Petit nouveau

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Messagede NyBoy » 29 Juil 2009, 00:55

J'ai enfin décidé de m'inscrire ici et surtout de poster... J'ai cette fichu maladie depuis 10an pile! J'avais 10 ans à l'époque, j'en ai 20 désormais.. Ca fait un choc horrible de perdre ses cheveux à 10ans: le regard et les moqueries des autres qui ne comprennent pas... Depuis j'ai grandi avec cette sal***** sur ma tête. A l'âge de 15ans ne supportant plus du tout cette apparence, j'ai opté pour une perruque.. Je pensais que ça réglerait le problème mais non... Ca ne fait que cacher et j'ai l'horrible sensation de mentir à chaque gens que je croise...

Bref j'ai un mal de vivre affreux depuis 10ans, en plus de mon homosexualité... Rien n'est fait pour que je vive une vie heureuse. Mais depuis 2ans maintenant mes cheveux commencent à repousser depuis que je suis un traitement Propecia.. Tous les poils du corps sont revenus, cils et sourcils aussi. Les cheveux restent le point faible... Ils n'arrivent pas à pousser à certains endroits dont toute la "couronne", ça fait trop bizarre pour que je puisse retirer ma perruque...

J'en ai raz le bol sérieusement de cette maladie! Je ne vis pas à cause d'elle, je ne me permet pas certaines choses à cause de cette salop*****! Je veux vivre simplement, c'est déjà pas simple d'être homo, en plus d'avoir cette maladie mais c'est le pompom... Toute mon adolescence fut gaché par ça! Je veux vivre désormais, je n'en peux plus.

Désolé pour ce cri du coeur, ça me conforte de me dire que je ne suis pas le seul.. Au plaisir de vous lire
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Re: Petit nouveau

Messagede orchidez » 29 Juil 2009, 11:07

Coucou Nyboy, et bienvenue parmi nous :)
Tout d'abord, qu'est ce que c'est ton traitement? Oui je suis curieuse, car pour ma part j'ai laissé les traitements de cotés,alors j'aime bcp me renseigner... :)

Enfin si ca peut te rassurer, je vais bientôt aussi avoir 20ans, et j'ai l'impression d'être passé à coté de toute mon adolescence à cause de cette fichue chose. Enfin, j'ai eu la chance de rencontrer un compagnon qui m'a bcp soutenue dans les moments difficiles, ainsi que ma famille. Je ne suis pas Homo, mais j'imagine que dans notre société actuelle, ce n'est pas toujours simple à gérer, surtout vis à vis du regard des autres.

De toute façon, que l'on soit homo, alopécien, handicapé, qu'il nous manque un bras ou une jambe, que l'on soit d'un noir, asiatique, européen, marocain,gros ou encore drogué, bref, dès que l'on a une différence, on est quelque part écarté de la société, plus précisément de "la normalité" qu'exige la société...
En tout cas, mm si j'accepte mieux ma pelade que certaines personnes, je vois très bien que je ne suis pas à l'aise face aux gens qui semble être "normaux", je sens que je n'ai pas ma place. Enfin, il est vrai qu'aussi, étant une fille, il est plus facile de se camoufler : Maquillage, faux cils, perruques et co.

Mais pour moi, il me manquera toujours ce quelque chose : La féminité... Et je pense que toute ma vie j'en serais frustrée...

Enfin, gardons le sourire ...
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Re: Petit nouveau

Messagede zak » 29 Juil 2009, 21:18

Salut et bienvenue sur le fofo Jérémy.

Concernant ton homosexualité écoute, ça fait partie de la vie privée.
Donc pour ma part, il n'y a pas lieu de le discuter... Les gens font ce qu'ils veulent de leur vie privée...
Et puis bon, on dit pour toutes les autres choses que "tous les goûts sont dans la nature" alors pourquoi pas celle-ci........

