Traitements

[betty51]

BONSOIR,
J'avais rdv avec med chinois prete à tenter ms prix de la consult 40euros plus propositions de plantes medicinales chinoises non remboursées..N'ayant qu'un rein unique je n'ai pas pris le risque d'un ttt néfaste pr moi..Plus une somme bien rondelette non prise en charge et qui vt largement le prix de la perruque,ou des vacances ou des plaisirs à s'offrir.
Sans garantie de resultat ne suis pas assez riche pr me permettre de dépenser une telle somme.
Quant à l'homeopathie j'ai une amie medecin specialiste qui après avoir pris en compte tt ce qu'il fallait pour me suivre ..que nenni meme après 9 mois de ttt en remodifiant doses ou produit ts les 3 mois rien!!! qques filaments blcs fins ms qui restent blancs depuis plus de 6 mois..Le plus difficile est de supporter la perruque lors des journées canicules,comme bcp je pense.
Me demande encore si ma pelade n'est pas liée à une rupture très très douloureuse et qui a debuté lors de cette relation dès que mon histoire commençait à devenir bcp moins heureuse..En 3 mois je perdais un tiers,6mois après ma separation je perdais 90% de mes cheveux..Malgré un travail en analyse(non pas pr la repousse des cheveux!) je reste encore abimée par ce deuil difficile pour moi..;Donc quand on parle de stress intense ds la perte des cheveux je reste persuadée que cela est pt etre l'étiologie de ma pelade...Je sais aussi que malheureusement je suis amenée encore à croiser cet homme reguliérement à mon travail,et mauvaise blague il est lui meme homeopathe et prepare un doctorat de neuro biologie et sciences cognitives! quel karma je dois me coltiner!!! bon l'essentiel est que j'ai appris à sauver ma peau mes les cheveux mystére....Et puis tu vois cela pt se "recouper" si j'ose,j'ai découvert recement que j'ai une arriere grd mére qui à étè tondue pdt la guerre...Quoiqu'il en soit pour moi les 2 st liées indeniablement quoiqu'en pense certains pour qui tt ceçi n'est que vaste "fumisterie";
Mais ds les pathologies échappants aux explications rationnelles et certaines il me parait essentiel ne serait ce que pr mieux supporter d'y trouver une raison non?
Pour l'instant ne fs rien sinon mon analyse et évite de croiser mon ancien ami plus sage.Des jours où cela m'est insupportable de me voir ds le miroir(n'oublions pas que la feminité passa aussi pr la chevelure) et puis des jours où l'espace de qqes heures j'oublie completement ma pelade.
Tiens moi au courant si tu vt pour la suite de tes ttt,bonne soirée et merci de partager.Betty

[zak]

biz Betty >.<
tu crouveras "la personne rien que pour toi" un jour... elle aussi t'attends de son côté...

vala bon courage à tous aussi... moi y compris >__<

[betty51]

Bonjour Zak et merci pr tes encouragements...Mais j'ai apprivoisé ma solitude et retrouver une serenité depuis 3 ans. Accepter plus ou moins bien ma pelade depuis ce temps.
Et compris aussi que pour moi l'essentiel n'etais pas ds la recherche de l'autre,mais de vivre en harmonie avec moi meme...Et dèjà quel programme!!Ceci dit bien sur que qud tu te sens fragile parfois ,ou qud tu te te sens pret à dévorer le monde il est précieux de partager avec un autre bienveillant et present...ttes ces emotions.
En attendant je prends surtout soin de moi,et prends en consideration mes vrais désirs..
Quant aux cheveux,le plus svt lache prise pr ne pas trop en souffrir ,pt etre sommes nous les futurs humains de demain.Plus de cheveux plus de poils,parceque les dereglements climatiques ne ns donneront plus l'utilité de ce systeme pileux...Va savoir? J'extrapole un peu ms je mets en lien ave les modifications morphologiques de l'homme sur les siecles precedents ou le corps se modidifie en s'adaptant aux evolutions des nvx modes de vie..Bon sur ces divagations de science fiction,je te remercie bon courage à toi aussi biz

