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Re: Traitements

MessagePosté: 04 Nov 2009, 20:39
de admin
MAMOUNE a écrit:bonjour a vous tous voila je viens tout juste d'apprendre que j'ai une alopecie areata. j'ai 33 ans et je me demande si je vais perdre tout mes cheveux car j'ai 2 merveilleux enfants de 4anset de 9mois quel sera leur reaction quand ils verront la tete de leur maman . dois-je commancer a mettre une perruque ou des rajout de cheveux . vous qui etes dans le meme bateau que moi aidez moi je n'en peux plus et le moral et au plus bas.


Courage Céline, on ne peut pas généraliser quant à l'evolution de la pelade, tout depend de chaque personne. Regarde nos témoignages et tu découvriras différentes façon appréhender la pelade, et c'est certains, c'est un cap très dur a franchir mais il faut arriver a en parler, tout d'abord ici puis quand tu seras prete, avec tes proches et tes enfants.
En tout cas, il faut tenter de garder un minimum le moral. Et même les enfants peuvent comprendre très facilement et sans doute même plus facilement que certains adultes (expérience !). Certains vivent avec une perruque, pour les cas les plus sérieux et d'autres sans, l'essentiel est de se sentir le mieux possible dans sa peau et dans sa tête.

Re: Traitements

MessagePosté: 05 Nov 2009, 23:01
de Clement
Oui ! Sans oublier le soutient psychologique.

Bonsoir Céline,
Je suis papa d'un garçon de 9 ans chauve depuis 1 an 1/2 qui assume très bien aujourd'hui son apparence.
Les débuts ont été très difficile à vivre, mais des consultations régulières chez un psychologue et des activités sportives et culturelles lui ont donné de l'assurance.
Nous avons essayé beaucoup de traitement (Sauf les bolus de corticoïde en milieu hospitalier - Pour moi à déconseiller), et depuis que nous avons tout arrêté il y a quelques mois on voit quelques repousses ! Alors ?????
Il faut bien sûr en parler, mais je pas penser qu'à ça.
Peut-être aussi regarder les maladies plus graves, et se changer les idées pour garder le moral !
Courage à vous.

Hervé

Re: Traitements

MessagePosté: 06 Nov 2009, 22:28
de yoMétis
Salut,

Est-ce que quelqu'un a déjà essayé l'acool iodé? j'en entend parlé mais est-ce que cela est efficace?

Re: Traitements

MessagePosté: 09 Nov 2009, 19:52
de Jose
J'avais dejà essayé de la teinture de Iode pure, quand j'avais des pelades, sans aucune efficacité.
Je pense avoir dejà tout essayé, ceci avant de savoir qu'il n'y avais rien à faire pour annuler l'auto-immunité. Hélas. Mon medecin ne me recommende que le controles des IGs et faire attention à quelconque signal qui puisse demontrer la manifestation d'autres problèmes d'auto-immunité.

Re: Traitements

MessagePosté: 22 Nov 2009, 23:32
de zak
J'ai tenté la teinture d'iode il y a un moment,
Pour ce qui est de l'efficacité, elle a été nulle. Cependant, ça irrite fortement le crâne, et ça a une odeur pas agréable.
Cependant, nul besoin de prescription pour s'en procurer, et le prix est dérisoire.
Qui plus est si c'est irritant, c'est que la solution agit. Maintenant allez savoir si c'est dans le sens où on le veut.
Pour ce qui est de l'application, il suffit d'imbiber un morceau de coton et là on peut s'amuser à peindre son crâne ^^

Autrement, je n'ai pas de traitement... On m'a trouvé d'autres problèmes (mineur si vous voulez mon avis) donc j'attends....
Mais, je me tartine à nouveau de gel rubéfiant DUCRAY, histoire de titiller ma pilosité (surtout sourcils et sommet du crâne)...

Bon courage à vous.
zak.

