Expériences personnelles

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Re: Expériences personnelles

Messagede marius » 30 Déc 2008, 20:49

bonsoir à tous,
nous habitons au bord de mer et mon fils est à la plage tout l'été. il a attrappé des coups de soleil sur le crane et a pelé mais aucune repousse n'est apparue.il est exposé au soleil tout le temps car il ne porte un bonnet qu'en période de froid mais pour le moment pas de repousse hormis 2, 3 cils qui se battent en duel et un duvet de moustache avec 2, 3 poils noirs, les autres très clairs. Idem pour le menton. RIEN du tout sur le crâne et sur le reste du corps juste de quoi être envié pour la douceur.
Courage à tous et bonne fin d'année.
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Re: Expériences personnelles

Messagede zemiette » 31 Déc 2008, 22:36

Bon réveillon à tous et que l'année nouvelle nous apporte la JOIE et la force de surmonter les vagues de la vie, avec ses moments merveilleux ou difficiles. Amour, santé et sérénité matérielle à tous. Marie
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Re: Expériences personnelles

Messagede marius » 01 Jan 2009, 13:01

Bonne et heureuse année à tous,
que cette année vous apporte santé, joie, paix et sérenité.
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Re: Expériences personnelles

Messagede aurore » 11 Mar 2009, 17:17

Bonjour,

Je suis atteinte d'une pelade qui a bien failli être totale en 2006 ( près de 98% de cheveux perdus ). Mais je suis atteinte de cette maladie depuis mes 13 ans environs suite à une grosse peur toute bête mais siffisante pour la déclencer. J'ai des antécédents famillaux notamment un cousin qui lui a une pelade universelle. J'ai eu de petites plaques au début puis le phénomène s'est amplifié durant l'adolescence jusqu'à début 2006. J'ai fini par rasé mes trois dernières mêches en septembre de la même année suite à une "n"ième claque dans la figure de la part d'une personne. J'ai dit "stop" à toutes les souffrances que je trainais depuis l'enfance et l'adolescences ainsi qu'à celles des 5 dernières années. J'ai voulu mourrir pour renaître. J'ai eu cette anné là aussi ma première perruque.

Une repousse partielle s'est effectuée entre juillet et décembre 2008 mais ça stagne de nouveau. L'homéopathie accompagnée d'une thérapie avec une psy m'ont pas mal aidée.

J'avais aussi créé un forum comme celui là avec différentes rubriques. Je ne l'ai pas fermé malgrés le fait que j'ai réussi à l'époque à le faire vivre. Si l'adim de celui est intéressé par les quelques idées que j'y avais, je peux lui donner le lien.

Cordialement.
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Re: Expériences personnelles

Messagede admin » 11 Mar 2009, 21:11

Bonjour Aurore et bienvenue

toutes les idées sont bonnes a prendre pour aider les alopéciens. Tu peux mettre le lien ici ou me le faire parevenir en message privé ou mail


bon courage

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Re: Expériences personnelles

