Parents Alopéciens

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Parents Alopéciens

Messagede orchidez » 10 Sep 2008, 09:19

Alors voilà, je me posais vraiment cette question depuis un bout de temps.

Est ce que la pelade est génétique ? Je veux dire,si je venais à avoir des enfants,risqueraient-ils d'être comme ca ?

Est ce qu'il y a des parents alopéciens et qui ont des enfants alopéciens ?

Je ne veux pas faire de jugements,ni critiquer quoi que ce soit,mais j'aurais très difficile si je devais avoir un enfant qui porte ma maladie,simplement pcq je sais la douleur qu'il va devoir endurer, les moqueries des autres enfants, la force dont il va devoir faire preuve,le courage... etc...

Alors j'attends vos réactions et témoignages !
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Re: Parents Alopéciens

Messagede admin » 10 Sep 2008, 19:01

Bonjour

en regardant les publications sur le site http://mon.alopecie.free.fr/pages/60.phpon trouve des facteurs génétiques mais priori cela ne suffit pas a induire des problèmes d'alopécies chez les enfants, loin de là. C'est potentiellement possible (il y a des cas, je crois même ici dans la liste des alopéciens mais je ne sais pas si ils lisent le forum... pour l'instant) mais souvent ca n'arrive pas.

Me concernant j'ai 2 enfants, sans souci (à ce jour).

La réponse est difficile, rien n'est garanti et la pelade évoluant dans le temps, est difficile à "prédire"
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Re: Parents Alopéciens

Messagede Cecile » 18 Sep 2008, 14:46

Moi aussi ce problème me turlupine... A ma connaissance, personne dans la famille n'a le même problème que moi. Mais en même temps, ma grand-mère était de l'assistance publique, alors il y a une branche inconnue pour moi. Je ne sais donc même pas si ma maladie est génétique ou non.

Avoir des enfants est pour moi très important, mais j'ai tellement peur de leur refiler cette cochonnerie... :?
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Re: Parents Alopéciens

Messagede zemiette » 21 Déc 2008, 11:27

Bonjour , je suis Marie, la maman de Juliette, 11 ans . Son alopécie totale s'est déclenchée en aout 2008. Nous vivons à Antibes et je souhaiterai qu'une personne de ma région nous contacte pour que la fille se sente moins seule et puisse peut être rencontrer un autre enfant dans sa situation. Si d'autres parents vivant dans d'autres régions ont des conseils à nous donner, ils seront bienvenus. Merci à tous.
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Re: Parents Alopéciens

Messagede macdev » 21 Déc 2008, 14:46

bonjour
je connais un petite fille de 7 ans qui a une pelade decalvante totale depuis l age de 1.5 ans...
elle habite aix en provence. Je ne suis pas sur en revanche qu"elle veuille en parler.. actuellement elle se renferme plutot dans un mutisme concernant sa pelade.... je parle avec elle de son chat...et de sa pelade avec son pere,
je sais qu"elle a depuis cet été un nouveau traitement (hopital Necker) mais son pere ne retrouvait pas le nom la derniere fois que je l ai vue ; elle est egalement suivie par un pedo psy...dois je parler de vous...?
votre fille de 11 ans a une pelade totale depuis peu...est elle passée par le stade des "plaques" ou tout est tombé d'un coup? quel est son traitement?
sur alopecia world il y un groupe consacré au parents d'enfants alopeciens...
papa moi meme d un garçon de 13 ans alopecien, je suis a votre disposition pour toute discussion sur ce "probleme" , en particulier les differents abords therapeutiques possibles sur un enfant de cet age , en france ou ailleurs...
par exemple conaissez vous l'isoprinosine ...?
vous n'etes pas seule!
bonne journée
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Re: Parents Alopéciens

Messagede marius » 21 Déc 2008, 19:15

Coucou Marie,
Nous habitons LE CANNET. Notre fils Gérémy a maintenant 15 ans mais son alopécie est apparue à l'age de 9 ans par plaques et totale depuis l'age de 12 ans. Je vous envoie un Mail avec mes coordonnées. Appelez moi , je serais ravie de vous parler et même de vous rencontrer ainsi que votre fille Juliette.
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Re: Parents Alopéciens

Messagede zemiette » 21 Déc 2008, 20:10

Macdev, Nous vous remercions de vos réponses, pour la petite fille d'Aix vous pouvez lui parler de nous, si elle veut communiquer avec notre fille qui est positive par rapport à son état et mène une vie sociale active malgré tout. Peut être cela pourra l'aider. Notre fille n'est pas passé par le stade des plaques, tous les cheveux sont tombés en 4 mois et nous ne connaissons pas le traitement dont vous nous parlez par isoprinosine. On nous a proposé un traitement par corticoide auquel nous ne sommes pas favorable. elle est suivi en homéopathie, iridologie et osthéopathie en attendant un rendez vous à Paris avec un universitaire naturopathe qui a eu des résultats sur la pelade.Mr MASSON, il a aussi écrit des livres.
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Re: Parents Alopéciens

Messagede marius » 21 Déc 2008, 21:46

Juliette,
je t'ai envoyé un mail concernant les foulards DU RAG portés par les danseurs de rap, hip hop, break danse.
a bientôt
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Re: Parents Alopéciens

Messagede zemiette » 21 Déc 2008, 23:46

oui , merci beaucoup, Juliette a apprécié et nous avons regardé sur internet ce que cela donnait, c'est sympa et pratique, merci aussi pour l'adresse à cannes, nous irons.
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