[karian.b]

kikou betty
je pense comme zak qu'il ne faut pas te décourager j'ai rencontré mon mari en salle d'attente du médecin alors que nous sortions tout deux d'expériences malheureuses
comme quoi la roue tourne pour tout le monde quels qu'ils soient...( médecins y compris..)
la médecine est une branche de travail pationnante mais c'est aussi l'une de celle où il y a le plus de stress (je suis une ancienne ass.dentaire reconvertie en maman poule au foyer) finalement c'est peut être à cause de ces biens pensants qu'on pert nos cheveux..
pour les traitements je pense aussi laissé tombé car j'ai un budget restreint, et puis je suis découragée, à deux ans j'avais des plaques(on a dit à mes parents que c'etait psychologique mais à 2ans je reste coit) et puis à la naissance de mon 2ème loustics (j'en ai 3)plus rien..dans mon corps je me sens amputée (dslée si ça choque) de quelque chose et je pense que tant qu'on vit pas avec cette maladie on peut difficilement comprendre. c'est pour ça que ce site est un bonheur...on se sent moins seul
on a tous un ressentiment différent et des douleurs du passé ou non avec lesquelles on a appris à vivre. fais comme tu sens les choses et si tu as des idées en rabe elles sont les bienvenues
bisessssssssss
à+
nb: je n'ai rencontré en 33ans qu'un dr qui m'a dit ne pas savoir d'ou venait notre maladie et comment là soigner, les autres m'on dit que c'était psychologique, j'ai donc cogité de très nombreuses années ..pour rien;o)karian.b

[Jose]

Origines de l'alopecie, possibles causes:
J'ai eu une alopecie à l'age de 25 ans suite à un choc emotionnel, en 3 mois j'ai perdu mes cheveux. La cause était psychologique selon les medecins. De tout les traitements - seulement au bout de 7 ans j'ai trouvé le plus efficace, avec une repousse imediate au bout de 3 mois: 3 injections intra musculaire de corticoides, que je devais maintenir 1 fois par mois, seul bémol, on ne peut pas arreté sinon on risque de revenir à zero, j'ai enduré ça pendant 5 ans, ensuite j'ai arrêté par conseille d'un autre dermatologue.
Il s'en est suivi une série d'examens...
La cause de l'alopécie:
Il s'agit d'une maladie auto-imune, une defaillance du systeme immunitaire, le systeme voit le folicule pileux comme un corps etranger et l'attaque comme si c'etait un virus, le rejette, en prenant des corticoides, les defenses immunitaires baisses et laissent en paix les cheveux.
Le probleme du systeme immunitaire est trouvé en analysant les IgA, IgG et IGm entre autres, un grave deficit provoque une maladie auto-imune (contre organes internes ou externes - le cas de l'alopecie) dans nos cas les cheveux, ce qui est beaucoup moins grave que le systeme sanguin - leucemie, ça aurait pû etre aussi le Lupus, entre autres.
Le probleme selon le medecin, est de ne pas avoir detecter de deficit à temps, avant d'avoir provoqué l'alopécie.
Reste à savoir comment a été provoqué la defaillance du systême immunitaire (pollution, causes atmospheriques, alimentation???). Il y a des milliers de personnes avec des problemes immunitaires, mais seulement une partie developpent une alopecie, tandis que d'autres sont atteintes d'autres maladies (leucemie, artrose, lupus, hepatite...) selon ce que le systeme immunitaire choisi (predisposition genetique?) d'attaquer.

[karian.b]

kikou
merci josé pour toutes ces précisions
moi aussi j'ai pu remarquer qu'en baissant mon taux de leucocytes (j'ai été sous neuroleptiques pour autre chose 2mois ) j'avais un léger duvet..mais je préfère me passer de médicaments qui me détraqueraient d'autres parties du corps et apprendre à vivre avec..je suis consciente qu'il y a pire comme maladie que la nôtre mais il y a certains jours ou c'est plus difficile à assumer que d'autres...
bisess
à +

[zak]

Kikou tout le monde
alors je crois qu'il est temps de faire un mini bilan...

Alors, je vais ne pas parler des gélules, pilules, pomades, crèmes... leur efficacité a été nulle dans mon cas
Donc les cures de bolus de corticoïdes :
** 1 er :
+ abondandes repousses sur le crane et le bas du ventre
+ 1 mini touffe pour chaque sourcil
- (rien sur le reste du corps)
----> arrivé à la période de fin d'efficacité de la substance, j'ai perdu un peu de cheveux...
** 2 nd :
+ maintient des cheveux existants et bas du ventre (le temps de la durée d'efficacité du ttt)
+ quelques poils ici et là sur le corps
- plus de sourcils du tout
----> arrivé à la période de fin d'efficacité de la substance, j'ai perdu encore un peu de cheveux...
** 3 ème :
+ maintient des cheveux existants et bas du ventre (le temps de la durée d'efficacité du ttt)
+ quelques poils de plus sur le corps
+ un peu plus "derrière les cuisses"
- toujours pas sourcils
- l'effet est donc dégressif chez moi et il est donc difficile de voir du "nouveau"
----> arrivé à la période de fin d'efficacité de la substance, pour pas changer encore plus de cheveux en moins, et ça continue......