Messagede LikeJack » 01 Juil 2009, 10:27

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le site, et j'ai envie de parler de cette maladie qui me touche depuis maintenant 3 ans.Je m'appelle Amandine et j'ai 29 ans. Suite à un choc émotionnel, j'ai commencé à perdre mes cheveux sur les tempes par petites plaques, ne connaissant pas la maladie, je ne me suis pas inquiétée. Puis les mois ont passé et cela s'est aggravé. J'ai commencé à m'inquiéter et j'ai pris un rendez vous avec mon généraliste. Direct chez le dermato... J'ai suivi une Puvathérapie, qui s'est avéré très contraignante ( j'habitais dans le Sud de la France). J'ai été brulée, au visage... J'ai arrêté. J'ai déménagé et j'ai arrêté tous les traitements. Voila 1 An que j'ai tout arrêté, résultat: je n'ai plus de poils sur les bras, presque plus de cils, pas de sourcil et j'en passe. Je suis obligée de porter un foulard ou une casquette pour camoufler mes "trous" comme je les appelle. Et aujourd'hui, je me suis décidée, pour acheter une perruque et essayer le traitement minoxil. Je vis très mal cette pelade. De plus, quand j'en parle autour de moi, les gens me disent " oh, ben tout le monde perd ses cheveux, moi aussi si tu voyais ce que je perds...". En fait y'a que quand j'enlève ma casquette qu'ils comprennent... Apparemment, j'arrive à bien camoufler avec le maquillage, puisqu'ils n'y voit que du feu.Je ne comprends pas que les gens n'arrivent pas à comprendre, que lorsque je dis perdre mes cheveux et en souffrir, c'est pas avoir quatre cheveux sur la brosse, mais des paquets... Avez vous remarqué vous aussi cela? Même mon entourage, ne m'a pas comprise, tant qu'ils n'ont pas vu.. En gros, c'est grave, mais j'ai l'impression, qu'il est plus tolérable pour les gens que l'on perde ses cheveux suite à une chimio, que suite à une alopécie :evil:
...Parce qu'il n'y a pas d'explication... Pourquoi? si on le savait... Donc demain j'ai rendez vous chez Norgil pour l'achat d'une perruque. Je voudrais des conseils d'alopéciens pour mieux vivre avec cette maladie... Voila quelques questions que je me pose sur le port de la perruque :Est ce que ca gratte, ca tient chaud, est ce facile à vivre, est-ce que ca a changé votre vie, est ce que ca tient bien ...Je ne suis pas au stade de la tonte, cela est trop dur...C'est une situation difficile pour moi, et ma famille. Ca pousse d'un coté et ca tombe de l'autre, c'est assez affreux!!! Enfin voilà, j'appelle à un peu de réconfort de votre part...Car je pense que seules des personnes atteintes par cette maladie, peuvent me comprendre... J'ai toujours eu les cheveux longs... Alors c'est une atteinte à ma féminité et c'est dur. Merci d'avoir pris le temps de me lire.A tres bientôt j'espère. :)
A bientot j'espère
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Re: Expériences personnelles

Messagede karian.b » 03 Juil 2009, 18:31

kikou amandine :D
je ne peux que te comprendre car je vis moi aussi très mal cette alopécie universelle, c'est comme si on m'avait "amputé" (désolé si le mot est un peu fort pour certain) d'une part de féminité.n'en veut pas à ton entourage pour leur réaction, ils ne peuvent pas comprendrent puisqu'ils ne vivent avec..moi j'ai la chance d'avoir un mari qui m'aime comme je suis devenue même si parfois j'ai du mal à le croire ...
j'ai commencé par des plaques de pelade (dès mes 2ans) qui ont toujours repoussées puis il y à 5ans avant la naissance de mon 2ème enfants j'ai comencé à tout perdre (cheveux poils sourcils et cils); j'ai fait divers traitements (minoxidil, vitamines silettum,azote,puvathérapie, perfusion cortisone ) jusqu' au moment où j'ai tout envoyé ballader car j'en avait marre, je perdais toujours mes cheveux par poignées...
pour la 1ère fois je suis allez chez la perruquière je lui ai demandé de raser le peu qui restait car cela me déprimait davantage de voir tout tombé...j'avais pris une coupe courte marque new hair (ils ont un site internet mais c'est difficile de voir clairement la couleur) avec un "filet transparent" au dessus du crane afin qu'on ne devinne pas que c'est une perruque...au final 5ans après je viens de m'en offrir une longue que je coiffe differement et avec laquelle je me sens nêtement mieux, plus femme...c'est vrai qu'elles tiennent plus chaud et serrent plus que les perruques any d'avray mais ne grattent pas trop contrairement à ceux de quelle,3suisses...etc..
en ce moment je l'enlève quand je suis à la maison car ici il fait 34°c..sinon l'hiver j'arrive à là garder, pour les sourcils je prends des feutres semi permanents.. :D
j'espère avoir répondu à tes questions si tu as besoin n'hésite pas...bisessss :D
nb: demande à ton DR de demander l'affection longue durée pour ton alopécie à la cpam tu auras un meilleur remboursement sécu( ma dernière perruque m'a couté 380euros...grrr)
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Re: Expériences personnelles

