Traitements

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Re: Traitements

Messagede supermatt » 19 Avr 2009, 22:42

salut a tous,

Je ne connaissais pas la molecule "laminine-511" apparement capable de faire repousser les cheveux des grands brulé ,alopecie androgenetique et de la pelade :shock: :o
est ce que quelqu'un aurait de nouvelles sur les essais sur l'humain?
Je vais prendre rendez-vous avec mon dermato pour essayer cette molecule ;)
apparement on peut l'acheter :arrow:
http://www.biolamina.com/index.php?opti ... &Itemid=59

ps:Un grand merci a jerome car ton site me remonte le moral et merci a macdv pour l'info sur la laminin-511 :D
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Re: Traitements

Messagede supermatt » 20 Avr 2009, 19:47

salut j'ai trouvé une video sur la "laminin-511"
http://www.youtube.com/watch?v=V64ht1r8APo
si ca marche j'en achete un tonneau meme si apres je ressemble a chubaka :lol:
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Re: Traitements

Messagede macdev » 21 Avr 2009, 15:19

bonjour à tous
bienvenue à supermatt sur ce site! matthieu est un prénom que j'aime bien, c est celui de mon fils ainé atteint de pelade....
alors parlons recherche scientifique: oui super matt, la recherche progresse! mais attention:
la laminine 511 ou laminin 10 est en cours d'etude , le produit dont tu parles (en vente) est surtout riche en colagene , tres peu en laminin 10!
Il semble que cette derniere se trouve dans les larmes humaines... mais surtout en plus grande quantité dans les reins de bovins...
en fait le pr marincovitch et le dr costarelis bossent dessus, mais pas encore d'essai clinique à l'echelle hmaine (peux être dans un futur assez proche de 2 ans) ..
wait and see
don't give up!
nb: pour les ultilisateurs/trices du minox, attention à ce que celui ci ne coule pas sur le front
celà entraine une pousse (ephémère?) de cheveux disgracieux à cet endroit!
j'ai pu le verifier!!!!!!
amicalement
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crgp traitement!

Messagede supermatt » 28 Avr 2009, 21:32

salut a tous!
Merci pour le compliment marc au sujet de mon prenom :P ,pour ton fils ainé je suis désolé pour sa pelade meme si c'est difficile a vivre il faut tenir le coup ,il faut rester un maximum naturel et expliqué sa maladie a ses copains logiquement il devrait pas trop se faire chambrer :roll: l'avantage ces qu'il va suivre ses copain, copine tout au long de sa scolarité et année aprés année ils vont devenir de plus en plus mature et la sa va etre good ;)
Par contre j'ai trouvé un rapport sur la molécule cgrp ,apparement ils sont peut etre en train de sortir un medoc qui pourrait traiter la pelade et le psoriasis ,je suis pas sur mais apparement ils sont en train de deposer des brevets pour cgrp (business , business ):twisted:

Je te donne le lien le rapport est assez long donc prepare une tasse de thé :mrgreen:

http://www.wipo.int/pctdb/fr/wo.jsp?IA= ... SPLAY=DESC

Dans l'onglet "phase national"je crois que c'est des depots de brevet pour CGRP :?:

Bye a++
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Re: Traitements

Messagede Océane » 28 Avr 2009, 22:30

Bonjour à tous!
Je suis la maman d'Océane (13 ans) atteinte d'une pelade depuis décembre 2007. Elle est suivie par la clinique dermatologique du CHU de Nantes, et à la dernière visite du 1/04/09, le docteur nous a parlé d'un traitement : le methotrexate. Avez-vous déjà entendu parlé de ce traitement ?
Merci d'avance pour tous renseigements à ce sujet.
Jacqueline
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Re: Traitements

Messagede Océane » 06 Mai 2009, 22:18

Bonsoir à tous!
je suis surprise que personne n'ait répondu à ma question au sujet du methotrexate. A croire que personne ne le connaît! Je suis sûre du nom car le docteur me l'a écrit sur un papier.
Je réitère donc ma demande auprès de vous en espérant que quelqu'un me réponde.
Jacqueline
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Re: Traitements