Re: Traitements

MessagePosté: 23 Nov 2009, 10:58
de rubeckia
De mon côté, je pense avoir tout essayé dans les 10 premières années :
injection de cortisone sur tout le crane (merci au medecin qui ne changeait pas l'aiguille et qui me piquait plus de 50 fois dans la tete) cortisone en cp (prise de poids, fatigue,deprime) médicaments de toutes sortes, UV, acupuncture, magnetisme, homéo et j'en passe. Repousses, puis rechute..bonjour le moral. mixture d'oignons en friction sur le crane(merci à ma grand -mère) et j'en passe
Puis un jour, je suis allée voir un psy...qui m'a appris a accepter ma maladie..et ca n'a jamais plus repoussé...zut, c'était pas le bon truc, avec les repousses, il y avait encore un espoir.
Aujourd'hui je vis avec une perruque sur le crane, je me suis fais tatouer les sourcils(si, si, c'est génial, ca m'a changé la vie et le visage: plus cet air d'être "malade, sans les sourcils)

PAr contre, j'ai une question importante: depuis l'apparition de la grippe H1N1, je passe bcp de temps sur internet sur les polémiques du vaccin.
Je suis tombée sur une etude européenne qui publie les effets secondaires de plusieurs vaccins et j'ai trouvé chute de cheveux (c'est la première fois que je trouve cet effet secondaire et ca fait 30 ans que je vaccine les gens) Ca m'a fait tilt, parce qu'à l'époque ou j'ai perdu mes cheveuxm, j'avais du me faire vacciner contre la rubéole pour pouvoir entrer à l'école d'infirmière.
Mes cheveux sont tombés juste après et je n'avais jamais fais le lien avec le vaccin.
Ma question est donc: vous souvenez vous de vous être fait vacciner avec le declenchement de la maladie???
Ce serait formidable de trouver enfin une piste???
Merci de vos réponses.
Isabelle

Re: Traitements

MessagePosté: 23 Nov 2009, 13:33
de Jose
En répondant à Isabelle: C'est à cause de ça qu'il y a un bon nombre de medecins qui sont contre les vaccins. Et ils n'ont pas tort, parce que la plupart des vaccins en essayant de produire des anti-corps, peuvent induire des problemes d'auto immunité qui provoquent des maladies auto immunes (comme c'est le cas de l'alopécie que j'ai longuement cité dans d'autres messages). Mais il doit y avoir aussi un facteur genetique qui declenche à un moment precis, ceci toujours lié a une reaction externe (stress, vaccin, infection...), le probleme auto-immune et la creation d'auto anti-corps.
Il suffit de penser combien de personnes ont maintenant des problemes d'alopecies, lupus, leucemies, c'est la facture que notre generation a commencer à payer (au temps de nos parents et grands parents, ces troubles etaient très rares, maintenant ils sont comums - rien que dans ma ville je connais environ une douzaine d'alopeciens, tandis qu'il y a 15 ans, il n'y en avait aucuns - moi compris).
Cependant je continue à poursuivre mes investigations sur la maladie...

Re: Traitements

MessagePosté: 23 Nov 2009, 23:57
de zak
Soir ^^
Attention à ne pas faire de ce que tu dis une règle parce que pour ma part, mes deux parents sont issus d'un village (tout comme leurs ancêtres d'ailleurs) dans lequel "la médecine" n'est pas vraiment à base vaccins / injections... D'où j'ai eu le droit à certains des remèdes de grand-mères cités plus haut (le khol=noir ou encore l'ail)
Ceci dit je rejoinds grosso modo ce que tu dis, se faire vacciner parce que tout le monde en parle eh bien c'est une énorme erreur. L'objet de tout ce bruit autour de la grippe c'est de gonfler les revenus des industries pharmaceutiques. Parce que rendez-vous compte qu'il est vraiment "inexistant" là (par rapport à ce qui se fait avec tous les autres médicaments) le temps de préparation et d'étude puis de phase d'étude sur l'homme avant la distribution. Je suis certains que beaucoup le regretterons dans quelques années lorsqu'ils auront développé je ne sais quelle maladie...
Qui plus est, je rappelle que l'état a accordé une immunité aux fabricants de vaccins contre la grippe H1N1. Donc pour les poursuites judiciaires vous pouvez oublier !!

Sur ce, je vous souhaite une agréable soirée.
zak.

