Bolus de corticoides pour une enfant de 6 ans

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Bolus de corticoides pour une enfant de 6 ans

Messagede emma59 » 17 Oct 2011, 22:08

Bonsoir,
Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans qui est atteinte de pelade depuis un peu plus de 2 ans, cela a debuté par un petit trou au niveau de la méche, puis tout doucement ça c'est étendu, il y a un peu plus d'un an les dermatos de l'hopital nous on conseillé de lui faire faire des bolus de cortizone (3 jours d'hospitalisation, renouvellé tous les mois pendant 3 mois).la chute des cheveux a été ralentie, il ya meme eu une repousse partielle pendant environ un mois, puis ca a recommencé...L'hospitalisation a été tres mal vecue, par ma fille (elle n'etait pas ds un service pédiatrique, le personnel n'a pas su si prendre...)mal vécue par moi aussi...actuellement il lui reste une toute petite partie de sa meche et quelque cheveux par ci par la, depuis quelque jours j'ai constaté que ses sourcils s'eclairsisaient et elle commence a perdre ses cils également. Il y a qques semaines a l'hopital, un dermato m'a dit qu'il faudrait peut etre réenvisager les bolus...Je ne sais plus quoi faire...Elle commence a souffrir de sa difference, du regard des autres, elle se sent seule dans ce cas( on ne connait pas d'autres enfants atteints de pelade).Jusqu'a maintenant les dermatos nous ont dit que rien n'empechait la repousse, qu'il fallait etre pacient, mais là je suis tres découragée (bien sure je fais mon maximum pour ne pas lui montrer)
Bref, est ce que ca vaut vraiment le coup de retenter les bolus , vu le nombre d'effets secondaires...Peut être pourez vous nous aider...
Une maman perdue.
emma59
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Re: Bolus de corticoides pour une enfant de 6 ans

Messagede Sissou » 18 Oct 2011, 10:34

Bonjour,

En ce qui me concerne j'ai également eu des injections intraveineuses de cortisone pendant trois jours, ça s'est amélioré mais puis c'est retombé. J'ai subis les effets secondaires et franchement, je ne veut plus jamais recommencer... Je pense que la meilleure solution c'est tout d'abord qu'elle accepte son cas, parce que plus elle déprime, moins ça ira, la psychologie joue un gros rôle dans la médecine. Pour ma part j'ai été voir un psychosomatologue qui a permis de m'aider un peu, de me sentir mieux, puis si vous habitez en Belgique je connais une excellente psychodermatologue qui s'occupe de ces cas là et qui est très agréable et qui aide les familles à soutenir le membre qui souffre de la maladie. En ce qui me concerne cela fait deux ans que j'en souffre et j'en connais un autre qui en souffre également donc je me sens moins seule. J'ai mes amis qui me soutiennent et ma famille ne fait même plus attention à mes cheveux et m'accepte telle que je suis. Cela prend beaucoup de temps et d'effort mental, pour le moment il n'y a pas de solutions miracle malheureusement, je pense que la meilleure solution c'est de vivre avec. De plus il existe des perruques et des maquillages fait pour, personnellement cela fait 3 mois que je porte une perruque et les gens en rue ne font même pas attention tellement ca parait naturel. Maintenant je sais que ce n'est vraiment pas facile surtout quand c'est une enfant qui est touchée et je vous soutient de tout mon coeur... Ma mère a aussi eu beaucoup de mal au début donc je sais que ce n'est jamais facile pour une maman...
Voilà...

Courage à vous!

Bisous
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Re: Bolus de corticoides pour une enfant de 6 ans

Messagede emma59 » 18 Oct 2011, 22:57

Bonsoir,
Merci Sissou pour vos encouragements.
Ma fille est suivie par une psychologue, mais elle ne travaille pas avec elle sur la possibilité que cette situation pourrait durer(la psy n'avait pas l'air de connaitre cette maladie et nous non plus au debut) jusqu' a peu de temps on pensait que cela finirai bien par repousser...
Ma fille est hyper sensible (depuis toujours), et le fait d'avoir perdue ses cheveux n'arrange rien, du coup elle travaille sur son hypersensibilité.On a constaté une petite amelioration...de son humeur, mais c'est toujours délicat, on doit faire tres attention a ce qu'on lui dit...pas toujours évident.
Ma fille souffre également d'une autre maladie auto immune ( un probleme de tyroide) elle doit prendre de gouttes de l thyroxine, j'ai cru comprendre que beaucoup de personnes souffrant de pelade, souffraient également d'autres maladies auto immune.
Mon inquiétude est qu'elle puisse développer en grandissant une autre maladie auto immune, mon mari a eu une Réctocolite hémoragique (maladie auto immune aussi!!)et il a du subir de lourdes operations chirurgicales.Je ne peux m'empecher de penser qu'elle développe aussi cette maladie.
Je cogite tellement...mais je suis une maman:)
Demain nous avons un rdv a l'hopital, je pense qu'ils vont nous reparler des bolus...
bon courage a tous.
bonne nuit.
emma59
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