Traitements

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Re: Traitements

Messagede macdev » 23 Oct 2008, 21:48

bonsoi à tous
betty
ah .. la puissance de l autossugestion.. je connais quelq un qui arrive a traiter ses migranes comme celà , elle arrive a conroler ses douleurs, cela m a toujours epaté moi qui suis aussi tres migraineux! le pouvoir du cerveau est phenomenale : ta patiente a cru en ton "nouveau " medicament grace à ton savoir faire et a commandé a son cerveau les effets qu"elle escontait..
pour l homeopathie, ma fils a rendez vous prochainement avec un homeopathe et je vous ferai savoir ce qu il preconise. De quel site anglais parles tu? Non je ne connnais pas le livre que tu cites...donnes nous stp les references.
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Re: Traitements

Messagede lavacaloca » 24 Oct 2008, 21:10

bonsoir

voila une semaine aprés mes perfusions c'est l'heure du premier bilan et j'ai de bonnes nouvelles mes cheveux ne tombent presque plus et je commence a apercevoir des petites repousses. Sinon je me suis apercue que j'avais l'a peau du crane qui pelée ça fais un peu degueu mais bon je ne pense pas que ca va durer. Macdev j'ai vu que ton fils avait un rdv chez un homeopathe je prends moi aussi de l'homeopathie pour la pelade et j'ai mi sur mon blog le nom de tous les comprimés que je prends l'adresse de mon blog se trouve un peu plus haut dans la discussion si ça t'interresse. Pour moi je n'ai pas vu de changement sous homeopathie mais je continue toujours le traitement car se sont des traitements de fond et dons qui sont trés long a agir.

voila bon courage a tous a bientot
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Re: Traitements

Messagede betty51 » 28 Oct 2008, 20:31

Bonsoir à tous
Nouveau ttt homeopathique pr moi,ms attention homeopathie est individualisée à chaque cas et ne se contente pas d'un reméde global pr la pelade..Le ttt prend en compte les atcd l'habitude de vie ,la vie emotionnelle et biens d'autres parametres propres à chacun.Il me semble dc de bien savoir que chaque traitement donné est individuel et ne fonctionnera pas sur une autre personne.C'est là une des differences avec la medecine generale.
Macdev je suis allée sur le site anglais dt tu donnes les references "colosol"et je dois reconnaitre que les resultats st assez impressionnants ,pourqu'oi pas rien à perdre en attendant me contente de suivre dejà le traitement homeopathie.;Quant au livre dt je fais reference il s'agit de Michel ODOUL "Cheveu ,parle moi de moi" ED Albin MICHEL c'est une approche differente egalement de la medecine traditionnelle et un travail plus sur les energies et le shiatsu (medecine millenaire orientale) J'avais eu l'occasion de lire son 1er ouvrage "dis moi où tu as mal je te dirai qui tu es" c'est un ami medecin hospitalier qui m'a conseillé ces ouvrages ms n'en parle pas ds son entourage prof où très peu..Ce qui demontre bien que bcp de medecins st encores très reticents à admettre d'autres approches que la leur..monopole buisness et orgeuil certainement ms les tps changent heureusement ..
Non pas qu'il faille renier la med traditionnelle ms elle pt parfaitement se corréller à d'autres alternatives pr optimiser aussi des resultats..Je tiens ttefois aussi à ajouter un bémol et dire que certains peu scrupuleux propose aussi des traitements aussi farfelus qu'onereux et qu'il ft dc tjs rester vigilants..
Quant aux migraines travaillant ds un service de neuro je suis amenée à en prendre en charge souvent le medcin en plus des anagelsiques propose coca cola et café anti migraineux egalement!!
Bonne soirée à tous à bientot
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Re: Traitements