Re: Traitements

MessagePosté: 24 Nov 2009, 07:46
de betty51
Bonjour à tous;
Isabelle je suis come toi infirmiére..Pelade depuis 4 ans dt 60% de cheveux disparus..Aucune repousse à ce jour;
Parfois qques filaments blancs très fins.
Meme parcours tt essayé ss résultat aucun;mais refus des corticoides injectables (j'ai un rein unique) .
Passage chez le psy depuis en analyse ,pas de repousse ms un certain recul sur cette maladie et cela me permet de régler d'autres choses....
J'ai perdu mes cheveux durant une période particulierement difficile,gros stress cumulés. Bref en 6 mois obligation de porter une prothése malgré puva lotions homeopathie et autres.
Parfois je me demande si il n'y a pas un lien avec ts les produits alopéciants utilisés ds mon travail; j'ai étè vaccinné pls fois hepatiteB il y a 20a .Ne produisant pas suffisament anticorps j'ai eu pls rappels.Paradoxalement aujourd'ui on sait qu'il ft éviter de revaccinner pls fois meme si les anticorps st peu nombreux....
Quant à la grippe A ns avons eu ds mon service une épidemie et 15 arrets de travail en 3 jours! je suis passée au travers malgré contacts et refuse la vaccination.. l'etiologie de ma pelade reste un mystére ,seule certitude elle s'est développée ds un contexte de stress intense.
Je viens d'avoir une anesthesie generale pr intervention; perte de cheveux encore et un demi sourcil tombé! J'arrive à tricher en allanr chez l"estheticienne ms il faudra songer au tatouage permanent; D'ailleurs puis je te demnder les tarifs?
A ce jour je dois déjà me racheter une prothese neuve ,celle çi a 3 ans et commence à s'user!
Pas simple ds le qutidien ms ma prothése est devenue une partie de moi meme,seul inconvénient très chaud en étè et ne supporte pas bien de porter des foulards...Pour moi pt etre car je suis infirmiere les turbans et bandanas st indubitablement liés à une pathologie grave...
Je pense qu'il faudra encore qqes années avt de trouver le traitement approprié ms il ne ft pas se leurrer aucun labo n'est interessé...Les profits ne st pas suffisament importants pr faire de la recherche...!
Bon courage à tous.
Betty

Re: Traitements

MessagePosté: 24 Nov 2009, 12:41
de Jose
Répondant à Betty: Mon alopécie aussi a été dû à une situation de stress intense, mais cette situation n'a été que le facteur declencheur de l'auto-imunité. Relativement aux futurs traitements, l'interêt existe parce que la cure de l'auto-imunité reglerais les problèmes d'alopecies, lupus, esclerose en plaques, leucemies... soit le dereglement fonctionel de notre systême immunitaire. Les recherches se poursuivent parce que tous ses troubles sont de plus en plus comuns et atteignent de plus en plus les enfants (encore le problème des vaccins??).
Malheureusement le corps humain malgré tous les progrès scientifiques guarde encore beaucoup de mystères que les facteurs exogènes acroissent (la polution, l'alimentation, la qualité des produits alimentaires, le mode de vie...). Et tout les jours de nouvelles maladies aparraisses... c'est le prix à payer de l'évolution humaine.

Re: Traitements

MessagePosté: 24 Nov 2009, 13:03
de betty51
Bonjour Jose,
En réponse à ton mail et merci.
Je sis infirmiere en neuro et m'occuppe entre autres de patients atteints de sclerose en plaques ainsi que d'autres pathologies auto immuns. En ce qui concerne la recherche et en suivant les staffs des labos ou compte rendus des congrés.On s'aperçoit vite qu'il existe un "buisness" incroyable mettant en jeu des millions d'euros ds les medicaments et la recherche...Eux aussi connaissent la crise et les budgets sont moindres. Ce que j'ai apprit recement suite à un congrés neuro et concernant la sclérose en plaques: Des études ont étè faites mettant en évidence le géne responsable .Ce qui vt dire que l'on pourrait alors dépister la probabilité chez un sujet de déclarer cette maladie;
Le dépistage coute très très cher et se pose alors des problémes d'ethique...une femme à qui l'on annonce que son enfant est porteur du géne acceptera t'elle de le mettre au monde lors d'un diagnostique pré.natal? Donc cette recherche n'aboutira pas,pr les labos le pourcentage de la population à risque n'étant pas suffisante pr rentabiliser le cout des examens,quant au traitement preventif une ruine!! Bref tt ceçi m'améne à en déduire que le % des alopéciens etant encore moins important que d'autres pathos auto immuns plus graves.;;Les recherches concernant l'alopécie ne doivent pas avancer bcp où restent très isolées ss appui des industrie pharmaceutiques. Mais promit je vais faire ma petite enquete aupréd des médecins!
à bientot Betty

