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pelade suite traitement hormone de croissance

MessagePosté: 06 Juin 2010, 11:29
de volpe
Bonjour,

J'ai fait des recherches pour voir ces statistiques....mais tout est très flou, il n'y a rien de vraiment organisé, ne serait-il pas utile de faire un gros tableau avec des cases comme :

- type de pelade
- âge d'apparition
- traitements ( non liés à la pelade )
- certaines analyses de sang qui ne sont pas dans les normes
- traitements liés à la pelade
- cas de rémission

etc :mrgreen:

Le cas de ma fille est un peu particulier car elle a déclenché la pelade 1 mois après début traitement hormone croissance !( l'hormone de croissance contient la somatropine recombinante qui elle peut avoir comme effets secondaires des "désordres immunologiques" )

...si quelqu'un a un avis ( n'importe la couleur) je suis prenante ! ;) :cry:

Re: il y a quelqu'un sur ce forum ?

MessagePosté: 06 Juin 2010, 11:46
de admin
Bonjour,

Les publications disponible sont là (http://mon.alopecie.free.fr/pages/60.php) sur le site et la principale française http://mon.alopecie.free.fr/pages/59.php

Concernant le liste des alopéciens inscrits sur le site nous avons deja quelques informations sur la page http://mon.alopecie.free.fr/pages/16.php

Pour aller plus loin, c'est impossible sur un site de ce type, en effet la collecte d'information relative à la santé des individus n'est pas permise par la CNIL (commission informatique et liberté). Ce site est déclaré pour une collecte minimale, telle qu'elle apparait mais pas plus.

PS: je vous invite a modifier le titre de votre message. Vous obtiendrez certainement plus de réponse en indiquant ce que vous rechercher, comme par exemple pelade suite à hormone de croissance ou quelque chose comme ca, plutôt que d'indiquer un titre sans aucun rapport avec le contenu et négatif envers ce forum

Cordialment

pelade suite traitement par hormone de croissance

MessagePosté: 06 Juin 2010, 18:13
de volpe
Bonjour Jérôme ,

C'est sur, je n'aurais pas du mettre ce titre, sauf que là, j'ai réussi quand même attirer l'attention !... :) …Donc j'ai eu une réponse et je vous en remercie !

Il m'arrive que depuis quelque temps je n'arrête pas de poser des questions à l'endocrinologue qui suit notre fille, à des médecins spécialistes en pelade, au laboratoire ayant fabriqué le produit qu’on injecte tous les jours à notre fille , ainsi qu'à l'association Grandir et je n'ai pratiquement pas de réponse ! Alors, je suis devenue sans doute un peu agressive, mais rien de méchant !
Le titre c'était mi-humoristique , mi-sérieux, donc ne prenez pas mes dires au pied de la lettre !...encore une fois, mille excuses pour cet incident !

Je reviens sur ce que j'ai dit dans le message antérieur: quand j'ai dis : tout est flou, c'est en général, sur internet, les données médicales , etc. , je ne faisais pas référence à vous, à ce site . Et la question : ne serait-il pas utile ....c'était une question d'ordre général qui ne visait pas que votre forum. Je pensais aussi au centre Sabouraud ( à Paris ) ou on trouve des spécialistes de la pelade, ont-ils des cas référenciés ? ( pour mieux comprendre et faire avancer); c’est des questions que je me pose, je ne suis qu’au début du chemin, je n’accuse personne, peut-être je vais trouver toutes ces réponses en « creusant »…

Merci encore pour votre réponse et peut-être à bientôt
La maman d’emma

Re: pelade suite traitement hormone de croissance

MessagePosté: 06 Juin 2010, 18:40
de admin
Merci pour ce message, c'est vrai que au niveau de la France ... la recherche n'est pas très active et souvent tout vient des Etats unis, en particulier l'association americain NAAF http://www.naaf.org qui finance une bonne partie de ces recherches.

A bientot

Re:

MessagePosté: 06 Juin 2010, 19:32
de volpe
Merci pour ce lien, je vais le regarder plus en détail...

Je voulais vous demander: avez-vous des nouvelles de macdev (marc) et son fils ? Il ne participe plus à votre forum, cela veut dire que mats va mieux ?
La dernière fois il disait qu'il avait espoir....

En tout cas, ce papa très acharné dans la lutte contre l'alopécie, de surcroit dermatologue avait déjà beaucoup d'expérience à travers son propre cas mais aussi grâce à ces connaissances médicales. Son témoignage a été pour moi précieux ( et je suppose aussi pour ceux qui ont échangé avec lui )!

Re: pelade suite traitement hormone de croissance

MessagePosté: 06 Juin 2010, 19:45
de admin
Non pas de nouvelle de Marc, derniere connexion le 24 Aout, mais tu peux lui envoyer un e-mail en cliquant sur "envoyer un e-mail" sur sa fiche de profil si tu le souhaites. Cette fonction permet d'envoyer un message directement sur une adresse email, donc sans passer par le forum ; pour des raisons de confidentialité tu ne pourras pas voir son adresse mail mais lui pourra te repondre sur ton mail directement.

C'est un peu complexe tout ca mais bien pratique !

Re: pelade suite traitement hormone de croissance

MessagePosté: 07 Juin 2010, 08:36
de volpe
J'avais bien vu qu'il y a cette possibilité,
ton forum est "bien garni" ;)

Merci pour ton message !