Expériences personnelles

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Messagede lavacaloca » 02 Nov 2008, 13:06

voila je sais que la section traitement n'est pas adaptee a ce que je vais dire mais je suis tellemant fiere de moi que j'avais envie de partager cela avec vous. Ce matin j'ai trouvé le courage de me raser le crane cela peut parraitre stupie mais ça fesait 3mois que je restais avec les quelques cheveux longs qui me restaient. Voila maintenant j'ai la boule a zero !!! et je me trouve plutot pas mal avec le crane rasé !!! Maintenant j'espere voir mes cheveux repousser rapidement !!!

Bisous et bon courage a tous



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Re: Expériences personnelles

Messagede admin » 02 Nov 2008, 14:23

Bravo Morgane,

c'est super courageux en tout cas et une grande étape !
j'avais rasé egalement il y a quelques années, mais cela n'a jamais repoussé :? depuis.
Pas grave on moins on affiche la réalité, sans se cacher la pelade a sois même, c'est déjà un très gros progrès.
Courage pour les jours qui viennent se sont les plus durs, affronter le regard des autres mais il faut savoir que en fait ils se posent beaucoup de question quant à la gravité de la maladie. Si tu peux, il faut expliquer un minimum mais ne pas laisser croire que c'est lié à une chimio par exemple. je sais que en parler est aussi très difficile, surtout au début.

Nous sommes, là pour t'écouter si tu as besoin !

Bon dimanche
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Re: Expériences personnelles

Messagede marius » 03 Nov 2008, 20:46

bonsoir Morgane,
c'est un grand pas que tu as franchi. C'est certainement plus agréable de voir un crâne régulier plutôt que des cheveux épars. je me suis rasé très rapidement car mon père se rase la tête aussi et je trouve que ça nous va bien. c'est vrai que c'est plus facile pour un mec mais il y a de très jolies filles qui se rasent la tête aussi. il faut seulement avoir le courage d'assumer le regard des autres. et puis un bon bronzage en plus, ce n'est que mieux. j'espère que tes cheveux repousseront. Pour ma part, je ne me fais plus d'illusion. je me suis habitué et les autres aussi.
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Re: Expériences personnelles

Messagede toumi68 » 06 Nov 2008, 23:13

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Re: Expériences personnelles

Messagede juliette » 22 Déc 2008, 20:11

Bonjours à tout les ALOPECIENS les parents et amis qui les soutiènent!Je m' appelle Juliette j' ai 11ans et je suis en 6ème.Je suis moi même alopecienne c' est temps çi je me sens très seule et mes parents qui pourtant essaie de comprendre ne comprennent pas pourquoi des fois à la maison je font en larmes mais en vérités lis n' y à que vous qui pouvez comprendre j' aimerai bien qu' une fille qui n' est pas en vacances ou qui à emenée son ordinateur en vacance me réponde.Merçi d' avance JULIETTE
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Re: Expériences personnelles

Messagede marius » 22 Déc 2008, 22:40

coucou juliette, je ne suis pas une fille mais tu pe mecrire si tu ve je te repondré. a bientot Geremy, ma mere ta envoyé un mail. aurevoir
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Re: Expériences personnelles

Messagede juliette » 24 Déc 2008, 11:11

Merci beaucoup de m' avoir répondu si rapidement en fait je sais que dans le forum j' ai marquée que j' aimerai qu' une fille me réponde mais je me suis mal exprimé enfait c' était por fille et garçons.J' ai reçus le mail de ta mère hier et je lui ai répondu j' ai lu dans le mail quetu avait du mal à ecrire sur le forum et je trouve ça très sypas de ta par de m'avoir répondu sur le forum car à mon avis il ta fallut une bonne dose de courage pour me répondre. Au fait j' ai une question .Comment intègre t' on les smileys je n' arivve pas à les integrès. Ouis sa serais sypas que l' on s'ècrive. Je n' ai pas encore MSN mais aujourd' hui je vais demandais à mon cousin de me l' installais mais en attendant que je l' ai tu n' ai pas obliger de me répondre sur le forum, tu vas dans membres tu regarde à J tu clique sur Juliette, il vont te mettre mon âge ext et il y aura marqué envoyé un e-mail à juliette tu clique dessus et tu me répond.aurevoir répond moi vite.
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Re: Expériences personnelles

Messagede orchidez » 24 Déc 2008, 18:36

Salut Juliette,moi c'est Sandy,j'ai 19ans et j'habite la Belgique.
J'ai une pelade universelle depuis l'age de 13ans, je ne suis pas de ta région mais si tu veux communiquer avec moi via mails ou msn, nous pouvons faire connaissance !