Messagede macdev » 29 Oct 2008, 19:44

bonsoir a tous
d abord merci a chacun(e) d entre ous de repondre à a mes questions ou de participer a mes interrogations...
betty
oui sur moi (qui ne boit jamais de café ) la cafeine + paracetamol est assez efficace contre la migraine.
oui : surprenant les resultats "affichés" avaec calosol , mais pour combien d ecchec non transmis, mystere

autrement quelques nouvelles scientifiques :
la tendance mondiale est vraiement actuellement dirigée vers l immunoregulation/ suppression
en france : le methotrexate + corticoides est en tete des investigations (au demeurant tres limitées)
aux usa: -differentes molecules habituellement utilisés dans des tumeurs cutanées localisées
(lyphome T, carcinome epidermoide) exemple targretin gel, aladara pommade...
- rigolo!(?) une etude va etre effectuée (on recherche d ailleurs des volontaires) , sur l'utilisation de la toxine botulique dans la pelade par voie intradermique (je suppose seulement pour la forme areata...)
- autre altenative: cette fois c est l irritation du cuir chevelu (rappelez vous : "il faut leurrer les Lymphocytes T) avec la capsaïcine derivé du piment rouge!!

certaines etudes sont terminées (à quand la publication des resultats?), d autres sont en cours et d autres pas encore commencées

j en suis là...
le dermatologue de mon fils se rend au congres parisien, soit je l accompagne, mais ça va etre difficile au niveau organisation et couteux vu que je ne suis pas "adherant" ni "médecin humain", soit j e l encourage a assister principalement (ouf!) a tout ce qui concerne la pelade et je crains que cette année , le sujet soit peu developpé
au passage je remercie jerome pou le lien sur le site qu 'il m afait parvenir
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Messagede admin » 30 Oct 2008, 18:45

Marc, et les autres

je me souviens il y a quelques années d'avoir essayé un gel rubéfiant en plus du traitement local par les corticoides.

C'est vrai que ca chauffait dur mais ca n'a pas amélioré mon cas en tout cas.

Je sais également que certaines personnes on recu un traitement plus lourd de facon a "irriter" fortement le cuir chevelu, sans doute certains peuvent apporter ici leur témoignage.

C'est vrai que au niveau traitement, soit on stimule pour occuper nos lymphocytes soit on les inhibe mais cela va entrainer un affaiblissement du systeme immunitaire comme dans les cas de SIDA (ce sont aussi les CD4 qui sont touchés) ou de traitement anti rejet par immuno suppresseurs.

pas facile tout ca. La molécule miracle serait sans doute celle qui permettrait de bloquer le mechanisme sans induire d'autres effets secondaires...

Ce n'est pas demain la veille sauf si on trouve une nouvelle application à un medicament existant.
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Messagede macdev » 31 Oct 2008, 14:55

bonjour à tous

oui jerome c est exactement la problématique .
Je pense donc (en toute humilité) que la recherche doit s'orienter vers le mecanisme exacte et si possible exaustif du processus pelade. Les lympho T c"est trop vague d ailleurs c est plutot un probleme de rapport LT cd4+/ LT cd 8+ ... avec surtout quel mediateur est avant tout en cause ; on parle aujourd'hui d interferon gamma et de substance P (proteine) qui semblent etre en cause plus precisemment d'ou les recherches dans le sens de limiter ou de d'inhiber leur action deletere sur le follicule pileux. On sait que le bulbe n est pas detruit,mais que plus la pelade est chronique plus il remonte en surface du derme et s' atrophie; donc les poils, si ils repoussent, sont forcement plus courts et plus fins dans les pelades chroniques....jusqu'a ne plus "etre perceptibles"....malheureusement la chronicite de la pelade est donc un phenomeme pejoratif.