Enfin bref, comme je disais revenons en au moins personnel.
BIENVENUE AU CLUUUUUUUUUUUB, fu** cette maladie... Et ouai j'me lache parce que là ça va trop mal, j'ai pu le droit à mon traitement, et le suivant se fait désirer (problème de savoir quelle dose je vais recevoir) et comme je viens de fêter l'anniversaire de ma pelade... ça arrange pas...

Je ne sais pas comment tu as fait pour supporter ça 10ans, mais un seul mot me vient à l'esprit "respect".
Je me suicide moi le jour ou je perds complètement espoir... :D
Enfin bon, on a quand même quelques papiers qui paraissent de temps à autre,
donc ça montre qu'il y a un peu de mouvement du côté de la recherche... so l'espoir est encore là....

En tous les cas, feel free to express your feelings.... je me nourris aussi des coups de geule, je me sens moins mal de me plaindre tout le temps....
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Re: Petit nouveau

Messagede marius » 29 Juil 2009, 21:46

Hello Jérémy
mon fils Gérémy aura ses 16 ans en septembre. Il a commencé à perdre ses cheveux à 9 ans et tous les poils ont chuté à 12 ans. Il est magnifique même sans sourcils et cils mais difficile comme beaucoup d'adolescents. le pire est derrière nous: c'était la période de la non connaissance de cette maladie et du pourquoi de cette maladie mais grâce à Jérome et son site, nous avons cessé de culpabiliser et notre fils vit sereinement. Il pratique les arts martiaux à haut niveau: c'est en partie ce qui l'a sauvé. Tu peux le voir sur YOU TUBE: 16ème trophée HOANG NAM. bientôt le 17ème trophée sera en ligne et tu pourras voir qu'il reste zen et puissant puiqu'il a remporté le trophée avec 3 KO consécutifs. Ce n'est pas un violent mais il déteste l'injustice. Je pense que cette épreuve l'a rendu plus fort.
courage et à bientôt
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Re: Petit nouveau

Messagede prad » 30 Juil 2009, 00:38

bonsoir a tous
moi je parle au non de mon mari et de ma fille qui a 12 ans ils ont tout les 2 une pelade universalis
dur dur dr vivre avec cela
mon mari il y a 12 ans sana aucune amélioration
ma fille c la 3 eme
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Re: Petit nouveau

Messagede NyBoy » 30 Juil 2009, 00:42

Merci pour vos réponses et témoignages! ;)

Orchidez : Je suis un traitement avec du Propecia depuis Juin 2007... Les résultats sont assez satisfaisants: repousse totale des sourcils, cils,... Les cheveux c'est du 50-50... C'est déjà trés bien d'avoir ce résultat mais comme je l'ai dis plus haut c'est insuffisant pour que je puisse retirer ma perruque.. Enfin bref j'ai lu sur d'autres forums que le propecia n'agissait pas sur certaines personnes... Je ne sais même pas si c'est ça qui a amorcé la repousse ou non.. J'attends donc chaque mois de voir l'évolution, c'est lent, ça me déprime cette maladie.
Tu as eu énormément de chance de rencontrer quelqu'un qui t'acceptes comme tu es avec cette maladie. Moi je m'interdis toute relation à cause de ça, je le vis trés trés mal... Donc je fais rien en somme à part me cacher sous ma perruque, c'est affreux, je le vis mal...

Zak : J'ai évoqué mon homosexualité pour je ne sais pas en fait montrer que tout semble s'acharner contre moi... Lol ça n'est pas simple d'avoir cette alopécie, en plus devoir gérer tous les problèmes liés à l'homosexualité c'est dur vraiment parfois de se battre..Mais bon je résiste car je garde espoir... Je parlais de ma repousse partielle des cheveux à Orchidez juste au dessus... Elle est intervenue à un moment où je me suis dis: "on ne peux plus continuer comme ça"... Donc bon j'espère et je m'endors chaque soir en me disant qu'ils repousseront totalement un jour ou l'autre..! Traitement ou non... Si il fallait me couper un doigt pour retrouver ses cheveux et enfin vivre je le ferais immédiatement...

