Pelade universelle

[LILY]

Bonsoir, je rejoins le forum pour partager et trouver un peu de reconfort :
jai eu des plaques épisodiques depuis l' âge de 12 ans avec tout de même de longues périodes d'accalmies.
Puis un beau jour, à l'aube des mes 40 ans , la descente aux enfers une chute tres lente et inexorable des mes cheveux (de sept 2012 à sept 2013)...Janvier 2014, plus de sourcils, cils et plus de poils sur le reste du corps ! A ce moment là, on se sent vraiment mal : voir son visage dans le miroir est insuportable, puis on relativise, il y a des jours ou l'on est de bonne humeur, voir optimiste et puis d'autres jours où l'on se sent tellement déprimé :cry...
Bien évidemment , j'ai eu droit demoval, minoxidil (très bof, j avais l'impression que la chute s'accélérait ), 3 bolus de solumedrol et je viens de terminer 30 séances de puvatherapie : malheureusement pas de résultats, un duvet peut-être un peu plus conséquent et blanc et très très éparse...
Aujourd'hui, je suis retournée voir ma dermato ,je suis sensée commencer le traitement methotrexate combiné au bolus de solumedrol, mais ce n'est pas encore sûr, elle a tenté de me joindre au téléphone pour me proposer une autre solution: peut être l'immunothérapie de contact le dyphencyprone ?
Voilà pour le parcours...

En ce qui concerne, le camouflage et maquillage, je peux partager avec vous quelques tuyaux...(j'ai un métier d'accueil, je vous dis pas la galère pour planquer la misère )

Et pour conclure sur mon 1er témoignage, je pense que chacun fait comme il veut et comme il peut face à cette maladie finalement assez étrange ! Certains pourront s afficher aux yeux de tous et d'autres pas, on doit respecter le fait que chacun apprehende la maladie différemment...Enfin c'est mon avis[*]

Bonne nuit car il est tard !!!!

[LILY]

Bonjour à tous,

Je donne des nouvelles :
j'ai eu depuis juin 2014 un traitement de Plaquenil, 6 mois, jusqu'en décembre 2014. Pas de résultats.
Puis à l’arrêt du traitement, quelques cils ont commencé à pousser (ah ! quel plaisir de ne plus mettre de faux-cils ), cette pousse est concentrée sur le visage (cils, poils du nez, duvet, moustache), mais rien sur le crane et le reste du corps...Je finis mon dernier bolus de cortisone et après on verra si la pousse continue je ne crie pas encore victoire !

J'espère pouvoir donner encore de bonnes nouvelles à ma prochaine connexion.

Bonne journée.

[lucas]

Bonsoir
Je viens juste de faire connaissance avec le site.
Plus d'un an que je cherche partout une association, un site enfin un endroit pour échanger.

Je suis la maman d'un garçon de 12 ans qui a une pelade totale depuis 1an 1/2
Par contre il a cils sourcils et il est en pleine puberté et il commence a avoir de la moustache.

On espère que cela repousse sur la tête

Il a une perruque pour sortir aller au collège.
Il ne supporte pas de sortir sans rien

On doit prochainement tenter le traitement perfusion cortisone sur 3 jours.
Il en espère beaucoup j'espère qu'il ne sera pas déçu encore une fois de plus.

Merci pour vos informations
C'est important de ne pas se sentir seuls.
Bonne soirée

[LILY]

Salut à tous,

Je fais le bilan après divers traitements, crèmes locales cortisone et autres produits locaux anti-chute, 2 bolus de cortisone, du Plaquenil, puis là je viens de finir 3 mois d' IMETH, la repousse reste ultra sommaire, rien sur la tête, juste les cils supérieurs et quelques poils naissants sur les sourcils, très peu de moustache (tant mieux) et poils aux nez bien revenus ! Et rien sur le reste du corps. Ce traitement est à mon avis le dernier, après il faudra attendre les progrès de la médecine.

Aujourd’hui, j'accepte enfin cette maladie qui va sans doute m'accompagner jusqu'à la fin...

A défaut des solutions médicales, j'ai trouvé des solutions esthétiques, dermographie pour les sourcils, faux-cils si besoin, et je vais tester la prothèse capillaire Dermofusion chez Elite (je précise sans colle), évidemment tout cela a un coût exorbitant, malheureusement très très peu de remboursements, là c'est sur il faudrait que les choses changent, car ce n'est pas par plaisir que nous faisons tout cela c'est simplement pour vivre comme tout le monde .

Voilà, si vous voulez des tuyaux pour les solutions esthétiques ou échanger des infos et bien écrivez sur le site !

A bientôt.

[Mathilde]

Coucou bonsoir à vous tous
ça faisait longtemps que je n'étais pas revenue vous voir sur le site mais je suis toujours là !!!
j'ai la pelade depuis 2002, lorsque nous avons appris que mon mari avait un cancer et cela juste après une stomie définitive (anus artificiel à cause de la maladie de Crohn ;
(perte de plaques de cheveux à ce moment là) - c'est le début du commencement pour ma part !
puis j'ai perdu mon mari en août 2014 et en juin 2005 j'ai demandée à ma plus proche amie de me raser la tête, car mes cheveux devenaient clairsemé et je devais porter un bandeau pour cacher
la misère (en couronne). Par la suite j'ai perdue ma pilosité sur tout le corps, y compris cils/sourcils ... C'est vrai, c'est pas facile d'accepter de ressembler au mannequin dans les vitrines ! C'est à dire
à RIEN !!!
Je vous donner quelques NEWS ...
Bah ... j'ai toujours la pelade ... après avoir essayée des produits, la puvathérapie (UVB) ... et bien j'étais surtout bien bronzée Enfin, sur le môment !
Depuis 5 ans j'ai quelques cheveux qui repoussent sur le crane mdr je n'en tiens pas trop compte, car la dernière fois que je me suis précipitée pour prendre RDV chez le dermato
dès que j'ai observée "la" possible repousse ... Eh bien... devinez ??? ... j'ai tout perdu avant que le rendez-vous arrive !!! Pffffff Même pas drôle
Bon !!! Je vais pas dire que je n'étais pas déçue !!! Grrrrr
Alors, j'ai décidée que si ça doit repousser, ce n'est surement pas le dermato qui va trouver la solution, car la solution n'a pas été encore trouvée
Je n'ai pas envie de me prendre la tête avec ça !!! Franchement !!!
Je suis veuve, j'ai la maladie de Crohn avec une poche à vie, je suis en invalidité à vie et c'est pas mes cheveux perdus qui vont changer quoi que se soit !!!
Je me présente donc à la terre entière comme je suis réellement et je mets une perruque+maquillage quand ça me chante !!! Ce n'est pas mon apparence qui fait ce que je suis !!
Ceux qui ne peuvent pas voir qui je suis vraiment n'ont qu'a rester dans leur ignorance, car ils ne valent pas le coup que je m’intéresse à leur sort !!!
Voilà !!! Si vous voulez me contactez pour taper la discute, eh bien pas de souci ... Envoyez moi un mail et je vous répondrais
Beaucoup de courage à vous tous de tout mon coeur
à bientôt si cela vous dit
Mathilde