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mon cas- ma pelade

MessagePosté: 13 Nov 2011, 22:56
de val
Bonjour,
je m'appelle Valérie, j'ai 38 ans et suis atteinte de pelade par plaques depuis 2007.

au début, je ne m'en suis pas aperçue, c'est en allant chez le coiffeur, que ma coiffeuse m'a parlé d'un trou.... puis qques temps après les cils supérieurs de l’œil droit sont tombés. je ne m'en suis aperçu qu'un jour en voulant me maquiller (je me maquille rarement.)
j'ai évolué entre petites poussées et reprise de pousses
et il en a été ainsi jusqu'en 2009 où j'ai vécu un immense stress et depuis je suis en poussée permanente.
je dois être à environ 50% de pertes de cheveux et les cils de mon oeil droit.
j'ai la chance que ma coiffure et le fait que j'ai bcp de cheveux me permette de feindre un état "convenable", mais la souffrance intérieure, cette souffrance psychologique est douloureuse, elle envahit mes pensées, elle s'est insinuée ds tte ma tête! je me sens moche.
je ne me plains pas trop car je ne souffre pas physiquement.
en effet j' aurai très bien pu déclarer un ulcère, un psoriasis ou tte autre maladie auto-immune qui en plus de me faire souffrir psychologiquement me ferait souffrir physiquement.

donc j'imagine ces personnes à qui ont dit "je ne sais pas vous soigner" alors qu'ils souffrent ds leur chair!
moi ça va j'ai pas mal

mais c'est vrai que le regard des autres sur cette maladie est pas aisé, on ne prend pas au sérieux ma maladie, elle peut leur paraitre insignifiante, après tt j'ai qu'à me calmer et mes cheveux repousseront

j'ai eu plusieurs fois le TTT de base: dermoval+ gel rubéfiant, qques vitamines

mais j'ai bcp de mal avec les médicaments donc je ne les ai pas vraiment suivi, et me voià maintenant avec ts ses trous , je ne maitrise plus rien, je ne peux rien stopper
je fais le TTT cité dessus depuis presque 3 semeines et je ne peux pas dire que je ressente un mieux, je perds autant de cheveux soit qd je me les coiffe, soit en me les lavant, soit juste comme ça -en passant la main ds les cheveux-

je dois prendre un rdv avec le service de dermatologie de Montpellier, car une dermato de ma ville m'y envoie pour une hospit de 3 jours pd 3 mois pour des bolus de corticoïdes -solumedrol-

je suis élève infirmière -j'ai passé mon concours, repris mes études- et j'ai étudié les corticoïdes et ts leurs effets secondaires. et pour moi qui n'arrive pas à avaler un doliprane, ou même mettre le gel dermoval sur mes trous, des injections en intraveineux me semblent bcp trop violent
je suis perdue

je ne sais pas si qqu'1 a eu des bolus, s'il a bien réagit, je cherche des témoignages afin de voir un petit coin de ciel bleu!!!

ps: j'ai acheté sur les conseils d'une esthéticienne que j'ai eu au téléphone un gel pour la repousse des cils "lipocils expert" que l'on ne trouve que chez Séphora, et je vois effectivement mes cils repousser! c'est com un tube de ricil, le gel est transparent, il y a une petite brosse pour qd on a des cils et qu'on veut les fortifier, soit au bout une petite mousse pour ceux qui n'ont pas de cils et cela ne blesse pas l'épiderme!
la dame qui me l'a conseillé m'a dit tenir cette information d'une tante qui avait fait de la chimio! donc info à partager, cela ne coute rien!
et en allant chez Séphora j'ai vu que ce produit existait également pour les sourcil! mais là je ne sais pas ce que cela vaut!!

merci de m'avoir lu!