Messagede macdev » 07 Mai 2009, 13:43

bonjour à tous
chere maman
mon fils aura 14 ans à la fin du mois, je comprends votre situation...
concernant le methotrexate, oui je connais , il est ultimisé dans differentes pathologie comme la polyarthrite rumathoïde par exemple et a fait l'objet d'etudes associés au corticoides dans la pelade..avec un succes indeniable sur des cas avancés notemment de pelade decalvante ou univeselle .
c est un traitement tres lourd!, en milieu hospitalier certainement avec des effets secondaires à suveiller de pres (prise de sang reguliere pour mesurer la tcoxicité hepatique, et la numeration -formule sanguine par exemple....)
c est, de memoire , le Pr joly qui est à l'origine de son essai sur la pelade, dans les publications il est (était?) reservé aux adultes ou adolsecents "tres motivés"...
si un tel traitement est proposée à votre fille, pourqoi pas, j ai la memoire d'un article où un certain nombre d absences de rechute est noté, ce qui est rare pour cette pathologie!

pourriez vous nous donner d vantage de renseignements sur votre fille, : age d apparition , traitement effectué, vitesse de progression et aspect cyclique ou non , remission (durée)
analyse ( fer, thyroïde,allergie.., menstruations regulieres ou non...)
j aimerais vous aider dans votre reflexion
cordialement
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Re: Traitements

Messagede macdev » 07 Mai 2009, 13:50

pour la maman d oceane suite

je tien a votre disposition un article sur le methotrexate et la pelade (en français!) que je vien de retrouver, il evoque en particulier le souci de future grossesse... a evoquer avec votre dermatologue
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Re: Traitements

Messagede Clement » 08 Mai 2009, 11:42

Bonjour à tous,

Je suis papa d'un garçon de 9 ans atteint d'une pelade universelle depuis un an et demi. L'an dernier le CHU de Bordeaux nous a proposé un traitement par bolus de corticoïde que nous avons refusé. Tout d'abord parce que l'accueil post-première visite n'a pas était correct (le médecin a refusé de nous recevoir une deuxième fois) et que les renseignements que nous avons pris tout azimuts ont fait apparaîtrent des riques de diabète, hypertension, problèmes hépatiques, complications rénales. Il y a aussi cette information "la pelade (recrutement en cours pour essai ouvert bolus solumédrol + méthotrexate)." sur le site de la dermato du CHU de Bx qui laisse penser que ce traitement est encore expérimental.
http://www.dermatobordeaux.fr/content/view/12/88/
Notre enfant étant aussi allergique, en pesant le bénéfice/riques nous avons refusé.
A la première visite on nous a parlé que de solumédrol à 2mg/Kg/jour mais pas de méthotrexate.
Nous savons par personnes interposées qu'en début d'année il y avait 5 enfants hospitalisés à Bordeaux pour ce traitement.
Nous avons des nouvelles d'un qui après trois mois n'a toujours pas de cheveux.
Reste le suivi psychologique qui aide énormément notre enfant avec le sport et la musique.

A bientôt
Clement
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Re: Traitements

