Traitements

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Re: Traitements

Messagede macdev » 26 Nov 2008, 22:41

bonsoir
je je parlais pas d injection parenterale de corticoides , bien sur trop d effet secondaire a cet age , mais de injection intradermo.. de toute façon renseignement pris , cela ne se fait pas en france (aus uas oui... et meme tres jeune),...etre chauve..n est qu "evetuellent qu esthetique encore qu il y a uen difference d aspect entre pelade et alopecie androgenique.. certes , la perte des cils et des sourcils introduit un aspect "plus medical" : protection contre poussieres , allergenes et microbes... vous qui habitez le sud; aves vous remarqué une " malioration" au soleil?
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Re: Traitements

Messagede marius » 26 Nov 2008, 22:51

les traitements:
corticoides locaux au départ puis alopexy 2%, ecophane, locapred,
alostyl 5%, totephan, cystine b6, locatop, gel rubéfiant
cela a provoqué de très fortes démangeaisons et même des brûlures.
un petit duvet clair est apparu et tout est retombé.
Scanner des surrenales
examen de la thyroide
examen sanguins divers avec un hématologue
enfin beaucoup de recherches pour rien sans parler des lotions, huiles essencielles et poudres de merlinpinpin, magnétiseurs, kinésiologues, guérisseurs et même hypnotiseur, psychologues et pedo psy.
depuis environ un an Gérémy ne veut plus entendre parler de traitements et c'est seulement depuis cet été qu'il est apaisé et affronte le regard des autres sans se rebeller.
il sait se mettre en valeur et affiche sa différence sans complexe.
Je me souviens lorsqu'il était en sixième et qu'il passait 30 à 45 minutes à essayer chaque matin de dissumuler les trous devant son miroir.
Je me souviens lorsqu'en 5ème, il perdit ses cils et ses sourcils et qu'il cherchait à tout prix à camoufler le vide en serrant très fort un bandana sur la tête avec un bonnet par dessus.
Je me souviens lorsqu'en 4ème et en 3ème, il nous faisait porter la responsabilité de sa pelade et qu'il était devenu étranger à sa propre famille: rebelle, vulgaire avec les adultes, et totalement renfermé sur lui même. Ses notes étaient lamentables et son carnet de correspondance plein de mots des professeurs; au collège, personne n'a compris la souffrance de mon fils; il a fallu que je fasse intervenir l'académie avec le soutien du professeur BATAILLE, de mon médecin et del'association Vivre la pelade; tout cela parceque mon fils gardait son bandana!! Il m'a été demandé un certificat de non contagion et un autre pour l'autoriser à garder son bonnet.
heureusement, gérémy se défoulait dans son sport dans lequel il excelle d'ailleurs et le chien qu'il a depuis 3 ans , récupéré au refuge,joue le rôle de thérapeuthe.
Vous pouvez le voir en combat sur YOU TUBE en tapant: trophee hoang nam. vous n'aurez pas de mal à le reconnaitre. Il porte un kimono noir et apparait dès le début de la vidéo.
nous avons tout fait pour trouver un moyen de le guérir mais en vain.
Aujourd'hui, il est apaisé et nous aussi d'ailleurs.
MERCI à Jérome pour son site, Aurélie et sa maman, Nathan et sa maman ainsi qu'à tous les autres pour leurs témoignages qui nous ont beaucoup aidés.
A bientôt
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Re: Traitements

Messagede marius » 26 Nov 2008, 22:58

non pas d'amélioration au soleil mais gérémy a une belle peau et ce qu'il cherche avant tout c'est un hâle permanent.
Aujourd'hui, donc un an après la fin des traitements, il semblerait que les cils repoussent. Il a un léger duvet sur la moustache.
Mais il m'a dit encore hier qu'il ne se voyait plus avec des poils car il s'est habitué et considère le rasage comme une corvée.
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Re: Traitements