Re: mon cas- ma pelade

MessagePosté: 31 Jan 2012, 23:10
de slimshady69120
Je suis dans le meme cas que toi.. Sauf que moi je suis un gars, j'ai les cheveux crépue, (des cheveux d'une personne Black) si tu prefere, ma pelade est par plaque aussi ou Aerata, le positif ? C'est que je peut raser tout tres tres cour, le hic c'est que tout repousse au bout de 1 semaine, donc 10 euros toute les semaine chez le coiffeur.. Bref Moralement c'est pareille que toi, j'suis encore au Lycée en Hotellerie Restauration, en cours j'vai pas te cacher c'est la merde^^ toujours sur l ranger du coter, le dos contre le mur, quand le prof me demande de passer au tableau, c'est Non ! Du coup il le prend mal. Ma pelade a commancer en Septembre 2011 apres etre passer chez le coiffeur j'ai remarquer de petits trou au dessu de ma nuque, depuis une bonne quinzaine de petits troues sur tout l'ariere de mon crane (differente taille grosse ptite) la on est en janvier 2012, je voit des poiles pousser, mais rien qui va cacher les plaques.. Les rendez vous chez les dermato prenne bocoup de temp, j'ai rendez vous le 7 mars, Donc pour l'instan je vie avec, toujours un bonnet ou une casquette sur la tete^^ Se qui me sidère c'est le devisagement des gens ! Quand tu leur explique la maladie, tu leur dit que c'est due a un choc emotionelle, stresse etc C'est toujours "Oéé mais bon c'est n'importe quoi sa, j'y croit pas", j'ai meme eu droit a "Ta un début de Cancer" sa ma rendu mal Mais bon on s'y habitue Tout sa pour te diree que tu n'est pas la seul on est des millier en France et des Millions dans le Monde a avoir cette "Maladie" et c'est grace a se Forum et au soutien de ma Famille que je garde espoire d'une prochaine repousser :D J'espere t'avoir rassurer :)

Re: mon cas- ma pelade

MessagePosté: 26 Fév 2012, 20:07
de stefmimi
bonjour je suis stéphane de besançon je dois moi aussi etre hospitalisé 3 jours pour un bolus de corticoide ma pelade se develope trés vite peux tu me dire se que ça vaux

Re: mon cas- ma pelade

MessagePosté: 27 Fév 2012, 17:49
de aurel
Bonjour, je m'appele Aurélie j'ai 24 ans et moi ca fait maintenant 4 ans que le pelade à commancée...Au début quelques plaques ou plutot quelques "trous" dans la tête. J'ai alors consulté ma dermato et commencé les traitements par minixidil, dermoval...et encore d'autres crèmes dont je ne me souviens plus du nom mais aucun résultat. Je suis alors allé voir un dermato à l'hopital de la ville ou j'habite qui m'a mis sous corticoides orales mais celà n'a pas marché non plus. Après 6 mois je n'avais plus aucun cheveux;ni cils , ni sourcils, ni poils...Ensuite j'ai eu des bolus de solumédrol en perfusion qui elles aussi se sont avérées être inefficaces...J'ai ensuite pris du méthotrexate (traitement pouvant avoir des effets secondaires important sur l'organisme necessitant des prises de sang toutes les semaines) pendant plusieurs mois, mais toujours rien...
A côté des traitements médicaux j'ai essayé des médecines parallèles tel que l'acuponcture, le magnétisme, la reflexologie plantaire; le shiatsu, la biokinergie, la microkinésithérapie.....mais là aussi ECHEC. Il y a seulement la puvathérapie (traitement par les UV) qui a marché mais ponctuellement. En effet après quelques séances, un duvet à repoussés sur toutes ma tête et mes cils et sourcils avaient repoussés eux aussi. Quel bonheur!!!!Mais qui a été de courte duré étant donné que tout est retombé quelques semaines après l'arret du traitement.
Donc pour résumé, dans mon cas les bolus de corticoides en intra-veineu n'ont pas été éfficaces mais je vous souhaite que ca fonctionne pour vous.
Depuis maintenant plus d'un an j'ai arrêté tout traitement, (en même temps m'on dermato m'a dit que j'avais tout essayé sur le plan médical et que en gros il ne pouvant plus rien pour moi) donc voilà, j'essaye de garder espoir même si ce n'est pas tout les jours facile de vivre avec cette vilaine pelade....
Courage à vous

Re: mon cas- ma pelade

MessagePosté: 28 Mai 2012, 15:51
de val
Bonjour à tous!

merci d'avoir répondu à mon message, c'est très gentil!!

alors la cure de solumédrol a été faite et n'a rien donné!

cela a chuté, chuté, pour ne plus s'arrêter!

je suis chauve, parfois un petit duvet à qques rares endroits sur le crane!
plus de cils et de sourcils non plus!
j'ai fait un maquillage permanent sourcils/cils!! mais purée que cela fait mal! une horreur! je dois effectuer une retouche, et j'ai peur, mais les sourcils je dois y passer obligatoirement pour étoffer un peu et foncer la couelur! les cils (trait com eyeliner) ben cela va rester ainsi cela m'a vraiment fait trop mal!

je ne sais pas si un jour cela repoussera mais , qu'est ce que c'est dur à vivre!!

encore merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre! cela me touche!