Messagede Océane » 09 Mai 2009, 17:58

Merci à Marc (MACDEV) pour sa réponse. Après recherche dans l’ historique du sujet « traitement », j’ai vu que le methotrexate avait été abordé. Excusez-moi car ma demande paraît répétitive. Au sujet de la pelade d’Océane :
Nous avons constaté en décembre 2007 une perte de cheveux au centre de la tête (taille d’une pièce de 2 euros). Notre médecin traitant nous a dirigé vers un dermato, qui a bien diagnostiqué une pelade, mais qui, pour nous parents, n’a pas été assez réactif. « Il n’y a rien à faire, ça va repousser » voilà ses propos. Une lotion était à appliquer à l’endroit (je ne me souviens plus du nom). Au bout d’un mois, nous constations effectivement une belle repousse mais dans le même temps, je trouvais que ses cheveux étaient moins épais sur le côté droit de la tête, puis les cheveux qui avaient repoussé sont retombés. En mai 2008, notre médecin traitant nous a dirigé vers un 2ème dermato pour avoir un autre avis. Pour ce dermato, ce n’était pas une pelade. Il nous a demandé de faire une analyse de sang et de thyroïde. RAS. Il a donc préféré nous dirigé vers le CHU de NANTES (service de dermatologie infantile) plus habilité à traiter des cas rares. En août 2008 (et oui même à caractère d’urgence il a fallu attendre tout ce temps pour avoir un rendez-vous au CHU), le docteur du CHU diagnostiquait une pelade partielle et a prescrit DERMOVAL pendant 3 mois. Aucune repousse durable, pire…dégradation. Perte totale des cheveux sur le côté droit de la tête, puis sur l’avant. En novembre 2008, le docteur prescrit ISOPRENOSINE (1 mois)+ RUBOZINC (3 mois). On a constaté une belle repousse mais fin janvier 2009, tout ce qui a repoussé est retombé. La progression de la pelade continuait puisque le côté gauche était atteint. En fait, tout le dessus de la tête est touché jusqu’au niveau des oreilles. Elle n’est pas chauve, car elle a toujours un léger duvet preuve que ses follicules pileux ne sont pas morts .C’est ce que nous dit le docteur. Au dernier rendez-vous (1/04/09), le docteur a prescrit 3 mois d’ISOPRENOSINE. Actuellement nous constatons une belle repousse, et un ralentissement dans la chute.
Malgré cette pelade qui lui enlève une part de féminité et de coquetterie, Océane est très positive face à cette maladie. Elle est très dynamique, sportive, bonne élève et surtout à part ce problème de cheveux, elle est en pleine forme. Elle respire la joie de vivre, c’est un vrai rayon de soleil.
Pour ces raisons, il va de soi que nous n’engagerons aucun traitement qui porte préjudice à sa santé.
A MACDEV, je veux bien que vous m'envoyer l' article sur le methotrexate et la grossesse.
Cordialement
Jacqueline
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Re: Traitements

Messagede macdev » 09 Mai 2009, 22:17

bonsoir à tous
jacqueline
voici l article sur le methotrexate:
http://www.regifax.fr/journaux/pdf/1/D011206.pdf

concernant oceane: voilà mon avis perso(attention ne suis que papa d'un alopecien atteint depuis 2 ans et veterinaire deramatologue)
isoprinosine (2 cps matin et soir) sur au moins 6 mois /mixonidyl 5% matin et soir et 30mn apres dermoval lotion 4 mois minimum sur zone alopeciques (attention à ne pas faire couler sur le front et les joues) zn ,silice organique 2 doses le matin, AGE (acides gras essentiels) type ELTEANS (2 capsules le soir) 6 mois....
ça parait lourd.. mais mon fils va bien depuis mois , sort de chez le coiffeur ce soir qui n'en revient pas et aucune toxicite de l isoprinosine , silice , zn , AGE, pas d'effet non plus du minox sur la tension ou dermoval comme effet systemique (c 'est a dire general), faire seulement attention à une hypertrichose sur zone non désirée...
donc non au methotrexate par voie sytemique (orale, injectable ) idem pour bolus iv de corticoides ou par comprimés (retard de croissance, pris de poids , arret des règles et j en ^passe)...à cet age en tout cas
c est tres long!!!!, ne pas se découragér ne pas arreter meme si repousses
et puis attente de nouvelles molecules surtout celles agissant sur les cellules souches (type laminine 511)...

