pelade de thomas

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pelade de thomas

Messagede marisy » 08 Fév 2012, 13:50

bonjour,

Notre fils Thomas âgé de 6 ans et demi a une pelade généralisée depuis juin 2011.
En 2009, il a déjà eu une pelade mais partielle, les plaques ont repoussé avec le traitement local (ketoderm shampooing).
Mais cela n'a pas duré, des plaques ont réapparu fin 2010 (après un passage chez le coiffeur) et depuis mai 2011 il n'a plus du tout de cheveux sur la tête , fin 2011 les sourcils ont disparu et à ce jour il n'a plus de cils.
Ces derniers jours nous nous sommes aperçus que ses ongles (qui sont touchés également) commencent à tomber.
Nous avons vu une dermatopediatre qui nous a donné un rendez vous dans 2 ans car je refuse la corticotherapie à haute dose vu qu'il n'y a pas de résultats concluants et qui nous a demandé de prendre un rendez vous avec un pédopsychiatre. Les analyses sanguines n'ont rien donné (recherche d'anticorps, dosage TSH)
Thomas est plein de vie, il aime le sport et ne semble pas trop gêné au quotidien et à l'école tout va bien.
Nous pensons prendre un rendez vous à l'hôpital Saint Louis pour essayer d'avoir d'autres réponses car habitant dans la Manche il n'y a pas beaucoup de spécialistes de la pelade.

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Re: pelade de thomas

Messagede slimshady69120 » 08 Fév 2012, 18:18

Bonjour, sa premiere pelade etait dans certaine zone localisée a l'ariere du crane ?
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Re: pelade de thomas

Messagede marisy » 08 Fév 2012, 21:13

oui c'était essentiellement sur le dos du crâne, et quelques tâches parsemées.
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Re: pelade de thomas

Messagede slimshady69120 » 09 Fév 2012, 14:06

C'est pareille que moi actuellement, Pour qu'il y est des repousse vous avez utiliser quel traitement ? svp
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Re: pelade de thomas

Messagede marisy » 09 Fév 2012, 14:56

pour le moment aucune repousse, ça continue d'évoluer (ongles) c'est pour cela qu'on pense consulter à Paris.
la dermato a prescrit du locoid mais Thomas ne veut plus en mettre.
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Re: pelade de thomas

Messagede slimshady69120 » 18 Fév 2012, 01:48

Pour ma part j'pense pas que les traitement y ont un grand role.. ni les dermathos d'ailleur.. J'pense plus qu'il faut laisser le temps faire et attendre que cela repousse, c'est une question de temp et d'rien d'autre j'pense pour ma part apres peut etre que j'me trompe.. sa fait 6 mois que j'ai une pelade, et aucun changement apres avoir essayer plusieurs traitement rien n'a changer, sa a plutot empiré ! ..donc voila.. cette maladie c'est plus psychologique que phisique..
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Re: pelade de thomas

Messagede choupinettedu34 » 18 Fév 2012, 16:27

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite Chloé de 9 ans qui est atteinte d'une pelade totale depuis l'age de 5 ans.C'est arrivé comme ca,un jour j'ai remarqué qu'elle avait un trou au niveau de la frange puis tout s'est enchainé,en l'espace d'un mois elle avait perdu tous ses cheveux et ses sourcils,les cils et tous les poils du corps.Ses ongles sont très abimés.Chaque année,il y a une repousse partielle,un duvet ou des plaques,puis en automne ou en hiver ,tout retombe et nos espoirs de guérison aussi...Nous sommes originaires du Bas Rhin et nous y avons vu divers spécialistes ,chacun ramenant sa science mais aucun n'a pu la guérir.Nous avons déménagé depuis peu dans l'Hérault suite à une mutation.Nous avons choisi ,en concertation avec ma fille de lui acheter une perruque,mais au jourd'hui,elle représente trop de contraintes car ma fille adore courir,sauter et il fait bien trop chaud dans le sud de la France.Les spécialistes évoquent qu'un changement hormonal à la puberté pourrait peut etre favoriser la guérison,en tout cas,il n'y a pas de remede,on me l'a assuré:ce n'est pas psychologique,et dans ses analyses on ne trouve rien.Bref,elle est pleine de vie,et s'assume complètement.Pour une fille ca n'est pas évident mais elle a gagné en caractère.j'essaie de me dire qu'elle est en bonne santé et qu'un jour peut etre,ca passera,en tout cas,sa famille et ses amis ne font pas une fixation sur sa pelade et nous l'aidons à affronter toutes les situations nouvelles dans sa vie.Courage!
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Re: pelade de thomas