Marius : Là je me retrouve dans mes parents en fait qui au début ont passé des nuits blanches à savoir les raisons de cette maladie.. Et puis le temps a fait son effet... On s'y habitue malgré tout! C'est en tout cas superbe pour ton fils et ses passions qui le rendent fort!! C'est super si ça lui permet de pouvoir "oublier" un peu cette maladie... Mais bon je pense que ça dû être trés sur pour lui. Je me souviens de moment terribles au collège avec les moqueries des autres... Les questions habituelles qui blessent...
Le regard des autres reste la plus dure des choses à affronter dans cette maladie...

Personellement je m'y ferais jamais...
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Re: Petit nouveau

Messagede zak » 30 Juil 2009, 20:17

En fait, je me suis peut-être mal exprimé,
mais en simple, je voulais juste dire que ça ne regarde personne que tu sois homosexuel, ils n'ont pas à se meler de ta vie privée... Mais je peux comprendre que ça soit encore plus difficile à vivre...

Autrement, j'avais pris du propecia... j'ai eu tous les effets secondaires... dont celui qui reste sur une très longue periode... oui oui ça fait maaaal....... et aucune pousse que de la chute.
Par contre, les autres médecins m'ont dit que c'était vraiment pas approprié pour nos pelades, et qu'il était surtout efficace pour les personnes avec un dereglement hormonal (comme ceux dûs au vieillissement par exemple).

Allez une pitite anecdote pour la soirée :
Alors ce soir, je rentre du boulot, je prends mon train de banlieu en écoutant ma musique, la casquette sur la tête..
Puis une damoiselle se pose à coté... ensuite un mossieux en face d'elle.. et enfin une autre damoiselle face à moi...
Alors moi, j'suis trop géné, les gens sont trop près,.. encore -_- Du coup, je sors mon tel, et pis je baisse la tête pour regarder des bandes annonces et pour en même temps cacher que moi yen a pas de sourcils :D (suis malin... ou pas...)
Mais, la pauvre fille à côté de moi se met à réaranger son décolté croyant..ce qu'elle croyait...
et voilà comment on passe pour un voyeur...... elle m'a tout simplement cassé xD

Roh allez m'en veuillez pas, je vous avais prévenu que j'étais po marrant :D
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Re: Petit nouveau

Messagede marius » 31 Juil 2009, 23:54

c'est faux zak, je trouve que tu as beaucoup d'humour et surtout beaucoup de courage d'écrire ton ressenti car c'est très personnel. Mon fils n'aime pas beaucoup écrire et était très réservé et toujours sur la défensive.
je me souviens d'avoir très souvent scruté le regard des autres et écouté les murmures au passage de mon fils et je me tenais prête à bondir à tout moment. j'avais autant de haine que mon fils. cela a duré près de 3 ans. lorsque l'on a décidé que c'était une épreuve parmi tant d'autre et qu'il fallait continuer à vivre, plus rien ne nous a atteint. après tout ce n'est pas mortel!
oui, une différence esthétique! mais, qui a décrété que les critères de beauté étaient d'avoir des cheveux, des cils et des sourcils? affronter le regard des autres a été le plus dur surtout à l'age de l'adolescence mais ce n'est pas celui des jeunes mais plutôt celui des adultes et surtout des personnes âgées qui font une projection sur leur propre vie.
depuis un an, tout va mieux même s'il n'a pas retrouvé son système pileux. Il vaut mieux rien plutôt que des repousses partielles.
sa seule obsession c'est de préserver son hâle bronzé toute l'année.
Nous habitons une région où ce n'est guère difficile.
A bientôt
Salima
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Re: Petit nouveau

Messagede NyBoy » 02 Aoû 2009, 21:05

J'en ai marre de cette maladie... Ca devient un fardeau chaque jour... Pourquoi on est atteint par cette merde? Pourquoi on n'a pas de cheveux comme tous le monde?
J'accepte de moins en moins cette saloper**, quand j'étais ado ça me fesait aucun effet, je prennais ça à la légère mais là de jour en jour ça devient de plus en plus pesant...

