Traitements

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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 11 Oct 2008, 18:54

bonjour,

j'ai 22ans et je souffre de la pelade depuis juillet je suis passée par differents traitements et differents dermatos et mon nouveau dermato m'envoit a l'hopital pour que je fasse des perfusions pendant 5 jours, en parrallele il m'a prescrit du dermoval creme (plus efficace selon lui que le dermoval gel que j'avais avant) et une preparation a base de mixidil (enfin un truc comme ca j'arrive pas a relire l'ordonnance lol) et j'ai un traitement de fond homeopathique. J'aimerais savoir si vous avez deja tester les perfusions (je sais pas ce qu'on va m'injecter je demanderais aux infirmieres) et quels ont etait les effets (d'apres ce que j'ai compris c'est censer stopper la chute des cheveux). Je commence sincerement a être decouragée ma pelade s'etend de jour en jour et pour la premiere fois de ma vie je suis sous antidepresseurs.
Je vous remercie pour vos réponses courage a tous
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Re: Traitements

Messagede betty51 » 11 Oct 2008, 19:22

Bonjour,
Etant infirmiere et ayant une pelade depuis 2 ans,je vais tenter de repondre et t'aider si je peux.
Pour moi aucun traitement ne s'est avéré efficace ni lotion ni crème ni puvatherapie(rayons uv)
A ce jour j'ai rasé mes cheveux porte une perruque et cela repousse ss rien sinon un suivi psy depuis environ 2 ans..je suis passée de 75% de perte de cheveux à aujourdh'ui qque petits trous lisses slt,mais pas suffisament pour me passer de la prothése,reste encore environ 25 % de crane lisse c'est dèjà bien!!
Ms attention je ne vx surtout pas dire que la psy est le remede miracle..Il me convient car cette pelade est survenue après des evenements douloureux et j'avais besoin de ce soutien et ce travail sur moi..
Quant aux perfs j'ai refusé le traitement et connaissant le produit et ses effets secondaires c'etait trop de risques pour moi n'ayant qu'un rein unique..
Renseigne toi bien sur le traitement et recherche sur un site medical sur internet une vrai mine d'infos.;parle en egalement à ton medecin traitant.si tu as le nom du produit ayant le vidal je px te dire ce que c'est ainsi que ts les effets secondaires;
N'hesites pas à poser des questions aux medecins c'est toi qui reçoit les traitements et tente de te guérir .Bon courage et bonne soirée!
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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 11 Oct 2008, 19:50

je te remercie beaucoup betty51 je vais demander le nom de ce qu'on va m'injecter et je te tiens au courant. Je reste quand même vachement contente de ce nouveau traitement qui stoppera la chute de cheveux j'en ai marre de boucher la douche avec mes cheveux !!! et il est vrai que je ne me soucis pas trop des effets secondaires des medicaments que l'on me prescrit. Merci beaucoup dés que j'ai le nom je te le donne pour que tu me renseigne

merci a bientot
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Re: Traitements

Messagede toumi68 » 11 Oct 2008, 22:42

Salut lavacaloca a mons avis ce que l'on va t'injecter c'est de la cortisone pour la pelade il n'y a pas énormement de remède ci c'est bien cela pour les effets secondaires je peut rien te dire je nen ai pas eux mais bon pour les effets bénéfiques presque pas nn plus de plus (petit duvet puis rechute) c'est aparament pas bon pour la santé mais bon faut peu etre quand même éssayer sa peu, peu etre marcher chez toi sur ce++
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Re: Traitements

Messagede zak » 12 Oct 2008, 00:27

bienvenue à toi lavacaloca, on est tombé dedans quasi en même temps et au même âge... ça fait "drôle"... mais prend garde comme on te le conseille à ne pas te jeter dans tous les traitements qu'ils peuvent te prescrire sans au préalable te poser toi même la question de leur possible utilité... et surtout pour ce qui est des effets secondaire entre le non gênant à savoir le gain de poids comme ont put en témoigné les dames de ce forum, et le sabotage de tes organes internes, il te faut être prudente. Alors bon courage.

sinon j'aurais bien posé une question, c'est "est-ce que vous avez encore des démangeasons?" j'en ai là où je perds des cheveux/poils, et-ce que c'est signe de chute ou de repousse (ça j'ai toujours pas compris)... c'est vraiment trop désagréable, et ça me fait faire tomber encore plus de cheveux de mon sourcil. il m'en reste que 40% alors j'dois faire attention... est-ce que vous avez un truc qui marche contre ça?
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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 12 Oct 2008, 11:59

salut zak alors pour repondre a ta question ca me gratte toujours c'est penible j'ai l'impression d'avoir des poux lol et j'ai remarqué que là ou ca me gratté la semaine d'aprés mes cheveux tombés !!! j'ai parlé de ca a mon dermato et il m'aprescrit du dermoval mais en creme pas en gel c'est super chiant a étaler et ca m'enmele le peu de cheveux qui me reste !!! Pour l'instant je le test depuis 2 jours et ca gratte toujours mais moins je te tiendré au courant d'ici 2 semaines pour te dire si ca me grate toujours.