Messagede LikeJack » 03 Juil 2009, 23:24

Coucou Karine!!!
Merci pour ta réponse!!! Ca fait du bien de se sentir comprise!!!! :D
Je suis allée choisir ma perruque. Elle est longue, et en l'essayant, j'ai été surprise par sa légèreté...Elle ne tient pas plus chaud que ma casquette, finalement... Et ca m'a changé la vie :) Je me retrouvais!!!
Par contre, je ne puis me résoudre à raser ce qu'il reste. Moi pour les sourcils, je mettais du crayon khol, mais c'est pas ce qu'il y a de mieux,idem pour les cils, un coup de crayon et c'est camouflé. Je deviens une pro dans l'art du maquillage!!!
Sinon ma mutuelle va bien me rembourser, à ce que l'on m'a dit donc je suis contente...La perruque va me couter 550 euros, mais la sécu et la mutuelle me rembourse presque tout...
Merci encore
bises
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Re: Expériences personnelles

Messagede zak » 05 Juil 2009, 03:59

Bienvenue l'amandine ^^
Pareillement je déteste quand on dit des banalités du style : "c'est que des cheveux".....
là je me dis, et si j'avais perdu un bras, est-ce que j'aurais eu le droit à "heureusement que t'en avais deux"

C'est grave et ça fait de la peine, et il ne faut pas chercher à jauger la peine ni la souffrance des gens.
Encore moins la comparer. Parce que c'est dans la tête de tout le monde qu'il y a toujours pire, même la notre.
Donc ceux qu'on nous dit être moins bien chanceux que nous,
(parce quand même,.. ils arrivent à placer le mot "chance"... toujours pas compris comment ils font...)
ceux là - avec des maladie grave - ont aussi quelqu'un de moins bien gâté qu'eux au monde...
Alors est-ce que seul LE plus mal au monde à le droit de se plaindre de sa souffrance, et les autres en dessous basta???
--> alors suffit les gens.

Donc voilà, juste pour te souhaiter le bon courage, et puis j'ajouterai que si il y a "des rémissions"
(parce qu'il faut pas se leurer ça ne peut que sommeiller cette saleté)
alors on peut très bien en être la preuve à notre tour ;)

passez un bon week end ;)
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Messagede karian.b » 07 Juil 2009, 22:06

kikou zak et amandine,
je suis ravie que tu aies trouvé ton bonheur avec tes cheveux longs (enfin pour amandine pas toi zak à moins que ça t'inspire..:mrgreen: :mrgreen: ) pour le reste fais comme toi tu le sens..
des tas de gros bisousss
a +
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Re: Expériences personnelles

Messagede LikeJack » 09 Juil 2009, 10:21

Salut!!!
Merci à zak et Karine pour leur réponse!!! C'est gentil.
Ca y est j'ai ma nouvelle coupe!! :D et ça change la vie, tout de même!!! Seul petit bémol, je me pose des questions pour la suite. Je peux camoufler aux gens que je ne connais pas, mais je ne sais pas comment faire pour la suite... Je vous explique. A la rentrée, je me suis réinscrite à l'iufm, pour avoir mon concours de professeur des écoles. Je vais faire de la danse, et la perruque, ne résiste pas à toutes épreuves... A part la lace wig peut-être, mais bon c'est onéreux, et pis je viens juste d'acheter une perruque traditionnelle, comment puis je danser sans me stresser pour la perruque?. J'ai pas trop envie de dire à toute ma section,", et je peux pas faire ci car j'ai une maladie qui s'appelle gnagnagna et gnagnagna". Alors pour être à l'aise en danse, je fais quoi?? Je peux pas prendre le risque de faire un geste brusque et pouf... mes cheveux par terre... :oops: Ca la fout un peu mal... Le foulard... Le problème c'est que sous le foulard y'a trois cheveux, alors, où est passé cette masse de cheveux brune qui m'arrive à mi épaule... :o Parce qu'on a cette maladie est-on obligé de le dire à tout le monde? Enfin si vous avez des tuyaux je suis preneuse!!! Faut être malin avec cette maladie tout de même!!! Etre un expert en camouflage!!! lol