c'est pourqoi j encourage tous nos amis à se battre en début de leur maladie (les 2 premieres annees surtout) par tous les moyens disponibles . Attention, je ne veux pas dire qu apres tout est foutu! surement pas!
autre chose , on parle parfois d origine dentaire.... desolé , mais pour moi c est de la foutaise!
soignons nos dents bien sur, soignons nos rhumes , nos allergies .. tout ce qui reveillent nos lymphocytes . Positivons aussi , l pouvoir du cerveau est infini...mais stop au cause uniciste fantaisiste!
ouf! pardon de mon ton peremptoire...j avais juste besoin de me lacher un peu
love
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Messagede macdev » 17 Nov 2008, 22:52

bonsoir à toutes et a tous

voila, malgé tous nos efforts, la pelade de notre fils s aggrave, de nombreux "petits " spot " glabres aparaissent au dessus de son crane ( ce qui me fait reflechir à la qualification premiere de sa pelade : "ophiasique" ;l est elle vraiement?
en tout cas sa mere en lui sechanl et coiffant les cheveux restants a de + en + de mal a planquer les trous..
je communique actuellement par mail avec un prof d universite americaine au minessota
pr maria Hordinsky (vous pouvez chercher sur le net ses publications..)
tres sympa (repond plus volontiers que les francais), mais je n ai pas pu jusqu a maintenant obtenir d elle ce qu'ont donné ses essais clinques avec l aladara..
je vais a nouveau insister
je suis aussi en relation avec le dr rohit Shah, medecin indien (!) qui utilise "les plantes" in situ,
je vous conseille d aller voir son site alopeciacure.com... et qu'on en parle ensemble.
qui consute regulierement le site americain alopecia wolrd?
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Messagede lavacaloca » 18 Nov 2008, 20:53

bonsoir a tous,

voila je viens vous donner de mes nouvelles j'ai été hier chez le dermado et j'ai une repousse enfin !!! je pense que les bolus de solumedrol ont fait leur effet. Sinon il y avais quelques zones sans repousses il ma donc brulé ces zones a l'azote pour les faire rougir. Coté traitement je repasse au dermoval gel et je continu toujours la preparation de minoxidil (enfin un truc comme ca j'arrive pas a le retenir celui la) et je commence la puva debut decembre pour 20 sceance j'espere que je suis sur la bonne voie bon courage a tous
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Messagede admin » 18 Nov 2008, 21:10

Marc, et les autres

tiens nous au courant de tes contacts aux US et ailleurs, effectivement je pensque que malheureusement la France, ne va pas trouver une solution miracle, sauf un coup de chance (ca arrive en science, dès fois c'est lié à une erreure...).
Je me dis que l'on devrait peut etre se rendre, en groupe ( c'est à partir de 2 un groupe ?) à une de ces réunions de l'association américaine, c'est peut être que de là viendra la/une solution, un porgrès. En tout cas c'est là où il y a le plus de moyen.

Tu nous tiens au courant si tu peux récuperer des infos lors du congrès de dermato français ?

Pour le site amercian alopecia world, j'y vais de temps en temps, quelques contacts mais pas trop suivi

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Messagede macdev » 23 Nov 2008, 21:37

bonjour à tous

je suis tres content pour lavacaloca et je croise les doigts...
amis, qui parmi vous est allergique et/ou asthmatique ...? et surtout, meme en l absence de tout signe digestif , qui a fait l recherche de la maladie coeliaque (intolerence au gluten)
j encourage tous ceux qui ne l on pas fait de demander a leur medecin de faire tester les anticorps (attention je crois qu il faut envoyer à un labo specialisé)
je vais m en occuper cette semaine pour mon fils
cette idée n est pas nouvelle , on a pu pouver quelques cas de pelade repondant a la suppresion du gluten dans leur alimentation, ... surtout pas assez d alopeciens ont fait la demarche: mon humble avis : il faut la faire!!!!!!
à vos labos!
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Messagede marius » 25 Nov 2008, 21:50

