Alopécie et maladies "associées"???

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Alopécie et maladies "associées"???

Messagede Sylvine » 16 Juil 2010, 16:12

Bonjour à tous, Je voudrais savoir si ,en plus de votre alopécie, certains d'entre vous souffrent d'autres pathologies? Et si quelqu'un parmi vous sait si elles sont directement liées ensemble ou non?
Pour ma part, en Mai 2009, j'ai eu un gros choc émotionnel, le jour même, hospitalisation en cardiologie pour un syndrome de Tako-stubo (malaise cardiaque très rare; 1 sur 36000, lié au un stress, qui a à peu près l'apparence d'un infarctus mais n'en ai pas un) de là, on a découvert que j'avais une thyroïdite de Hashimoto (auto-immune). J'ai commencé à perdre mes cheveux en Novembre 2009 pour en arriver rapidement à une alopécie universelle.
Je souffrais depuis mon hospitalisation de douleurs diverses, surtout aux genoux, mais devant l'accroissement de ces douleurs et surtout leur "généralisation", comme mon généraliste était très perplexe, j'ai décider de consulter un neurologue. Diagnostique le 30 Juin: Fibromyalgie! Deuxième diagnostique par le rhumatologue ce 8 Juillet: confirmation de la fibromyalgie. :(
Ca m'est tombé sur la tète et depuis je dois avouer que je suis encore un peu plus "larguée" j'en ai vraiment mare de tout cela. Si quelqu'un d'entre vous à une expérience similaire, je serais heureuse de l'entendre. Et puis si vous avez une idée ou un conseil, n'hésitez pas, car là je ne sais plus trop...
Je n'ai pas encore revu mon généraliste depuis ce diagnostique. Je me demande comment il va réagir car lui estimait que comme il n'y a rien aux radios, ce n'était pas la peine de voir un rhumato. Bref tout se cumule, ça fait un peu beaucoup là. Merci de me répondre, bonne journée.
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede admin » 16 Juil 2010, 18:47

Hello Sylvine

Effectivement tu les cumuls .... Bon courage.

Pour le debut de ton histoire c'est lié à des phenomenes auto immun... comme la pelade bien sur. Tu trouveras ici d'autres personnes qui ont des pathologies proches, autres automimmunités ou allergies.

Par contre pas de lien à ma petite connaissance entre Fibromyalgie et les autres pathologies. A moi que la fibromyalgie soit un declencheur des autres pathologies, je ne sais pas. 'ou l'importance d'aprehender toutes les pathologies.

Je ne suis pas d'une grande aide, mais si d'autres on des idées... pour aider Sylvine, nhesitez pas
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede Sylvine » 18 Juil 2010, 14:05

Bonjour,
Merci Jérôme, pour ton message. Oui je les accumule comme tu dis, d'où une certaine fatigue et l'impression de tourner en rond, mais bon...
Pour ce qui est de l alopécie, justement il y a un problème; jusqu'à ce jour mon généraliste, mon rhumatologue et 2 des 3 dermatologues que j'ai vus, sont convaincus que c'est lié au stress. C'est assez culpabilisant je trouve, mais heureusement, grâce à ce site, j'ai réussi à m'enlever de la tête que c'est de ma faute si j'ai perdu mes cheveux.
Je viens d'avoir un bilan immunitaire, et il s'avère que mes anti corps anti nucléaire trop élevés.
Pour moi, sont auto immune, la thyroïdite et la pelade en effet.
Bien-sur oui, il faut prendre en compte toutes les pathologies, et c'est là où commence l'errance médicale, car pour cela il faudrait un généraliste qui soit réellement le lien entre tout les spécialistes concernés, et qu'il coordonne les choses. Je crois hélas ne pas y arriver avec le mien, qui semble un peu dépassé:j'ai du moi même le pousser pour qu'il me renvoie chez un endocrinologue,et j'ai pris rendez vous toute seule auprès d'un neurologue et d'un rhumatologue.
Enfin voila, bon j'arrête là de me plaindre et de vous raconter mes malheurs :? Nous avons tous notre lot, n'est ce pas? Mais ça me fait du bien d'en parler, j'espère juste ne pas avoir "plomber" l'ambiance.
Bonne journée à tous.
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede ninou33 » 12 Avr 2011, 23:02

Bonjour Sylvine et je suis vraiment désolée pour toi, tu n'as pas eu de chance d'avoir autant de problème aussi rapprochés, en ce qui me concerne les dermato m'ont dit que la cause était le stress puis le manque de fer puis il est possible que ce soit un problème auto imun autant te dire que selon mes dermato il y a autant de possibilité que de personnes atteintes de ce problème.
Dans mon cas ils n'ont même pas trouvé effectivement un problème auto imun ils ne font que de le suggérer...