Pour ceux que ca interresse j'ai mi sur mon blog les differents traitements que j'ai essayer et leurs effets (en fait ya pas eu d'effets lol) voila l'addresse

http://lavacaloca.skyrock.com/

courage a tous a bientot
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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 13 Oct 2008, 14:49

j'ai eu mon dermato au telephone alors en fait il s'etait completement planté !!! je vais rester 3 jours a l'hopital et 2 fois par jour j'aurais des injections de cortisone. Il m'a trouvé une place dans le service rhumatologique euh... c'est pas un service de vieux ca !!!! Je sens deja l'ennui j'espere qu'il y a le wifi au moins lol !!!!
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Re: Traitements

Messagede betty51 » 13 Oct 2008, 20:25

bonsoir,
Tu vas dc avoir des bolus de corticoides,ttt frequent ds la pelade.Je n'ai pas voulu tester car un seul rein et dc assez dangereux pour moi..Mais il me semble avoir lu içi des alopeciens ayant reçus ce traitement..
Ton dermato va certainement t'en parler :les corticoides ont pas mal d'effets secondaires ms avec une surveillance no problem..
en meme tps c'est bien je revise meme si ns en utilisons svt à l'hopital et connaissons la surveillance.;Donc les principaux :
toxicité gastrique(on te donne un protecteur pr l'estomac à certaines doses)
hyper glycemiants( augmente ton tx de sucre ds le sang)
retention d'eau et sel(prise de poids ds les grosses doses et reg ss sel)
stimulants du syst nerveux(tu les prends le matin pr pas etre trop ennervée avt de dormir)
Bon je te précise bien que ts ces effets st seulement en fonction des dosages..ton medecin t'en parlera et n'hésites pas à poser des questions sur l'efficacité et les effets secondaires.
Quant à la rhumato je te rassure il n'y a pas que des vieux il y a aussi des jeunes avec des pathologies rhumatos qui ne st pas que les rhumatismes..
Tu as raison de tester si cela pt fonctionner pr ton type de pelade il ne ft pas hésiter ms savoir ce que tu dois prendre comme traitement cela me parait logique que les patients connaissent leur traitement il s'agit de leurs corps!
Fais dc ta provisions de cd et de bouquins si tu aimes lire!et bon courage .
Tiens moi au courant si tu veux;
bonne soirée
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Re: Traitements

Messagede macdev » 14 Oct 2008, 21:09

bonsoir à tous
voilà je me présente: suis le papa d un garcon de 13 ans et demi qui a eu comme cadeau d aniv de ses 12 ans une pelade (surement ophiasique) , de puis 1.5 an ses cheveux tombent et repoussent avec des cycles de 3 mois je pense..moi meme suis veto et "pire" certifié en dermato.animale. ce qui "m'aide " à mieux comprendre les processus ou du moins leur hypothese.
ce à qoi je crois: oui c'est immunologique avec intervention du systeme immunitaire cutané qui est propre c est à dire indépendant du syst immunitaire général : en clair il existe un systeme immunitaire cutané! les cell infllmatoires impliquées( lymphocytes) sont sous l influence de médiateurs de l infllammation (cytokines) et parmi elles une semble capitale: l interferon gamma
recemment un chercheur russe a eu d excellents resultats avec l utilisation intra musculaire d anticorps anti interferon, cela reste malheurusment a demontrer a grande echelle et la synthese de cet anticorps n est pas simple! mais l espoir est là ... quel labo cela intressera t il? ça c est le pb...
les corticoides sont +- actifs sur tout phenomene inflammatoires( allergique, auto immuns) du moins au debut et tout est question de dose et de penetration sur la zone touchée (dermocorticoides) voilà pouqoi ils sont largements prescrits!
mais celà ne sera pas le traitt de demain!
voilà , je retourne bosser comme a peu pres chaque soir sur toutes les publications recherches et idées lachées sur cette putain de maladie.... qui ne tue que le moral.
dans ce forum je ne vous parlerai jamais de moral, de "comment mieux vivre", uniquement du medical
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Re: Traitements

Messagede admin » 15 Oct 2008, 17:33

Bonjour Marc,

J'avais, il y a quelques temps déjà, fait des recherches de biblio et essayer de synthetiser les idées principales.