Bilan de tout ça : ils ne veulent pas me faire faire une 4 ème cure à cause des risques des corticoïdes (ça m'importe peu moi les risques... je vais pas vivre comme ça bien longtemps)... Etape suivante, le méthotrexate. On a contacté le bonhomme de l'étude, pour décider des doses à m'administrer.. J'attends le coup de fil depuis 2 semaines, et je compte le cheveux qui me tombent...

Voilà, je broie du noir, je suis seul, j'me sens seul ha ha!.... mais "ça va" je suis en stage tout l'été donc ça m'occupe un peu l'esprit (un peu parce que ça a rapport avec le médical... il faut accpeter l'ironie...)

Bon le positif dans tout ça... euh peut-être que demain mon tel va sonner pour m'annoncer une bonne nouvelle?.. ou le lendemain sinon...
Allez, bonne soirée à vous tous.. et à bientôt..

[Jose]

Comme je l'avais dis un peu plus haut, l'alopecie est dû a un probleme immunitaire, donc les seuls medicaments qui peuvent "soulager" l'alopecie ce sont les corticoïdes, qui baissent les defences immunitaires (ainsi que le soleil, les rayons UVA - le pourquoi de pendant l'été, plusieurs d'entre nous arrivent a voir des repousses) et ainsi permettent de laisser un peu de repis aux cheveux (atteints de maladie auto-immune). Les contre indications sont nombreuses et selon le dernier dermatologue que j'ai vu, il n'est pas question "d'hippotequer mon avenir et ma santé", parce que les corticoïdes sont à prendre pendant toute la vie, avec des repousses et recidives, ceci si l'on veut essayer de maintenir les cheveux qui repoussent.
Le principal serait de savoir le pourquoi/comment du trouble immunitaire qui provoque ses maladies auto-immunes...
À ce jour je ne vois qu'une solution: Greffe de moelle, ce qui permetrais d'avoir un systême immunitaire neuf.

[NyBoy]

Je ne suis pas trop au courant des traitements et tout ça... Juste vous faire part des traitements que j'ai eu depuis 1999...

- 1999 Neige carbonique: appliquer de la neige carbonique sur le crane: ça brulait, irritait la peau,... Aucun effet! Ca a même empiré...
- 2002 UVA: exposer la tete à des ultras violets dans une cabine. Petite repousse mais les cheveux était hyper noir corbeau alors que je suis chatain clair à l'origine. Ils sont retombés de suite...
- 1999-2002 Minoxidil, Alostil: aucun effet!
- 2007-2009 Propecia: repousse des sourcils, cils, poils du corps et 50% des cheveux de la tete mais depuis plus rien.. ou pas grand chose. Ca peine à repousser plus...

[NyBoy]

Ahhh j'ai une question à vous poser!! Il s'agit du rapport entre notre maladie et les dents...

Je me suis rendu compte par ci par là que les dents avaient une grande incidence sur la peau,... Certaines personnes atteintes de pelade,... ont guéri grâce à l'extraction des dents de sagesse...
Dans mon cas la repousse des cils-sourcils et cheveux est venue en même temps que la poussée de mes dents de sagesse... Pile au même moment: 2006, je me souviens de mon dentiste qui me disait: "ah tes dents de sagesse apparaissent" et 1 mois plus tard j'avais mes premiers sourcils qui pointaient le bout de leur nez...
Peut-il vraiment il y avoir un rapport? Je vais en parler à mon médecin quand il rentrera... J'ai une autre dent qui est dévitalisée aussi (elle est morte quoi!), peut être aussi ça aurait un rapport car elle est comme ça depuis que j'ai 8-9ans et j'ai perdu mes cheveux par plaque à partir de cet age là...

Fin voilà c'est juste des hypothèses.. Il en est quoi de votre côté avec vos dents???

[karian.b]

recoucou
jérémi je ne pense malheureusement pas qu'il y ai un quelconque lien entre nos dents et notre alopecie sinon j'aurai refusée ardement qu'on me les retire toutes les 4 mais tu as raison de chercher, on cherche tous
pour ma part je pense comme josé à un déreglement immunitaire..j'ai été sous neuroleptiques pendant 2 mois (pour autre chose) qui m'ont fait baissé le taux de globules blancs d'ou repousse du duvet..depuis que j'ai arrêté le traitement qui m'abimait le foie mes globules sont remontés et mon duvet tombé..grrr
je n'ai d'autre choix que de vivre avec...
bises

[karian.b]

re
je parlais des dents de sagesses
nb: j'ai commencé mes plaques de pelade à 24 mois et à cet âge on a pas forcément toutes ses dents

[zak]

+1 pour karine, ça n'a aucun lien.
J'avais posé la question au dermato elle a été catégorique à ce sujet.

[karian.b]

merci zac

[zak]

De rien m'dame Karine