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présentation

MessagePosté: 25 Juil 2012, 08:39
de adelie
Bonjour à la communauté alopécique !
Je suis une femme de 40 ans, mariée et mère de deux ados.
Je suis fraîchement touchée (frappée !) par une alopécie universelle, j'ai commencé à perdre mes cheveux de manière anormale le 10-12 juin 2012 après la disparition subite d'un urticaire généralisé très violent, qui a duré 20 jours.
1 mois et demi après le début de la pelade, j'ai perdu les 4/5 de mes cheveux (j'en ai moins que François Hollande à l'heure actuelle, bien moins), les poils de mes jambes, cuisses, aisselles, et maillot ne repoussent plus ou apparaissent et se décrochent, mes cils et sourcils se sont déjà bien clairsemés et j'ai perdu les poils de mes narines !
J'ai rendez-vous avec une illustre dermatologue à Bordeaux à la fin du mois (à 160 kilomètres de mon domicile). Ni mon médecin ni les dermatologues de ma petite ville n'ont encore rencontré de patient atteint d'AU mais ont validé mon auto-diagnostic ... Merci internet !
Ma Th est normale, je n'ai pas subi de choc émotionnel récent. Par contre ma fille est atteinte de la maladie coeliaque, elle a été dépistée à l'âge de 18 mois. Il semblerait qu'il y ait souvent plusieurs membres atteints d'une maladie auto-immune au sein d'une même famille... Chez nous, c'est désormais le cas.

Voilà, pour ma présentation sous un angle assez médical.
Je souhaite communiquer avec d'autres personnes, des femmes, atteintes d'A.U.

Re: présentation

MessagePosté: 04 Aoû 2012, 18:38
de Caroline54
Salut adelie,

Je suis également nouvelle sur ce site et j'ai aussi une AU depuis l'âge de 9 ans. J'ai 32 ans maintenant et je le vis bien. Les médecins pensent que mon AU est due à la combinaison d'un mauvais fonctionnement de ma thyroïde (système immunitaire affaibli) ainsi que d'un choc émotionnel (bien que je n'en ai aucun souvenir). Ma pelade a commencé à l'âge de 2 ans par de petites plaques localisées sur le cuir chevelu, mais il y avait toujours eu une repousse et j'ai vécu plusieurs années sans rien perdre. Et c'est en 1989 que j'ai tout perdu en l'espace de 2/3 mois. J'ai suivi plusieurs traitements (dermato, corticoïdes, psy...) tout au long de ma vie, puis j'ai décidé vers 25 ans de tout arrêter. De toute façon, les médecins sont impuissants face à cette situation, tu t'en rendras vite compte.
Je trouve que ce site est une excellente idée car j'ignorais qu'il y avait autant de personnes vivant ça ! Du coup, je me sens moins seule ^^. J'entre dans une communauté de chauves, c'est cool ! ;D

Re: présentation

MessagePosté: 30 Aoû 2012, 16:17
de mialy
bonjour à toutes,

j'ai également cette maladie, j'ai 29 ans et cela fait 10 ans environ que je vis ma maladie, je m'y suis faite parce que la vie doit continuer et je ne veux pas que cette maladie gache ma vie alors je me suis relvé, je porte une perruque (assez discret) naturelle, je travaille et je vie quoi!!
bref il est difficile de vivre cette maladie, mais il faut quand même continuer à vivre aussi,
aviez vous eu des enfants quand même? et sont ils normals? je suis sur le point de me marier et d'en avoir après mais j'ai vraiment peur que ma maladie se transmette à mes futurs enfants,

merci d'avance et bon courage à toutes,

Re: présentation

MessagePosté: 05 Oct 2013, 22:06
de Patsy
Bonjour à toutes et tous,

Tout d'abord merci à l'initiateur de ce site. :)