Messagede marius » 26 Nov 2008, 23:10

gérémy a eut une première pelade en CM1. Avec son accord, nous l'avons rasé et à la rentrée du CM2, tout a repoussé. A la rentrée de sa sixième les plaques sont réapparues jusqu'à ce qu'il perde tout en 5ème.
cela dure donc depuis l'age de 10 ans.
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Messagede macdev » 27 Nov 2008, 15:01

bonjour à tous et en particulier a geremy et sa famille
avant de repartir travailler, juste un petit mot pour remercier chaleureusement la maman de geremy pour sa franchise, son exhaustivité dans l histoire de geremy.. mon fils est au début " de ll histoire de geremy" : nombreuses plaques et effort de camouflages et comme traitement AGE vtamines silicium /dermoval localement. Des examens medicaux (sanguins) moins exhaustifs ont ete aussi pratiqués ...il est aussi allergique forme respiratoire avant tout et une desensibilisation est prévue...lui aussi est un grand sportif (chamion departemental tennis a 11 ans) j ai d"ailleurs grace a vous pu decouvrir un sport "kung fu" et apparenté que je connaissais que tres peu...merci. geremy y est "aerien, virvoltant" super! bravo à ce gamin..
certes, je suis un peu inquiet aussi sur l evolution du caractere que pourrrait avoir notre fils au long de sa maladie ( le passage a l acceptance est sans doute difficile pour tout le monde)...
encore merci de votre message solidaire, digne de la gentillesse de toutes les personnes de ce site...
merci a jerome de nous permettre ces echanges
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Messagede marius » 27 Nov 2008, 18:30

bonsoir Macdev et surtout à votre fils,
j'ai eu plaisir à communiquer avec vous. J'espère que votre fils sera rapidement en paix avec lui même et qu'il s'acceptera si sa pelade devait évoluer.
Gérémy lui propose de discuter avec sur msn s'il le souhaite.
A plus tard j'espère
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Messagede macdev » 28 Nov 2008, 23:33

bonsoir a tous
geremy's family
moi aussi... j'ai beaucopu apprécié vos messages, et je suis heureux que geremy aille bien dans sa tete et son corps apres tout ce qu'il a enduré..j espere que mats(surnom tennistique)fera la meme preuve de courage et de force de caractere, entouré de ses parents , sa famille et de ses amis. Actuellement il n 'a pas (encore ) trop envie d en parler lui même; on le laisse murir à son rythme sa situation... mais merci a geremy de sa gentille proposition de dialogue, je suis persuadé que c est un gamin adorable et... un grand sportif qui aime les animaux , ça , c est super!
nous contunerons de "traiter" notre fils jusqu'à la limite du raisonnable et aussi et surtout si la "guerison" ne vient pas, jusqu'à ce qu'il nous dise lui meme stop...
amicalement, parentalement votre
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Re: Traitements

Messagede marius » 29 Nov 2008, 00:29

salut mats et macdev

Moi aussi javais du mal a en parler mais maintenan j'ai compris qu'il faut que j'apprenne a vivre sans mé poils & mes cheveux jm'accepte tel que je suis et les autre aussi.esque tu jou sur seafight? si oui mon pseudo c'est Geremy_[TDH] et Geremy-[TDH] sinon essaye pour voir si tu aimes. et si tu ve tchater sur msn avec moi mon adresse c'est : d.g.06@hotmail.fr
Tu as des animaux moi j'ai un chien qui s'appelle rasta que j'ai recuperé au refuge. il avai 5 ans il étai tout maigre et il a fait la pellade comme nous. grace a lui je vais mieu et il est rassuré aussi.

a bientot jespere
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Re: Traitements

Messagede macdev » 03 Déc 2008, 21:22

bonjour a tous
geremy, je t ai envoyé un mail pout t'expliquer un peu l'etat psychologique de mats qui ne va pas tres bien...et qui rechigne à parler..
che nous vu que sa maman est allergique aux poils, nous n avons plus de chat (decede il y 2 ans ) ni de chien. mais 3 tortues!
samedi mats participe à une finale regionale par equipe (ils sont deux joueurs), mais il arrive moin a etre à fond dans son entrainement... sans l avouer vraiment , sa pelade le tracassse beaucoup, il a sans arret la main sur la tete...
ta pelade a t'elle aussi "perturber"ta vie sportive
@+
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Re: Traitements

Messagede marius » 03 Déc 2008, 21:50

bonsoir
ma vie sportive na pas été perturbé car dan le millieu des arts martiaux etre chauve n'est pas etrange. la plupart des combatants se rase la tete. par contre ma vie scolaire a été catastrofique. les adulte au college (prof,principal)ne me comprené pas. pour eux comme ma maladie n'est pas mortel je devé continué a me comporté comme si de rien était. or si sa leur été arivé a eux ils seraient en depression. moi j'ai fait com j'ai pu pour assumé et accpeté ma pellade. jespere que mats gagnera son tournoi comme il gagnera lacceptation par rapport a sa difference.
j'ai une compet le 20 janvier a marseille et si vous etes de marseille sa me ferai plaisir de vous y invité.
c'est pas mal les tortue aussi.
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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 03 Déc 2008, 23:56

