Mon Alopécie

Bonjour à tous Alopéciens et non Alopéciens
Je m'appelle Heidi, je suis née en 2004 et j'ai jamais eu beaucoup de cheveux voir parfois plus du tout... mais ils repoussent retombent repoussent... Depuis avril 2007 le diagnostic Pelade Alopecia est tombé par 2 dermato celui d'Orléans et Dr Reygagne de Paris St Louis... Je suis depuis sous DERMOVAL sans trop de succès masi je le fait quand même, on verra bien... Des fois j'ai pas envie du tout... alors maman et papa me suivent... et c'est sure les traitements ils ne s'acharneront pas à trouver le rémède miracle en m'infligeant tous traitements "à risque" risqué"sans réel suivi des effets secondaires"... ils ont déjà dit stop aux autres... parceque je suis belle quand même sans cheveux et que nous avons le droit de vivre comme sans cheveux... Bon d'accord j'ai que 3 ans, mais vous pouvez pas savoir le nombre de regards "beurk" que l'on croise c'est innimaginable et sans parler de ceux qui ont un manque de savoir vivre, de courtoisie, de politesse... Abérant !
Mais ceux là sont trop bête pour comprendre que l'on peut vivre avec une différence et que l'on est des gens plus que bien et que nous aussi nous le valons bien et souvent bien plus qu'eux... parceque vivre avec une différence c'est une richesse que l'on a que eux n'ont pas et n'auront jamais... La différence existe de tout par tout et ne doit plus déranger... J'ai rencontré Nathan du (29) avec sa famille et ses grands parents du (28) une journée superbe sans le soleil mais il était autour de la table... un moment que je n'oublierai pas cette main tendue à moi et à mes parents...
Poutoux à tous Amis Alopéciens
Garder espoir mais en restant lucide que la science est démunie et pauvre...
Faites connaitre autour de vous l'Alopécie pour qu'enfin les générations futures ne subissent pas ne subissent plus tant de dénigrement... Merci à tous et toutes Courage à tous Nous somme plus forts tous ensemble...
Heidi jolie fille le 03 septembre 2007

Petit coucou d'Orléans ou je vais bien tout va bien comme dirait "Danny B"... Je suis rentrée à l'école en septembre, dans la classe de Sandra en petite section... j'ai des copains et copines Lilou, Sofia, Alberto, Alexis, Maximilien...dernièrement j'ai revu le dermato d'orléans pour qui j'avais un peu plus de cheveux qu'en avril et qui d'un commun accord avec maman et moi avons décidé de tout stopper de ne rien recommencer comme traitment car demoval est déjà bien violent pour mes ptis 3 ans et par ce que je suis belle comme ça et que ma notre différence ne doit plus choquée ni être justifiée, et toc... on les prout les boites a camembert qui pue comme dirait une ancienne alopécienne que je salue... donc plus de traitement, mes cheveux ben y poussent y tombent et là je perds quasi tout mais "suis une belle fille" et toute ma famille m'aime alors ! les autres y sont trop bêtes pour avoir un peu d'intelligence, donc y comprennent pas la différence, et cette envie de vivre, cette énergie naturelle que l'on se créer par leurs regards agressifs et mesquins... quelques parts nous pouvons leurs dire merci à ces "bouffons" car grâce à eux nous avons une force qu'ils n'auront jamais... maman a mis des affiches dans les pharmacies, les médecins du quartier... pour qu'enfin la "maladie" soit connue et peut être un jour reconnue... faites le aussi parlez autour de vous la recherche en dépend... des petites photos de moi en pleine action en pleine joie de vivre avec des appels du pourquoi de la maladie, de cesser de nous regarder comme des bêtes curieuses, que tous avons des différences avec un droit de vivre et sans se justifier, nous sommes tous différents de quelqu'un de quelque chose avec les adresses site monalopecie vivrelapelade maladie orpheline nez rouge...Allez gros poutoux a tous a bientot pour une rencontre et n'oubliez pas c'est tous ensemble que nous gagnerons. Heidi jolie fille