Alors c'est parti pour les présentations. J'ai 59 ans. Fin juillet 2012 j'ai commencé à perdre mes cheveux alors que je les avais très épais, aucun trou, et me suis mise à avoir des "queues de rat". J'ai fait transformer ma coupe au carré en coupe courte. En août le dermato que j'ai réussi à trouver m'a parlé d'effluvium télogène et s'est contenté de confirmer le traitement du généraliste : cystine B6, qui n'a servi à rien. En septembre je suis allée voir 'ma' dermato qui n'a pas contredit le diagnostic du confrère mais a rajouté du minoxidil 5 % et m'a dit de la revoir deux mois + tard. Quand je l'ai revue j'avais des repousses sur le devant d'env. 2 cm, elle était aussi contente que moi et m'a dit de mettre le minoxidil une fois au lieu de 2 par jour. Le RV était un mardi et le vendredi de la même semaine la perte a recommencé. Le vendredi suivant je suis sortie le matin sans rien sur la tête, l'après-midi j'étais sur internet pour chercher un magasin de perruques car tout partait par touffes. Le samedi après-midi j'ai eu ma perruque, le lundi suis passée sans RV chez la dermato alors là elle était affolée de me voir dans cet état, gros gros endroits sans rien, m'a donné trois semaines de cortisone à avaler (bonjour l'estomac) et m'a indiqué un centre dans ma ville pour faire de la puvathérapie (rayons UV pour ceux qui ne connaissent pas). Entretemps j'ai obtenu un RV au centre Sabouraud à Paris, spécialisé dans le cuir chevelu, là le docteur m'a donné du Clobex pour me laver la tête et du Dermoval à mettre une fois par jour + Minoxidil aussi 1 fs/j. Et j'ai attaqué la puva, demande faite pour 30 séances mais au bout de 20 le docteur a dit que ça ne servait à rien de continuer à perdre mon temps. Rien n'a repoussé et en avril mon dernier poil à un sourcil est tombé. Pelade universelle complète. :( . Comme il y avait eu une repousse, le docteur et moi-même espérions qu'il y en ait une autre.

J'ai mis une perruque cet hiver pour sortir et travailler. A la maison : turbans et très vite rien du tout. Et puis fin juin j'ai fait mon coming out et je sors sans rien. J'ai repris le travail et ai expliqué aux adultes à qui je donne des cours ce qu'il en était. Tout le monde a très bien compris. je pense que cet hiver je porterai plus souvent des turbans que ma perruque. Je voulais profiter de la grande générosité de la SS pour en choisir une autre mais finalement je vais aider à combler le trou en n'en rachetant pas car toutes celles que j'ai essayées ne me conviennent pas.

J'ai oublié de dire qu'à l'âge de 5 ans j'avais eu un trou de pelade mais jamais rien depuis et l'avais bien sûr oublié. En ce qui me concerne le stress est vraiment le déclencheur car j'ai accumulé beaucoup de très gros soucis de travail et mon mari a de gros problèmes de santé depuis longtemps et d'autres ennuis s'étaient rajoutés l'an passé.

J'ai été en contact avec des Américaines et Britanniques sur Facebook en plus de "alopeciaworld". Cet été j'ai participé à leur journée internationale de l'alopécie en envoyant ma photo. A mon grand étonnement j'ai été la seule Française à participer. J'ai créé une page facebook et ensuite un groupe car sur la page quelques fétichistes s'étaient invités (et oui y a des tarés qui aiment voir des femmes chauves), sur ces pages je partage souvent des infos des USA ou du R. Uni. Prochainement je vais aller au Pays de Galles et y rencontrer une jeune femme atteinte d'alopécie, la première que je verrai. Je suis sur la région parisienne. Y en a d'autres parmi vous ?

Voici les liens facebook :
https://www.facebook.com/groups/524106374330137/

https://www.facebook.com/pages/Alop%C3% ... 2809656868

A une prochaine fois pour plus d'infos !

Et mreci d'avoir créé ce site. Au plaisir de vous lire.

Re: présentation

MessagePosté: 07 Oct 2013, 21:49
de Patsy
Bon ben j'en ai oublié des choses ! Tout d'abord quand j'ai vu ma dermato en septembre elle m'a aussi prescrit de l'androcur, un demi comprimé par jour, arrêté déb février je crois par le docteur de Sabouraud ou était-ce + tôt en décembre, pas sûre. Et à Sabouraud le docteur m'a prescrit de l'isoprinosine. L'un comme l'autre de ces traitements n'ont servi à rien faut dire que l'idée d'avaler un médicament destiné à traiter les conséquences d'atteintes neurologiques de la rougeole ne m'inspirait guère ! Quand j'ai revu le docteur de Sabouraud en juin il a souhaité que je mette du dermoval sur seulement la moitié de mon crâne, je l'ai fait qqs temps et ai abandonné car apparemment la cortisone amincit la peau et je n'avais pas envie de l'avoir ainsi sur la moitié de mon crâne, d'autant que j'en mettais depuis février sans aucun succès ! Donc là tout arrêté.

Bref aucune repousse ! Bientôt un an.

Re: présentation

MessagePosté: 14 Fév 2014, 22:46
de vinzcoco
Bonjour,

C'est vrai que niveau traitement pour les AU y a vraiment rien. Un dermatho m'avais proposé quelque chose de super fort lors de ma perte de cheveux... j'ai pas voulu car fallais faire des prises de sang toutes les semaines sans obligations de résultat!!!