voila ca fait un petit moment que je ne suis pas venue ici car j'ai de plus en plus de mal a accepter ma pelade et venir ici me ramene a la dure realité. J'ai commencé la puva mais entre temps la maladie a gagné du terrain maintenant elle ne touche plus seulement mon crane. J'ai fait un test en me rasant le pubis je suis dis "si je rase mes poils ca repoussera plus vite que si je vais me faire epiler" et bien ca fais un 3 semaines et pas de repousse !!! j'ai l'impression egalement que mes sourcils se degarnissent. Resultat grosse deprim et decouragement total. J'ai acheté une perruque que je ne met pas car je ne supporte pas ca gratte, ca tien chaud et ca me serre le crane. Bref je m'isole de plus en plus apres avoir arreté mes etudes voila que j'arrete d'avoir une vie sociale je ne sors que pour aller chercher le courrier (et encore j'y vais a midi quand tout le monde mange pour etre sure de ne croiser personne) et pour aller a la puva. J'espere que la puva aura un effet positif sur ma pelade. Je vais egalement me faire arracher les dents de sagesse (j'ai lu que dans certains cas il y avait une guerrison apres) on verra bien. Je suis admirative devant celles et ceux (mais surtout celles) qui arrivent a avoir une vie sociale avec cette maladie. J'espere que bientot le remede miracle sera trouvé.
Bonne nuit a tous et bon courage

en voyant mon profil je me demande si je ne devrais pas changer en universalis
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Re: Traitements

Messagede orchidez » 05 Déc 2008, 17:40

Salut lavacaloca ...

Je me reconnais en toi, quand tu dis que tu te coupe du monde.
Je me rappelle, après avoir perdu poils,sourcils et cils et avant tout ca mes cheveux, je me concidérais comme moche,un etre repoussant et je refusais de sortir de chez moi, mm avec mon copain qui m'invitait à manger un bout... Je refusais de voir ma famille qui pourtant, est au courant de ma pelade.
Les perruques me génaient, les faux-cils ne voulaient jms se coller,etc...

Pour moi, cette exclusion du monde fut temporaire, je crois qu'avec le temps, on accepte ce que l'on est, on fait son "Deuil" et puis... "Merde il faut profiter de la vie''...
En plus la cortisone qui m'a fait prendre énormément de poids n'arrangeait rien...

Tu ne dois surtout pas t'empecher de vivre à cause de ca, d'ailleurs c encore pire... Il faut vivre en mettant ce détail de coté mm si ce n'est pas facile...
La vie sociale, c'est arriver à s'accepter, et en parler aux gens vraiment proche... Pas les especes de péta**e* qui se moquent et ont peur que ce soit contagieux ( LOL QUOI).
Ca vient avec le temps... ( Et un bon camouflage pour ma part lol)

Courage!
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Re: Traitements

Messagede admin » 07 Déc 2008, 11:20

Bonjour à tous,


Marc tu as un retour du congrès de dermato de la semaine dernière a Paris ?
c'est peut etre un peu tot encore....

Bon dimanche
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Re: Traitements

Messagede macdev » 07 Déc 2008, 14:57

salut à tous
jerome : nons pas encore...
en revanche, avancée dans la recherche semble t il par une equipe israelienne ..
je n ai pas tout traduit encore, mais il semble que la cible premiere des attaques immune soit melanocytaire...et les chercheurs avancent l'idée d"un traitement nouveau possible pour dans ..2 ans sur la base d'une meilleur comprehension des mecanismes!
deuxio, une etude americaine a isolé une proteine (pas retenu le nom , mais je vais retrouver)
capable d'induire une repousse des cheveux dans le cadre d alopecie androgenique.... qui searit ulisable (ça , ç me surprend...) dans les pelades!!!
je tente daffiner et vous tiens au courant...
je bosse, je bosse....
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Re: Traitements

Messagede admin » 07 Déc 2008, 15:09

Merci Marc

c'est vrai des fois y a des resultats de recherche qui laisse perplexe et peu credible ....

je recois chaque mois les derniers articles publier sur medline et j'ai acces a certains article, je peux créer un sujet en mettant en ligne les dernieres publications ici si ca peut t'interesser et d'autres (sujet en anglais). Par contre je ne peux pas mettre les articles en entier pour les questions de droits d'auteurs.
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