J'espère que tes autres problèmes se portent mieux que ta pelade
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede Sylvine » 15 Avr 2011, 15:18

Bonjour Ninou33 et merci pour ton message: non le reste ne s'arrange pas,au contraire et je dirais qu'aujourd'hui mon alopécie est très secondaire par rapport à tout ce qu'il y a autour.
Je dois le 31 Mai aller voir un médecin interniste pour essayer d'y voir plus clair.Je souffre de douleurs multiples et qui' pour certaine elles ressemblent à des rhumatismes, ne semblent pas en être puisqu'il n'y a pas de traces inflammations aux analyses. On a parler de fibromyalgie, mais à présent les médecins en doutent. Les problèmes sont trop diversifiés et les douleurs aussi.

C'est très difficile :cry: Tout ce que j'espère, c'est que l'interniste me proposera une hospitalisation en service de médecine interne pour passer d'autres examens, et qu'on trouve enfin ce que j'ai.

Si pour toi, les dermatos pensent que cela peut-être auto immun, il serait bon que tu fasse faire une prise de sang, d'une part pour contrôler ta thyroïde, et pour rechercher si tu as des anticorps. Si tu souffre d'une thyroïdite auto-immune,ce serait bien de le savoir.
Certains symptômes peuvent te mettre la puce à l'oreille; frilosité,prise de poids,fatigue anormale,lenteur... ou au contraire difficulté à prendre du poids, impression d'être toujours "speed", de ne pas pouvoir s'arrèter...(Bon ceci dit je ne suis pas médecin)

Voila,et bien cela m'a fait plaisir d'avoir une réponse sur ce post, j'espère pour toi que tu trouveras la cause de ton alopécie, et en tous cas faute de mieux,que tu arriveras à faire avec.
Bonne journée à toi et peut-être à bientôt :)
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede Sylvine » 15 Avr 2011, 15:18

Bonjour Ninou33 et merci pour ton message: non le reste ne s'arrange pas,au contraire et je dirais qu'aujourd'hui mon alopécie est très secondaire par rapport à tout ce qu'il y a autour.
Je dois le 31 Mai aller voir un médecin interniste pour essayer d'y voir plus clair.Je souffre de douleurs multiples et qui' pour certaine elles ressemblent à des rhumatismes, ne semblent pas en être puisqu'il n'y a pas de traces inflammations aux analyses. On a parler de fibromyalgie, mais à présent les médecins en doutent. Les problèmes sont trop diversifiés et les douleurs aussi.

C'est très difficile :cry: Tout ce que j'espère, c'est que l'interniste me proposera une hospitalisation en service de médecine interne pour passer d'autres examens, et qu'on trouve enfin ce que j'ai.

Si pour toi, les dermatos pensent que cela peut-être auto immun, il serait bon que tu fasse faire une prise de sang, d'une part pour contrôler ta thyroïde, et pour rechercher si tu as des anticorps. Si tu souffre d'une thyroïdite auto-immune,ce serait bien de le savoir.
Certains symptômes peuvent te mettre la puce à l'oreille; frilosité,prise de poids,fatigue anormale,lenteur... ou au contraire difficulté à prendre du poids, impression d'être toujours "speed", de ne pas pouvoir s'arrèter...(Bon ceci dit je ne suis pas médecin)

Voila,et bien cela m'a fait plaisir d'avoir une réponse sur ce post, j'espère pour toi que tu trouveras la cause de ton alopécie, et en tous cas faute de mieux,que tu arriveras à faire avec.
Bonne journée à toi et peut-être à bientôt :)
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede ninou33 » 17 Avr 2011, 20:40

Ils me font une prise de sang à chaque fois que j'y vais et ne remarque jamais rien au niveau de ma thyroïde, en fait ils ne savent vraiment pas pourquoi, ils vérifient aussi si je n'ai pas la siphils, mais rien du tout, en fait je suis vraiment un cas lol, mais bon je vais faire avec.

