JE SUIS NOUVEAU

[claudio]

J'ai contracté cette maladie voila très longtemps,
enfant,j'ai eu une perte de cheveux au dessus de la nuque sur une durface circulaire de qques centimetres ,un traitement chez un dermato l'a fait disparaitre en qques mois,puis ceci est revenu a l'age de 20 ans et ça été guérri,puis cette fois c'est revenu en octobre 2008 au meme endroit mais la situation s'est tres vite emplifié de telle sorte que je me suis rasé la tete en mars 2009 et maintenant il ne me reste que quelques poils encore ;Mon dermato que je retourne voir ds qqus semaines ne m'apporte pas de solution,il me dit qu'il a vu ceci que qquelquefois dans sa longue carrière.J'ai mal pris ceci au début ,le regard des gens,de ma famille avec cette chevelure a demi perdue et depuis que je n'en ai plus je vis tout à fait ben cette situation si ce n'est que j'apprends sur ce site que ça ne repoussera certainement pas,
Je suis tellement pressé de vous écrire ma situation que j'en oublie de me présenter ,
J'ai 42 ans ,je vis maritalement ,nous avons deux filles de 8 et 2 ans, je travaile dans les pieces de rechange autos en correze.
Cordialement et a bientot pour vous lire et vous répondre.

[christelous]

Bonjour Claudio,

Je vis la même chose que vous puisque je suis là et je comprends votre désarroi.
Moi suis une femme de 37 ans, maman de jumeaux de 9 ans et j'ai développé cette foutue maladie en 2006, pas de signes avant-coureurs comme vous dans l'enfance, une longue chevelure épaisse. Tout a commencé par un trou derrière la tête de la taille d'un oeuf de poule, bien caché car c 'est en me relevant les cheveux avec une pince que je l'ai découvert. Mon médecin m'a conseillé une dermato, qui a pris ça en plaisantant, me disant que c'était fréquent, des petits trous dans la chevelure mais que ça repousse aussitôt......sauf que pour moi, ça ne s'est pas déroulé comme elle avait dit.

Je suis aujourd'hui totalement glabre et je porte une perruque depuis deux ans, c'est l'enfer....
Plus de piscine avec mes fils, plus de cours de Salsa que j'adore, de peur de me l'a faire arracher par m'égarde, bref plus de vie tout court...

Besoin d'en parler avec des gens comme moi car en Gironde, j'ai l'impression d'être la seule et je me sens comme une extra-terrestre!!!

J'ai peur de devoir passer le reste de ma vie comme ça!

Si vous souhaitez m'écrire afin d'échanger....besoin de conseils...d'en donner....suis là.
Que cette nouvelle année 2010, nous redonne espoir.

Cordialement.
Christelle.

[zak]

Bonsoir et bienvenue Claudio et Christelle.
Je compatis et j'espère que bien que les espoirs soient très minimes on trouve un jour une solution adaptée à tous. Le forum met à votre disposition un certain nombre de topics autour de l'alopecie il ne tient qu'à vous de partager vos sentiments sur ceux qui vous paraissent les plus pertinents. Il m'a aidé à une époque à reprendre espoir... Je crois que maintenant je me résouds à baisser les bras, même si je suis un nouveau traitement...

J'ai pour ma part 24 ans ça va faire 1an et demi (au cas où vous n'auriez pas le temps de lurker).
Et puis surtout, vous n'êtes pas seuls... alors courage.

[fabio]