Messagede emilie » 18 Fév 2012, 21:39

bonjour,
je m'appelle émilie j'a 27 ans ,j'ai une pelade depuis fevrier 2011 ça fait maintenant 1 an depuis le 7.
en fait j'ai déja eut de légère pelade pendant l'adolescence(juste des petits trou derrière la nuque) mes cheveux repoussaient 2 mois après et ce n'était pas gênant j'avais les cheveux longs donc je pouvais caché.
mais aujourd'hui je suis casi chauve et un sourcil presque disparu.
je l'ai mal vécu au départ , en plus je travaille en maison de retraite donc confronter au regard des collègues des familles et des résidents.
j'ai eut minoxidil avec une dermato ça a empiré donc je ne suis pas retourné la voir ensuite un traitement homéopathique ça a fonctionné un peu mais ce qui a repoussé est en train de retombé (un peu décu)
du coup j'ai appris a vivre avec et je crois que avoir cette maladie m'a rendu plus forte face au gens.
je ne suis pas agressive avec les gens qui ont un regard insistant ou qui osent me demander pourquoi j'ai un bandana.
je leur explique et en général c'est eux qui se sentent gêné.moi je le vis plutôt bien maintenant il m'arrive d'enlever mon bandana quand je travaille alors qu'avant meme si mes collègues me mettaient a l'aise je n'aurais jamais osé l'enlevé.
c'est vrai que cette maladie est bizarre on ne sais rien trop d'elle.le stress n'est qu'un facteur mais n'est pas l'origine de la pelade .
moi je trouve que c'est une leçon de vie quand on voit les enfants qui en sont atteint la vive bien et ne veule pas de perruque.
je vais passer mon concours aide soignant et je passe devant un jury du coup j'ai acheté une perruque pour pas être jugé .ca ne dérangerais pas d'y aller sans rien mais je crains que si je leur explique ils portent un jugement meme si ils ne doivent pas.
bon voilà j'arrette là car je suis une vraie pipelette.
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Re: pelade de thomas

Messagede coccinelle » 20 Fév 2012, 13:50

Bonjour,
Pour répondre aux questions sur les traitements et l'hôpital saint Louis, je vous donne les conclusions d'un an de recherche, de visite, de traitement, ect...
J'habite aussi dans l'Héraut et depuis décembre 2010 en quelques jours, j'ai eu une pelade universelle, plus rien, (cheveux, poils, ongles....) rien dans les analyses, aucun médecin capable d'analyser... j'ai fait une PUVA, des crèmes, rien... un seul BOLUS sur 3, rien (sauf malade comme un chien pendant 2 mois)... puis je ne suis allée que Paris voir l'hôpital saint Louis, et les 2 traitements proposés ne se font que sur Paris, Bordeaux, Lyon : un dermocorticoïde avec le méthotrexate ou une l’immunothérapie de contact (pas assés de recul pour dire que ça marche, et trop lourd, surtout le traitement par médicament contre le "cancer" qui pourrait donner un coup de fouet et faire repartir la machine), de toute façon la conclusion que l'on m'a donné c'est : ...si cela ne repousse pas après 2 ans, c'est irréversible... je suis comme vous tous, j'en ai marre, que l'on me propose la perruque, avec le maquillage (des sourcils et des yeux(, j'ai l'impression d'être un clown, pourquoi être comme tout le monde puisque nous ne sommes pas comme tout le monde... j'ai aussi arrêté le psy, ça ne sert à rien, elle ne va pas se mettre à notre place et subir le regard des gens... à la maison je suis "nature"...
Anecdote : l'autre jour je vais chercher un colis dans un magasin relais, je présente ma carte d'identité et la dame me dit "ce n'est pas vous, pouvez-vous enlever vos lunettes de soleil" et là, je la voie qui devient toute blanche "et oui c'était moi avant que je sois malade" après elle ne pouvait plus écrire, la pauvre, c'est la première fois que je le prends à la "rigolade", d'habitude, je me renferme sur moi et je pleure... alors si certaine personne veulent en parler nous pouvons échanger...
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Re: pelade de thomas

Messagede marisy » 21 Fév 2012, 15:53

merci à vous tous et toutes pour vos réponses. Thomas assumant bien sa pelade, nous allons attendre et voir, de toute façons au vu de vos expériences nous sommes convaincus qu'il ne faut pas l'embêter.
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