Re: Traitements

MessagePosté: 25 Nov 2009, 11:10
de Jose
À quoi bon, depister la probabilité de voir declarer une maladie, s'il n'y a pas de traitements preventifs ou vaccins. Ça ne sert à rien. On entre dans le domaine de la voyance avec des predictions comme: "Demain tu vas avoir un accident, mais tu ne peux pas l'empêcher" - à quoi ça sert? Seulement à empirer les choses. Decouvrir le gene responsable c'est un premier pas: en decouvrant l'ennemi on peut arriver à le stopper, mais pour ce qui est d'informer tel ou tel personne qu'elle va devenir malade à cause de son genome (mieux vaut vivre dans l'ignorance et voir ce qu'il va se passer - il pourrais même ne rien se passer - que vivre dans l'angoisse permanente). Pour ce qui est de l'alopecie, il y a plusieurs essais prometteurs de la cure par l'auto-hemoterapie, mais le seul traitement curatif existant en ce moment pour les maladies auto-immunes c'est la greffe de moelle osseuse.

Re: Traitements

MessagePosté: 28 Nov 2009, 17:53
de rubeckia
hello Betty,
Comme toi, je me suis faite vaccinée de très nombreuses fois contre l'hepatiteB dès 1982 ( pour rien, mais à l'époque on avait pas encore le recul sur ce vaccin) et d'autres encore. Mais ma chute de cheveuyx avait déjà eu lieu en 79. Aujourd'hui, j'ai un grave problème éthique qui se pose pour moi, car dans mon job, je passe mon temps à vacciner ... et je commence sérieusement à douter des vaccins. Celui du H1N1 m'a fait aller sur internet pour chercher des infos et c'est comme ça que je suis tombée sur cette etude européenne, citant la chute de cheveux comme effets secondaires...Bref, j'ai annoncé à ma direction que je refusais de faire le vaccin et c'est le toubib de la boite qui va les faire...

je porte une perruque depuis 1979 et je m'y suis faite. Au début, je me suis isolée, coupée du monde et retirée de mes activités sportives et sociales. Au fil des années, je me suis rendue compte que je me punissais et que c'était pas très chouette comme vie.Aujourd'hui je vis "normalement", je fais du ski, du velo, de l'équitation, de la montagne, etc...les nouvelles perruques sont légères, fiables et j'en utilise en moyenne 3 par année.Je prends des cheveux synthétiques, plus légers et plus faciles d'entretien...et moins chers. J'ai mis des foulards pendant longtemps(surtout en moto, car les perruques s'abiment très vite avec le casque) mais avec l'âge, je trouve que ca ne me va plus .
Les sourcils tatoués sont super pratiques; lors de transpiration, ca evite de se retrouver avec un seul sourcil, pour s'être essuyé le visage. Je me suis faite tatouée 2 fois en 10 ans...Ca a tenu 6 ans pour moi (plus que les yeux que j'ai abandonné de faire) le prix est cher 600.-ch mais ça fait 100.- par année.Pour le confort que ca donne, j'investis volontiers...
J'ai pris rendez-vous la semaine prochaine pour drainer mes vaccins par homeo..on verra si ca donne un resultat...espoir, espoir...

