour ce gentil message. Oui, nous croisons les doigts, actuellemenet mats est en période de repousse! il a meme pu aller chez le coiffeur, n'ayant plus "honte" de ses trous dont 1 seul se voit encore , mais où des cheveux apparaissent aussi!! Le ou les "bémols" c 'est que 1erement il a les effets secondaires de l' association locale corticoides minox à svoir une hypertrichose (des poils partout peu esthetiques, mais si c est le prix à payer, on achéte...) et deuxio, il a déja eu des repousses et .... des grosses rechutes rapides ( la dernière ayant été particulièrement sévère)... donc pas de triomphalisme facile..prudence...
Coté sport, c 'est actuellement plus dufficile, il a du mal à rester au niveau des copains +- descolarisés... le tennis necessite beaucoup de travail physique et technique peu compatible avec une scolarité sérieuse...mais bon , il s'accroche (avec quelques larmes cependant parfois...mais des larmes de frustration que l'on préfére à d'autres si vous voyez ce que je veux dire)
encore bravo à geremy!
@ +
macdev

[Christophe]

Bonjour à tous, et oui ,un nouveau, vous ne vous imaginez pas à quel point je me sens moins seul et en meme temps je me sens unique!!
Je pense avoir subi les memes choses que vous et je voudrais vous citer un article que je viens de lire:
il s'agit d'un article sur l'optimisme paru ce mois ci dans Marie Claire ( oui je lis la presse de mode féminine, je suis styliste)
"En résumé, les pensées négatives créent le stress,qui dérègle les systèmes inflammatoires de défense, ce qui favorise la dépression
et l'émergence de maladies auto immunes..."
En bref , je pense qu'il faut avant tout lutter contre ce stress et cette anxiété qui est la base du problème, meme si ce n'est pas facile
il faut vivre sa vie avec plus de légèreté et s'écouter plus souvent.
Après ,les traitements débiles que l'on nous propose,sont souvent inutiles , pour ma part un surdosage de cortisone m'a provoqué un glocome des deux yeux
et la cécité a faillit arriver à grands pas , je suis contraints de prendre des gouttes à vie au risque de perdre la vue d'une façon définitive alors
mes cheveux , je m'en tape!!!
Pour les remèdes désoxidants j'ai trouvé un truc qui me convient très bien, car çà repousse depuis un an , je prend du jus d'aloe vera (cactus mexicain)
en produit bio que j'applique et que je bois, il purifie l'organisme et ouvre les pores ce qui libère les toxines tueuses de bulbes!!!On le trouve sur internet.
Les repousses: poils pubiens , aisselles , avant bras , cheveux 25% pour le moment, j'ai la carte du monde sur la tete!
jambes 20% (trop nul pour les filles!lol) ma barbe revient aussi et les repousses blanches sont tombées , au profit de cheveux sombres.
Le hic est que dès que j'ai un stress ou un souci une plaque tombe et revient si je passe au dessus en me détendant , faisant du sport ;
j'ai aussi constaté qu'une séance d' UV de temps en temps me faisaient du bien au moral et des repousses surviennent quelques jours après.

Malgré tout çà meme si je ne me supporte pas en photos j'ai appris à faire connaissance avec moi, je me déteste moins et j'ai arreté de culpabiliser
et me faire mal, c'est aussi un problème récurent de l'angoissé perpétuel que je suis qui met peut etre la barre toujours trop haut!!! :

[betty51]

Bonsoir et bienvenu..
C'est marrant je me retrouve ds le profil type des anxieux qui mettent la barre à 15m qud on leur demande de sauter à 2m!!
Je reste persuadée qu'il y a une composante psy ds cette pathologie..
J'ai céssé tt ttt depuis plus de 3 mois suis en analyse depuis plus de 2 ans et en ce moment ayant apprivoisé et tentant au quotidien le "lacher prise sur ma tete" cela repousse doucement!!Ah les méandres de l'ame!!!
Bonne soirée.

[Christophe]

Salut Betty et salut à tous,
Et bien aujourd'hui , je suis allé courir au soleil,sans casquette et çà gratouille!!!
Je pense aussi que le phénomène est très psy et de plus lié à l'anxiété ,le lacher prise doit etre total, en tous cas pour moi
car la vie est une blague!!!
autrefois j'utilisais si souvent l'expression "s'arracher les cheveux" qu'ils sont partis en balade!!!
Aujourd'hui, j'ai appris à relativiser et à la lecture du "pèlerin de Compostelle" de Paulo Coelho, j'ai compris qu'il s'agissait d'un parcours initiatique!!
J'ai longtemps travaillé sous la coupe d'employeurs qui exercent le harcèlement moral: début de ma pelade...
Je suis maintenant chef d'une entreprise individuelle et franchement j'ai retrouvé confiance en moi, nous sommes tous maitres de notre vie
et l'essentiel est d'avoir une bonne santé!

[lavacaloca]

bonsoir a tous et a toutes !!!!

Cela fé un petit moment que je ne suis pas venue sur le site et je pense que cela est du au fait que j'epprouve de moins en moins le besoin de parler de la maladie bref je vis avec et arrive a l'oublier ,j'ai même été faire les boutiques aprés 7 mois d'économie invonlontaire lol. Je suis toujour en phase de repousse surtout au niveau des cheveux qui poussent comme diré mon dermato a la vitesse grand V. Il me reste quelques plaques ou les cheveux ne sont pas colorés ce qui fait que pour l'instant j'ai ce que j'appel la coupe vache a lait lol. Mes sourcils et mes cils ne tombent plus quelques repousses sur les sourcils et par contre plus aucune repousse sur le pubis, les aisselles et les jambes bref l'estheticienne c pas pour demain !!! Je pense que le fait que je me sois fait arracher les dents de sagesses a bcp aidé a la repousse car a peine 15jours apres des cheveux pigmentés sont apparus partout et depuis ils ne cessent de se multiplier. J'ai egalement acheté le shampoin aux algues dont je parlé mais je l'ai arrété car ca pué trop pire que le dermo !!!

bon courage a tous