A bientot, et je te souhaite de bonnes fetes de fin d'année à toi et ta famille!
" Qui pense peu,se trompe beaucoup" De Vinci
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Re: Expériences personnelles

Messagede lavacaloca » 25 Déc 2008, 16:13

salut juliette, moi c'est Morgane j'ai 22 ans et je suis ateinte de la pelade depuis juillet je n'ai plus de cheveux et mes soucils se font la malle depuis quelques semaine si tu veux parler je te laisse mon e mail et je répondrais à tes messages avec plaisir
je vous souhaite a tous un joyeux noel
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Re: Expériences personnelles

Messagede macdev » 25 Déc 2008, 21:15

t bonnes fetes de fin d année à toutes et tous!
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Re: Expériences personnelles

Messagede marius » 26 Déc 2008, 21:49

bonsoir à tous et toutes,
je vous souhaite également d'excellentes fêtes de fin d'année. Je suis ravie que ce forum existe car les liens qui se tissent sont extraordinaires et donnent de l'espoir sur les valeurs humaines.
A bientôt
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Re: Expériences personnelles

Messagede LE BRETON » 28 Déc 2008, 23:10

Bonsoir, j'ai 40 ans et une pelade universalis depuis 4 ans. Je viens de découvrir ce site et je m'aperçois que je ne suis pas seule dans cette galère. Depuis 6 mois j'avais et je pensais être "guérie" car mes poils et surtout cheveux repoussaient, j'ai même pu aller chez le coiffeur en septembre. Et là depuis 3 semaines, je reperd mes cheveux !!! Aïe, ça fait mal !!!! Réaffronter le regard des autres, les explications etc.... je pensais que c'était de l'histoire ancienne, enfin, j'espérai. Je suis mariée à un homme charmant et j'ai deux garçons supers, mais c'est dur de leur faire vivre ça !!!
Je suis obligée de subir et d'attendre et d'espérer, mais de me dire que je n'aurai jamais plus de cheveux ou que cela pousse quelques mois et puis après plus rien.

Enfin voilà c'est moi quoi.

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Re: Expériences personnelles

Messagede macdev » 29 Déc 2008, 14:32

bonjour à tous
bebelle
bienvenue dans ce site!
en allant vite....une repousse sur une pelade univeselle et quand meme encourageante meme si rechute..pouvez vous nous donner votre "parcours therapeutique"?
courage!
@+
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Re: Expériences personnelles

Messagede LE BRETON » 30 Déc 2008, 11:41

Bonjour à tous,
Pour répondre à ta question Macdev, mon parcours thérapeutique fût en premier lieu prise de vitamines, d'homéopathie, acuponcture, application de dermoval, betneval et même guérisseur. Mais aucun résultat bien sur. Ensuite je me suis adressée au ctre sabouraud à Paris qui m'ont fait faire des bolus (2 en tout) à part avoir pris 20 kg et avoir des soucis de santé (pas trop grave) ce la ne m'a rien fait. Une série de séances de puvathérapie qui n'ont rien donné non plus. Puis je n'ai plus voulu recommencé, ne rien appliqué, ne rien faire !!! je suis retournée à Paris et ils m'ont reconseillé les séances de puvathérapie à haute dose pour un effet de brûlure. Là j'ai commencé en mars dernier, à cela je me suis exposé au soleil dans mon jardin, donc j'ai eu un "coup de soleil" sur le crâne. Quelques temps après j'ai eu un duvet qui a commencé a pousser sur la tête, le visage et le corps. En septembre/octobre j'avais la tête recouverte à 95% de cheveux brun mais fin (genre bébé). Et aujourd'hui mes cheveux retombent alors que je suis toujours en traitement avec la puvathérapie.

Voilà et aujourd'hui je pense que je vais tout arrêter car j'en ai assez de tout ça.

A bientôt

Bebelle
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Re: Expériences personnelles

Messagede lavacaloca » 30 Déc 2008, 12:09

bonjour Isabelle,

je te souhaite la bienvenue sur ce site !

Quelque chose m'a frappée dans ton message c'est le fait que tu as eu un coups de soleil sur le crane et que suite a ca tes cheveux ont repoussés. Moi aussi j'ai pris un coup de soleil sur le crane sans le vouloir juste en m'allongeant dans le jadin (je me suis enormie et hop un joli coups de soleil) suite a ca j'ai la peau qui a pelée et tout un duvet est apparu sur mon crane puis des petits cheveux de bébé comme tu dis mais blancs. Je ne fais le rapprochement que maintenant car je pensais que le duvet était du au bolus de solumedrol que j'avais eu juste avant. Je suis egalement sous PUVA et mes cheveux retombent. C'est quand même bisar que pour nous deux le coups de soleil soit a l'origine d'une repousse. Si quelqu'un a une theorie la dessus je suis preuneuse. Je precise egalement que je me suis fait bruler le crane a l'azote sans avoir de repousse et la premiere idée qui me vient à l'esprit c'est que le "melange" soleil + brulure a favorisé la repousse.

bonne journée

Morgane
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