Re: Traitements

MessagePosté: 29 Nov 2009, 08:52
de betty51
Bonjour Isabelle,
Merci pr ta réponse,en ce qui concerne le vaccin grippe A j'ai regardé hier soir une émission sur ARTE...Edifiant,ce n'est on s'en doutait slt une histoire de gros sous et de profit des labos. Certaines études demontrant les risques liès au vaccin st passés ss silence et les labos pharmaceutiques restent muets sur ce sujet...Gouvernement et labos partagent leur interet commun à faire du fric ! Le tamiflu presente egalement de gros risques,ms il ft maintenant rentabiliser la production!
Je refuse egalement le vaccin comme bcp de mes collegues d'ailleurs..je n'ai pas eu à en faire ds mon service ns demandons au patient de voir avec leur medecin traitant..Crise financiere ds les hopitaux français certs medicaments ne st pas delivrés,c'est au patient de se les procurer.
Quant à la perruque comme toi j'ai eu bcp de mal au début et puis je suis rentré en phase d'acceptation,elle ft maintenant partie integrante de mon "shéma corporel"ms cela ne s'set pas ft ss mal..Comme toi j'utilise aussi l"homeopathie,je viens de prendre un traitement pr drainer ts les produits anesthesiants reçus.
Je songe au tatouage sourcils ms pr l'instant je n'en n'ai perdu q'un quart ce qui ne se voit pas,en esperant que le reste tienne! J'ai ft quant à moi le deuil de la repousse de mes cheveux et accepte l'idée de devoir porter une perruque pt etre tte ma vie...Je ne vais pas mentir en disant que je le vis "bien" il y a des moments difficiles surtout l'étè qud il ft chaud;
Au travail avec plus de 30° ds le service courrir pdt 12h pr travailler je m'echappe parfois ds les toilettes et ote ma perruque pr me rafraichir la tete ss le robinet! Ms qui st pt etre un jour trouvera t-on le traitement ou naturellement la repousse se reamorcera.
Le fait egalement de m'occupper de pathologies bien plus graves et bien plus invalidantes ns permet certainement un certain recul. Seul bémol en france le remboursement des protheses reste bien minime..Mais au moins chose positive je n'ai pas de budget coiffeur cela compense l'achat de perruque! Quant au sport je ne me prive pas et randonne regulierement ...Je vais tenter la marche nordique nouveau en france à voir!
à bientot Betty

Re: Traitements

MessagePosté: 20 Oct 2011, 15:03
de angelina2112
Bonjour Mamoune,
Je suis dans ton cas depuis 6 mois. J'ai 35 ans et deux petites terreurs de 2 et 1 an. Mes problèmes ont commencé en mai avec une toute petite plaque à l'arrière du crane et maintenant (octobre), je n'ai presque plus de cheveux à l'arrière de la tête.
Je suis comme toi, je me demande comment vivront-ils la situation si cette fichue pelade persiste et ma pelade progresse en pelade universelle.
La réponse des médecins ? Eh bien, tout à fait approximative. Trop de stress, de fatigue... Trop facile comme réponse selon moi : deux grossesse proches, nuits sans sommeil, lessives, ménage, préparation des repas, je crois qu'il y a de quoi être fatiguée et un peu stressée quand deux bébés hurlent à la moindre occasion.
En ce qui me concerne, j'ai fait une très grosse infection dentaire 3 mois avant la pelade et qui a été soignée (donc à priori tout est rentré dans l'ordre). J'ai aussi fait une grosse chute dans un escalier et j'ai eu très peur, avant le début de la pelade.
J'ai effectué des analyses qui ont démontré l'existence d'anticorps antithyroidiens, sans que la thyroide soit encore déréglée.
Je ne sais pas quoi penser, je suis dans le désarroi. J'ai commencé un traitement dermoval gel, qui n'a rien donné. J'ai ensuite commencé, voilà un mois, le minoxidil 5%. Rien pour le moment.
As-tu trouvé des réponses ? As-tu un traitement ? Que disent les médecins ?
Pour la petite anecdote, tout le monde me conseille de mettre du jus d'ail sur les lésions. Je veux bien, sauf que je ne peux plus sortir de chez moi, sans qu'il y ait une odeur de déchetterie qui traine derrière moi. Sans compter qu'à l'arrière de la voiture il y a toujours mes bambins qui doivent supporter ça.
Quelqu'un connaît-il ce traitement parallèle ?
Bon courage à tous.
Biz