bonsoir,
j'ai également fait le lien avec les allergies car ce n'est qu'avec la réintroduction des aliments auxquels mon fils était allergique que la pelade est apparue. mais il y avait d'autres facteurs qui aurait pu provoquer cette pelade:
-d'après le dermatologue, problème foeto-maternel en raison de groupe sanguin opposé.
-gérémy est issu d'un grossesse gémellaire
-précocité intellectuelle
ce sont avec les allergies des similitudes avec d'autres enfants alopéciens.
par contre pas d'allergie au gluten.
D'autre part, Gérémy a les ongles striés et selon le dermatologue, il se pourrait qu'avec la fin de l'adolescence tout rentre dans l'ordre. il a eu un cas similaire.
On ne se fait pas d'illusions mais mon fils a maintenant 15 ans et commence a accepter son image qu'il ne reconnaissait plus il y a encore 1 an. Il assume totalement sa pelade et le fait d'une possible repousse devient étrange pour lui. Il s'est habitué à ne plus avoir de poils et finalement il trouve cela pratique.
marius
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Messagede macdev » 25 Nov 2008, 22:59

bonsoir
merci au papa de geremy de pendre la parole,,, nos fils n'ont que 2 ans d ecart.
le notre n accepte pas encore sa pelade ou plutot son "etat peladique" c est à dire que dans son cerveau d ado , c est encore une maladie dont 'il faudrait guerir..et il compte sur ses parents pour trouver avec les medecins LE TRAITEMENT . j'aimerais vous poser les questions suivantes
à l époque a laquelle il avait " seulement"des trous" comment le vivait il ? : mieux ou moins bien que sans aucun cheveux ni poils? a t il envisager une perruque?
a ti fait une desensibilisation envers des allergenes?
avez vous "tout "essayer? en paticilier des injections de corticoides dans les patches peladiques?
je suis malheureusement aussi septique que vous sur une guerison "à la sortie" de l adolescence, quel rapport entre pelade et adolescence?
@ + ,macdev
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Messagede marius » 26 Nov 2008, 09:13

bonjour macdev,
je suis la maman de gérémy; son père a beaucoup plus de mal à parler de cette fichue pelade.
comme vous, j'ai cherché partout des moyens de guérir notre fils mais en vain. je n'ai pas le temps de vous en parler maintenant car je vais travailer mais je répondrai à vos questions dès ce soir en vous détaillant et les traitements et les réactions de gérémy.
Courage car on culpabilise beaucoup face à quelque chose que l'on ne maitrise pas. je pense avoir passé ce cap et mon fils le ressent et se sent beaucoup mieux.
A ce soir
marius
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Re: Traitements

Messagede macdev » 26 Nov 2008, 21:47

bonsoir
merci à la maman cette fois de geremy
je serais tres heureux de pouvoir echanger avec vous vos impressions et bien sur celles de geremy... nous revenons du dermato d ailleurs et par ailleurs j ai une ou deux pistes nouvelles(un peu/ beaucoup alternatives voir folkloriques au traitement classiques.) soumettrre....
je laisse l ordi allumé si vous avez la possibilité de correspondre ce soir
alors @+
:macdev
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Re: Traitements

Messagede marius » 26 Nov 2008, 22:01

Bonsoir Macdev,
pour ce qui concerne le port d'une perruque, il n'en a jamais été question car chez nous être chauve n'est pas si grave. Tout le monde se rase autour de nous et chez nous. La perte des cils et des sourcils a été beaucoup plus dramatique. je vous raconterais son histoire plus tard car c'est assez long mais cela vous permettra de faire des liens avec votre propre histoire.
Des injections de corticoîdes: hors de question car trop dangereux pour la santé: cela peut engendrer des problèmes cardiaques en plus de prise de poids d'après le dermato.
Enfin, la désensibilisation aux allergènes: inutile dans le cas de Gérémy car allegique plus plus: protéines de lait de vache, maïs, blé, riz,soja, boeuf, agrumes, caséine, jaune d'oeuf....etc.
aujourd'hui il n'est plus qu'intolérent et selectionne lui même sa nourriture.
La pelade coincide effectivement avec la réintroduction des aliments mais l'allergologue, l'hémato et le dermato ne trouvent pas de lien.
marius
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