Je suis vraiment désolée pour toi
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede Sissou » 02 Mai 2011, 11:33

Bonjour Sylvine,

Tout d'abord je suis vraiment désolée pour tout ce qui t'arrive, je ne sais quoi te dire si ce n'est que courage!
Ensuite, l'alopécie peut être liée à des chocs émotionnels, suite à ce qui s'est passé en Mars 2009 peut-être est-ce là la raison? Ensuite si ta thyroïde va mal c'est que les hormones ne sont pas correctes et là de nouveau on lie l'alopécie à des causes hormonales. Je pense que ton alopécie n'est qu'une conséquence de tout ce qui t'arrive, maintenant je ne suis pas médecin et je ne fais que des liaisons entre les différentes thèses que chaque dermatologue m'a proposé.
D'ailleurs je pense que tous ceux qui ont été chez un médecin pour l'alopécie ont fait une prise de sang et en général on vérifie les hormones thyroïdiennes.

Pour ma part je n'ai pas vraiment de maladies graves sur le côté si ce n'est que de l'eczéma...

Voilà. Encore Courage à toi! J'espère que tout s'arrangera...
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede Sylvine » 11 Mai 2011, 16:39

Bonjour Sissou, merci pour ta réponse, en fait oui j'ai eu plusieurs examens dont bien entendu des recherches d'anticorps, c'est aussi cela qui a permis de déceler un problème de thyroïde.
Je suis aller hier en service de médecine interne, la bonne nouvelle; je vais être convoquée pour une hospitalisation d'une journée afin de faire d'autres examens, revoir un dermato... La moins bonne nouvelle; l'interniste m'a vaguement demandé si les médecins pensaient à un lupus (saloperie)...j'ai regardé ce matin sur le net, il semble que cette maladie auto-immune puisse provoquer des cas d'alopécie.
Je suis très désemparée en ce moment et j'avoue que je commence à vraiment perdre courage par moment, le pire en fait est de ne pas savoir et d'attendre encore et encore.
J'ai la chance d'avoir un compagnon super et qui m'aide beaucoup, mais lui aussi est fatiguée, je crois qu'il va devoir se faire aider si cela continue encore longtemps.
Enfin voila...je vous tiendrais au courant.
Bonne fin de journée .
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Alopécie et maladies "associées"???

Messagede coccinelle » 15 Mai 2011, 22:08

Bonjour,
Je viens de lire vos messages, je peux vous faire part de ma situation qui ressemble à vos problématiques, >>> dans un sens différents, >>> avec beaucoup plus de pathologie.
Je suis toujours à la recherche d'une solution,
Je me ruine en médecin, médicament
Et la plupart des réponses sont "je ne peux rien pour vous"
Et hooo ! je suis là !
seule !
face à une situation qui dégénérée jour après jour :
- Dérèglement de la thyroïde (t4) depuis 17 ans (sans traitement)
- Je suis fibromyalgique depuis 11 ans (sans traitement efficace) dernier traitement cylbaltar
- Prise de poids / fatigue / douleur / manque de fer + d'iode + q10 / crises d'Hypoglycémie récurantes (sans traitement)
- Depuis 2 ans, je fais des oedèmes régulièrement (origine non identifiée, sans traitement)
- Peu de temps après, maux de tête, vertige, intolérance à la luminosité
- Il y a 1 an, viscosuplantation genou / hanche
- Et voilà que depuis 6 mois j'ai une alopécie totale (en 15 jours)
- Depuis, j'ai une perte de sensibilité de la peau, une perte partielle de l'odorat et une intolérance au soleil
pas de problème identique dans ma famille...
J'ai fait :
- PUVA, ne donne rien (brulure)
- Un bolus, une vrai catastrophe, dérèglement des reins, du foie, des poumons, de l'intestin, pendant 3 semaines ... arrêt imédiat du traitement
puis plus rien, ils m'ont laissé tomber !
J'ai vu 15 medecins : généralistes, dermatos, neurologue, endocrino, rhumato, ophtalmo, gynéco, psy... même des magnétiseurs, des rebouteux,... medecine chinoise,... RIEN...
>>> pas de relation avec la Fibro et mes autres pathologies "enfin, normalement, puisqu'ils ne savent rien" !
Aujourd'hui, je suis avec un énième médecin du service interne de l'hôpital de ma ville, j'attends une hôspitalisation, pour quoi ? pour chercher, mais quoi ? ils ne savent pas ...
Comment faire pour retourner travailler ? je suis seule, ma famille ne comprends pas mes problèmes de santé, j'ai toujours était seule face à la maladie, depuis 11 ans, mais là, c'est trop...Quoi... que..., je n'ai toujours pas versé une seule larme, je ne me regarde pas, je me cache... mais le temps passe déjà 6 mois...
Alors si une personne à plus d'infos ou une solution miracle, merci
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede Sylvine » 19 Mai 2011, 11:11