Karine et Zak, je vous souhaite aussi bon courage à tous les deux, car vivre avec son alopécie c'est pas facile tous les jours, heureusement, qu'il y a l'amour de notre entourage, ca panse un peu la blessure, on va dire!!!Et encore merci d'avoir pris les temps de me répondre, et d'avoir ces quelques mots encourageants!!!
Bisous
@+
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Re: Expériences personnelles

Messagede lavacaloca » 16 Juil 2009, 14:48

bonjour à tous,

Je viens juste pour vous addresser un message de soutien a tous, ne vous découragez pas !!! Moi aussi j'ai eu envie de tout plaquer à cause de cette foutue maladie qui pourrie la vie... mais j'ai appris a vivre avec tan bien que mal !! Aujourd'hui j'ai retrouvé presque tous mes cheveux (il me reste encore 2 trous d'environ 3cm de diametre) mes sourcils et tous mes poils (euh... les poils j'aurais aimés qu'ils ne repoussent pas mais bon... lol) Je suis consciente d'avoir eu beaucoup de chance et également que rien n'est définitif a 100% malheureusement. Courage a tous je viendrais de temps en temps vous faire des petits coucou

bisous
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Re: Expériences personnelles

Messagede karian.b » 28 Juil 2009, 14:38

kikou amandine :mrgreen:
félicitations pour ton entrée à l'iufm, je sais que c'est galère pour y rentrer...
pour ton sport moi je reserrerai ma perruque d'un ou deux crans chaques côtés et je mettrais de l'adhésif ("scotch des 2 côtés" donné par la perruquière) sur les ailettes des côtés et derrière la nuque .je sais ça fait un peu parano :mrgreen: :mrgreen: mais c'est ce que je fais pour sortir par grands vents +100 km/h, alors pour ta gym ça doit marcher ;)
y a que pour la douche je sais pas quoi te conseiller..je voulais aller à la piscine, dans l'eau no soucy bonnet de bain (toujours très kitch ) mais ressortir avec les cheveux déjà secs sans passer par la case seche cheveux...ça fait louche...
tu vois même si je vis avec cette pelade universelle depuis 5ans j'ai pas réponse à tout ;)
bisesssssssss
nb: merci morgane pour ton message d'espoir ;) ça nous redonne la pêche :mrgreen: :mrgreen:
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Re: Expériences personnelles

Messagede zak » 28 Juil 2009, 19:33

rah la la l'amandine, tu fais des envieux/envieuses >_<

en tous les cas je suis très content pour toi :)
une victoire de pluche contre cette saleté grrrrrr, bien joué ^__^

on peu avoir une tite précision sur ta situation :
*médicale (sous meds ou pas / depuis quand? / quoi ton dernier?)
*et pis sentimentale : mwahhh ahhh ahhh... il s'est passé quelque chose de spécial... ?

moi je guètte le moindre pic de stress et jme répète : t'en fiche, t'en fiche, t'en fiche.... j'deviens fou xD
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Re: Expériences personnelles

Messagede karian.b » 20 Aoû 2009, 20:58

recoucou
tu sais zac, chez moi c'est l'école colonie de vacances tout les jours surtout en ce moment :mrgreen: :mrgreen:
garde espoir ;) et pour rester zen si t'as la solution je suis prenante :mrgreen:
bisessssss
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