Je ne sais pas si tu as regardé la page publiaction sur le site, ca peut t'aider dans les recherches biblio, j'ai mis en reference l'ensemble des articles concernés.

@+

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Messagede toumi68 » 15 Oct 2008, 20:04

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Re: Traitements

Messagede zak » 16 Oct 2008, 03:04

Bonsoir, ou bonne nuit...
j'aimerais savoir si la puvathérapie mérite le détour, en effet j'ai eu beaucoup d'échos sur le net de résultats probants. J'ai vu que betty51 n'a pas eu de repousse grâce à celle-ci, mais est-ce que d'autres parmi nous (habitant du forum.. et actifs..) auraient des témoignages aussi bien de vous même que d'autres personnes ayant eu des repousses après avec la puvathérapie..
betty51 pourriez vous ou quelqu'un d'autre nous expliquer le fonctionnement de la puvathérapie? je n'ai pas vraiment compris l'action que celle-ci a ... elle limiterai les lymphocytes présents dans notre peau?...

alors bonne nuit à ceux qui on trouvé le sommeil, et à bientôt tout le monde...
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Re: Traitements

Messagede macdev » 17 Oct 2008, 23:21

bonsoir à tous
a l heure ou nbx sont devant la star ac ou autre programme tv ou dorment...je pense à vous at vous reponds et donne mon sentiment
la puva est le seul trait qui a une indication officielle dans la pelade: c est la recherche d'une raction exacerbée au soleil pour etre simple oui les uv ont un effet inhibeur sur les lypho T surtout les uva ;les psoralenes qui accentue l effet et creent une recation d'hypersensilité ont aussi pour but de creer un "detournement " des LT deleur cible...mais c est theorique.. c est interdit en france pour les gamins , comme tous les "irritants" puissant qui "crament" le cuir chevelu. mon fils a fait 35 sceances d uvb tl1 moins nocifs (moins cancerogenes...) sans que je puisse honetement relater leur efficacite mais dans le cas de mon gamin, il aurait peut etre fallu lui raser le crane pour une meilleur efficacité, nous avons seulement degager les zone glabres a l aide de pince .... car ses tifs cachent encore +- bien les plaques chauves donc raser la tete n est pas encore "acceptable".
mon satut de dr en medecine veterinaire me donne le droit d assister a des congres de dermato humaine et je compte me rendre à paris en decembre : je crois qu'i y aura un congres..pour le" moment son 'traitt" est " l inondation du cuir chevelu par du dermoval gel quasi partout et du dermoval creme uniqut en lisiere du cuir chevelu pour ne pas "mecher" les cheveux restants.
la creme est certaint plus efficace que le gel (si on admet l efficacité") car penetre plus et est plus rémanente . on peut aussi faire une "pansement occlusif" sous celophane dans le cas ou l alopecie est tres avancé, cela augmente le contact du corticoide .
Un centre "specialisé" en suisse preconise de se battre bec et ongle les 2 premiers années si l pelade n est pas foudroyante (totale en qq semaines) avec ses dermocoticoides de classe 1
creme le plus possible et massage prolongé...
moi je crois encore une fois que la reponse est ailleurs...
en tout cas , pour ceux qui doutent encore: le moral , le stress n y est pour rien!!! "
une "depression " un trouble emotionnel ou autre ne peut qu etre un facteur declanchant au meme titre qu un mauvais virus, une maladie quelconque , voir un vaccin...de la pelade qui est
semble t il genetiquement programée.
on fils a eu une meningite viral et.. tous les vaccins d un gamin de son age..
@+
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Re: Traitements

Messagede macdev » 17 Oct 2008, 23:30

re bonsoir suite

jerome
oui j ai bien vu ta rubrique pulblication et je te felicite pout tout ton travail !! qui est remarquable ,es tu par ailleurs en contact direct avec des spcialistes francais (par dr Assoulay) ?
sais tu si ils on des protocoles d essai avec recherche de volontaires pour tester des nouveaux trailts?
tourni68
a quel age as tu tout perdu et combien de temps apres as tu a ta repousse avant de "tomber" dans le cycle chute-repousse? peux tu datet tout celà? merci
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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 18 Oct 2008, 13:12

voila je viens de rentrer de l'hopital !!!! Alors j'ai eu le droit a du solumedrol en perfusion matin et soir donc je n'ai pas dormie beaucoup 2h par nuit grand max !!! En tout cas j'espere que ca va marcher !!!!!
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