Bonjour Claude, Zac et Christelle, je suis aussi nouveau sur ce forum. Je vie la même chose que vous depuis maintenant 2 an, presque jour pour jour. J'ai 40 ans, je ne perdais pas spécialement mes cheveux et voila quand 3 mois je n'avais plus rien sur tout le corps. Ca change !!! Je n'imaginais pas que cela puisse exister, je n'avais jamais vue de personne comme moi avant, le Bad trip. Après avoir consulté des médecins et avoir pris des renseignements sur le net, je me suis rendu à l'évidence. Un des médecins que j'ai vus, m’avait dit que cela pourrait repousser d'ici une année environs, j'ai gaité parmi les 3 ou 4 poils qui avaient survécus, mais rien. Depuis, j'ai croisé à 5 reprises dans la rue des personnes comme moi. Je suis d'un naturel à aller très facilement vers les autres, je ne suis pas du tout timide. Les 4 premiers je n'ai pas osé aller les voir, nos regard se sont pourtant croisé et j'ai pue y voir de la gêne et du renfermement. Le cinquième je l'ai rencontré lors d'une formation, c'était le formateur. A la fin je suis allé lui parler, je n’étais malheureusement pas seul, donc nous nous sommes dit des choses très banales et rien de plus. Il avait l'air tellement gêné de me parler. Je ne me voie pas comme me voie les autres, j'ai l'impression, que le regard des gens exprime de la pitié et de la peine à notre égard. Ces peut être pour cela que ces personnes que j'ai croisé était aussi renfermé et triste. J'aimerais savoir comment vous vivez ce phénomène, suis-je seul à ressentir cela, avez vous déjà parler avec d'autres personne dans notre cas. Si je vous raconte tout cela, c'est que lorsque j'en parle avec des gens "normaux" j'ai l'impression qu'ils n'arrivent pas à ressentir ce que nous vivons. J'aimerais partager cette expérience avec personnes vivant la même chose. Je vous souhaite une très bonne soirée à tous les trois, dans l'attente de vous lire.
Fabien

[claudio]

Bonjour et merci à vous de vos réponses,

Je vis mieux mon alopécie au bout de plus d"un an ,le regard des autres me dérange moins,

J'ai rencontré dernièrement mon dermato qui maitenant baisse les bras et me propose un traitement d'ici 3 à 4 ans qui sera certainement au point .

J'ai rencontré depuis qques temps des soucis liés à mon alopécie que mon dermato trouve normal:
- ma peau à de plusieurs endroits me semble insensible ,et vous qu'en est -il ?

Ce que j'ai omis de lui faire connaitre :
- Ma vue a un peu baissée , je suis devenu frileux , un moindre rhum met du temps à disparaitre ,,dites moi ,et vous ?

Bon courage à vous tous. CLAUDE

[Cecile]

Bonjour Claudio !

Frileuse, je le suis, mais je crois que je tiens surtout de ma maman.
Pour les rhumes, j'étais très fragile étant petite, mais maintenant, ça va mieux.

J'ai également la vue qui a baissé vers 18 ans, mais ça a été le cas de plein de mes copines presqu'en même temps.
En fait, je pense que ces problèmes n'ont pas forcément de lien avec la pelade.

Par contre, directement lié à la maladie, j'ai les yeux assez sensibles aux pollens et poussières. Normal, les cils et sourcils sont sensés faire barrière à tout cela. Donc mes yeux se ramassent tout ce qui vole. Pas pratique quand on aimerait bien porter des lentilles...

[claudio]

Lorsqu'on me dit "Tiens ,ça vient du stress çà? " ,je réponds que c'est peut etre çà ou un choc affectif ou .... un peu géné de dévoiler encore plus mon intérieur , la question que je me pose et que je vous pose pour ceux qui sont concernés par un état de stress est:

-J'étais jusqu'à près de 1 an après mon allopécie tjrs stressé et depuis je me sens bien plus détendu ,serait ce une expulsion de ces tensions qui se seraient traduites par cette allopécie comme d'autres contractent des rougeurs ,des exémas , voir des problèmes plus graves comme cardio vasculaire ,qu'en pensez vous ?

[Sylvine]

Bonjour à tous, bonjour Claudio et Cécile

Je rencontre moi aussi des problèmes qui me semblent liés à l'alopécie; peau plus fine, plus fragile et contrairement à vous Claudio, plus sensible;ce qui ne me gênait pas vraiment avant me dérange carrément (étiquettes de vêtements, certains tissus...) et puis à certains moments, j'ai l'impression d'avoir la peau moite,humide, alors qu'elle ne l'est pas. Est ce que ça vous fait cela?
J'étais frileuse déjà, donc rien de nouveau sauf cette étrange sensation de froid derrière la tète juste à la base du crane... Voyez vous ce que je veux dire?
Par contre comme Cécile,mes yeux deviennent plus fragiles, ils supportent moins le soleil et sont facilement secs.Je mets souvent quelques gouttes de sérum physiologique le matin ou en cours de journée.
Est-ce que certains d'entre vous ont des problèmes d'ongles? J'ai depuis quelques temps une grosse tache blanche à la base des ongles de certains orteils (environ les deux tiers de l'ongle) c'est un peu bizarre je trouve et j'avoue que ça me préoccupe un peu.
Bonne soirée à tous.