Je ne vivrais pas vieux si ils ne repoussent pas complétement un jour... J'en aurais marre car je m'interdis toute vie amoureuse, je me cache sous ma perruque, j'ai peur qu'on découvre ce mensonge que je fais à tous le monde...

Bref ce soir ça ne va pas fort, j'avais besoin de me confier.. :|
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Re: Petit nouveau

Messagede marius » 03 Aoû 2009, 21:03

allez jeune homme, un petit cri de désespoir? c'est légitime de se rebeller et ça fait du bien.
je t'ai envoyé un mail.
A bientôt
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Re: Petit nouveau

Messagede karian.b » 20 Aoû 2009, 19:59

kikou à tous et bienvenue à jérémi parmi nous
quel beau prénom :mrgreen: (mon fils de 2ans1/2 le porte aussi..)
il faut tous qu'on garde espoir et qu'on apprenne à vivre avec cette "sale " maladie en attendant le remède miracle pour tous ;) .....
pour ma part je suis comme sandy j'ai laissé tombé tout traitement et je cache cette alopecie comme je peux 8-) j'aprends avec le temps et le soutien de mon mari et mes enfants à me moquer du regard des autres..
des tas de gros bisous à tous
nb:dslé d'avoir été absente mon ordi était en panne...grrrr
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Re: Petit nouveau

Messagede zak » 20 Aoû 2009, 22:24

+1 pour Karine

Et un big up à la mama marius :)
Tu sais il devrais pas se sentir géné avec nous, il est le bienvenue on lui a déjà dit,
et après tout on est dans la même situation, alors qui de mieux que nous peut savoir ce qu'il endure.
D'ailleur, s'il a besoin de savoir quoi que ce soit, c'est vraiment ici à la "taverne alopécique" qu'il peut trouver la réponse.

En tous les cas, ça me fais du bien de pouvoir écrire, même si ce que je dis peut ne pas être sensé par moment,
je me retrouve sur ce fofo et j'aime bien le monde qui y est présent :)

Enfin voilà c'est quand il veut ;)
Sinon tu peux commencer par lui passer le bonjour de la part de tout le monde :D
Et pit-être que quand l'envie s'en fera vraiment sentir on le verra faire une apparition ^^
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Messagede karian.b » 24 Aoû 2009, 13:11

t'as bien raison ;)
finalement, personne à par nous peux vraiment savoir ce que c'est de vivre tout les jours avec...et le ressentiment qu'on peut avoir..:?
si on ose se plaindre on se fait souvent remballer en nous disant que c'est pas mortel...
au moins ici on peux se laisser allez, être soi :mrgreen:
nb: je ne remets pas en cause les personnes non atteintes et qui elles savent nous soutenir quand ca va pas ;) :mrgreen:
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Messagede marius » 25 Aoû 2009, 22:14

coucou à Zak et tous mes semblables,
Mes principales préocupations pour l'été: plage ,sortir avec mes potes, m'occuper de mon chien et jouer en réseau: passionné par les jeux de guerre:la guerre de 14/18 avec les poilus; j'aurai vécu à cette époque, j'aurai été un poilu sans poils.
bientôt la reprise des cours, alors j'en profite au maximum. En plus, je suis un ado comme les autres et je fais râler ma mère parce que j'aime pas faire le ménage et je me retrouve dans le " bordel" de ma chambre!! je reste une heure dans la salle de bain parce que j'aime ça et pas à compter mes poils: mes parents ne peuvent pas me le reprocher :lol:
bonsoir à vous tous et à bientôt
gérémy
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Re: Petit nouveau

Messagede karian.b » 26 Aoû 2009, 23:30

coucou gérémy
t'as bien raison d'en profiter un max et ton enthousiasme me redonne la pêche :mrgreen:
bonne continuation et continu de positiverrrrrrrrrrrrrr ;)
bises
nb: moi aussi je suis une maman d'ado qui râle quand elle ne range pas sa chambre....
et dire que ses petits frères feront pareils...
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