Bonjour Coccinelle

Pas simple en effet c'est le moins qu'on puisse dire...
Il faut absolument trouver un généraliste qui soit à l'écoute d'une part, et qui d'autre part ai envie de chercher.
Je suppose qu'on a du te faire des recherches au niveau sanguin; hormone, anticorps...
La maladie de Lyme par exemple peut donner beaucoup de symptômes que tu décris, le Lupus également et sans doute d'autres maladies rares ou auto-immunes.
Si tu vois un bon interniste, je pense qu'il te fera de nouveaux examens, il faut y croire et même si ça donne envie de hurler... patienter...
Pour ma part, je retourne à l'hôpital le 16 Juin pour d'autres examens; j'espère en savoir plus à ce moment là.
J'ai la chance d'être soutenue par mon compagnon et je n'ose imaginer ce que tu traverse si tu es seule comme tu le dis.
Que te dire? Qu'il faut t'accrocher? Tu le sais déjà. Peut-être pourrais-tu rejoindre une association où tu parlerais avec des personnes atteintes des mêmes problèmes que toi?
Je te souhaite bon courage en tous cas, je ne sais pas quoi te dire d'autre.
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede coccinelle » 19 Mai 2011, 20:39

Merci;
Je rentre aussi à l'hôpital le 7 juin, pour des tests complémentaires ...
J'ai enfin rencontré un interniste, qui va chercher...
dernière solution que l'on me propose, un psy :-(
Mon généraliste est sympa, ça réponse aussi "dans 10 ans on trouvera ce que vous aviez" :-[
J'espère trouver enfin une réponse, pour pouvoir avancer, vers une guérison morale même si pour le moment elle ne peut être physique...
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Re: Alopécie et maladies "associées"???

Messagede angelina2112 » 20 Oct 2011, 10:07

Bonjour,
Je vois que je ne suis pas la seule à souffrir de maux que personne ne peut nous expliquer
Pour ma part, je souffre d'une pelade qui a tendance à se généraliser par petites plaques sur toute la tête depuis 6 mois.
J'ai fait des analyses de la thyroide et il y une présence d'anticorps antithyroidiens, mais ma thyroide fonctionne bien pour le moment.
Je n'ai pas de traitement, car d'après la dermato et l'endocrino, ce n'est pas lié.
D'après vos témoignages, il semblerait que plusieurs d'entre vous soit dans le même cas.
Alors comment est-ce possible que ce ne soit pas lié, à part le fait que ce sont des maladies auto-immunes ?
Que faire ? Quels traitements prendre ? Est-ce qu'il faut continuer à se battre, se ruiner en médecins ou aller s'acheter une bonne perruque tout de suite ?
Pensées vers vous tous.
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Messagede coccinelle » 24 Oct 2011, 22:32

Bonjour à tous,

Si je reviens sur ce blogue c'est pour vous dire mon ras-le-bol, depuis mon dernier message, j'ai eu deux nouvelles maladies "auto-immunes" (sarcoïdose et syndrome de löfgren) je ne veux plus entendre ce mot... mon alopécie est totale aucun changement et tous les 3 mois un nouveau symptôme "auto-immuns " que faire ? je souhaite correspondre avec des personnes dans le même cas, peut-être ferions-nous avancer la "machine" médicale qui ne prends pas au sérieux nos pathologies... courage à tous...
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