des cures d'UVB TLI SUR TOUT LE CORPS (en protegant yeux par lunettes et grains de beauté par ecran total) sont aussi possibles mais me semblent moins efficaces
fondamentalement, apres avoir beaucoup lu et observé , plus on mutiplie la stimulation de la croissance de follicules pileux atteint voir la synthese de nouveaux follicules ( he oui!), plus on a de chance de "gerer" cette saleté, c est triste à dire , mais si les bulbe pileux remontent trop haut dans le derme, moins on a de chance ... les 2 premieres années son capitales! il faut se battre à mort pendant cette periode.... mais sans nuire à l'enfant.
voilà , je me suis encore laché, j espere ne pas vous avoir "noyé"
suis de tous coeur avec vous et oceane
cordialement
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Re: Traitements

Messagede macdev » 09 Mai 2009, 22:23

suite,
il est vrai qe dans ce forum (je n ai pas relu l historique) nous vaons du parler deja du methotrexate, en fait on esperait une pommade avec cette molecule....
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Re: Traitements

Messagede betty51 » 18 Mai 2009, 15:39

Bonjour à tous,
Voilà qq semaines que je n'etais venue içi..Toujours pas de remédes miracles..A ce propos j'aimerai savoir si qqun a pu testé la medecine chinoise.
Je pensais m'etre resignée après avoir tenté multiples traitements et puis non je repars "en guerre" et pris rdv avec un praticien med chinoise; Why not mis à part me faire délester de qques euros pr la consult plus grand chose à perdre!
La parspective des beaux jours revenants et la difficulté à supporter la perruque qud il fait chaud,plus il ft le dire ma feminité qud meme qq peut dégradée avec ma pauvre tete de pelée!
Tt ceçi me redonne l'energie pr repartir chercher encore ailleurs.
Etant infirmiere et un rein unique je refuse la corticotherapie et le methotrxate à mon avis très cher payé pr qqes cheveux ds mon cas.
Testé puva lotions mangé des kilogs de vitamines appliqué des deizaines de tubes de créme et déjà usé 2 perruques..Des zones lisses depuis deux ans et qques filamnets blancs qui ne se sont jamais colorés.
J'ai une amie homeopathe traitement de six mois réevalué rien..Se demande si tt cela n'est pas non plus environemental (alimentation pollution ect..)
Bilans bio et dentaire pr moi nickel,bref si je trouve un traitement promis je mange ma perruque!
Si jms qqun a testé la medcine chinoise je suis preneuse de son cpte rendu d'experience..
Merci d'avance vs raconterai mon aventure.
Bonne journée à tous.
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Re: Traitements

Messagede marius » 21 Mai 2009, 20:21

bonsoir à tous,
salut Marc's family, Marie' family,
cela fait un moment que je ne me suis plus connectée au forum: je pense que voyant mon fils mieux dans sa tête et dans sa peau, j'en éprouve moins le besoin. Je souhaite bon courage à tout ceux qui persévèrent et espèrent qu'ils aboutiront à un résultat positif pour leur épanouissement et leur serenité.
Je vois mon fils sourire et évoluer naturellement dans cette société au regard parfois intrigué mais pas appuyé. Il est vrai qu'avec l'aide d'un bon bronzage et notre lieu d'habitation s'y prête, l'alopécie est prise pour une action personnelle et voulue. Aucun traitement depuis un an. Gérémy a des préoccupations d'adolescent et continue à pratiquer son sport : dernièrement 3 médailles en championnat de france des arts martiaux à Paris, une médaille de bronze en coupe de france Kenpo à Nice. Pour cette dernière, la seule difficulté, le poids de son adversaire: 73 kg pour ses 57 kg !!
à bientôt
Salima
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Re: Traitements

Messagede karian.b » 03 Juil 2009, 18:59

kikou à tous
comme betty j'ai essayé toutes sortes de traitements (minoxydil, vitamines silettum, azote, puvathérapie, perfusion cortisone) sans résultats il me manquent donc l'homéopathie, l'acupuncture et la fameuse médecine chinoise ;) ou vivre avec mais c'est durdur...
si vous avez des infos..MERCI
bisesss
nb: j'ai toujours un taux de globules blancs au dessus des normes mais pas assez pour qu'on s'inquiète vous aussi???
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