[Sylvine]

......Je n'imaginais pas que cela puisse exister, je n'avais jamais vue de personne comme moi avant, le Bad trip.... Depuis, j'ai croisé à 5 reprises dans la rue des personnes comme moi. Je suis d'un naturel à aller très facilement vers les autres, je ne suis pas du tout timide. Les 4 premiers je n'ai pas osé aller les voir, nos regard se sont pourtant croisé et j'ai pue y voir de la gêne et du renfermement. Le cinquième je l'ai rencontré lors d'une formation, c'était le formateur. A la fin je suis allé lui parler, je n’étais malheureusement pas seul, donc nous nous sommes dit des choses très banales et rien de plus. Il avait l'air tellement gêné de me parler. Je ne me voie pas comme me voie les autres, j'ai l'impression, que le regard des gens exprime de la pitié et de la peine à notre égard. Ces peut être pour cela que ces personnes que j'ai croisé était aussi renfermé et triste. J'aimerais savoir comment vous vivez ce phénomène, suis-je seul à ressentir cela, avez vous déjà parler avec d'autres personne dans notre cas. Si je vous raconte tout cela, c'est que lorsque j'en parle avec des gens "normaux" j'ai l'impression qu'ils n'arrivent pas à ressentir ce que nous vivons. J'aimerais partager cette expérience avec personnes vivant la même chose. Je vous souhaite une très bonne soirée à tous les trois, dans l'attente de vous lire.
Fabien

Je crois comme vous que les gens "normaux" éprouve de la peine et de la pitié à notre égard, mais c'est peut-être aussi parce-qu'ils ne savent pas ce que nous avons. Jusqu'à maintenant je portais un foulard ou une casquette pour sortir, certaines personnes me regardaient comme si j'avais subi une chimio et que j'étais gravement malade. Gène, compassion, curiosité...c'est obligé, pour beaucoup cette maladie est complètement inconnue... A la fin, j'avais fini par ne plus avoir envie de sortir du tout, ou alors avec mon compagnon, mais pas seule au milieu de tout ces gens "normaux".

Depuis 3 jours, je porte une perruque, je passe "inaperçue" et ça a quelque chose de reposant, ça ne résout pas les problèmes de sourcils et cils, mais bon...
Je pense souvent à ces alopéciens et alopéciennes qui sortent tète nue, je trouve cela très courageux mais je ne suis pas capable de cela, pas encore assez de recul je crois par rapport à cette maladie qui nous rends si différents en apparence, et qui dans mon cas a été très rapide.
Voila Fabien: pour partager avec vous mon ressenti, et peut-être répondre à votre question.
Bonne soirée à tous.

[volpe]

Bonjour Claudio,

J'ai très vite parcouru tous ces témoignages , j'essaye de donner juste un point de vue en te concernant toi et d'autres personnes...
As tu eu des problèmes dentaires ? ...il parait que pour certaines personnes la pelade est d'origine dentaire ( des fois bien cachée , c.a.d. on n'a pas forcement mal aux dents )
As tu manque de fer ? ...cela pourrait être aussi une piste ...des fois plusieurs problèmes sont "conjugués". ...et , bien sur le facteur psychologique peut déclencher une pelade si on a déjà un terrain "propice" pour la pelade. Le zinc est important aussi ( pour les dents et les cheveux)
Les gens frileux ont peut-être un manque de fer !

Ma fille a manque de fer , certainement de zinc aussi ....et puis depuis peu de temps on a compris que le port d'appareil dentaire lui a déclenché la pelade.
J'ai trouvé des documents médicaux qui parlent de la pelade d'origine dentaire, il y a même un livre écrit par Jacquet Lucien ( mais qui doit être lu sans doute par un médecin , de plus ça coute 40 € !!! )

Entre autre son traitement local dermatologique j’ai décidé de renoncer à son appareil dentaire ( d’ailleurs ça va mieux ses dents ) et de lui donner des vitamines et minéraux !C'est un enfant tres anxieux , tres sensible , il parrait que c'est un point commun aux personnes peladiques !

PS après 40 ans c’est normal que la vue baisse. On est « programmés » à CA !

Bon courage à toi ! ...


La maman d’emma ( 46 ans )