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" Bien Vivre La Pelade
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" Bien Vivre La Pelade - 29 "
Il ne s'agit pas d'associations de quartier ou de village,
mais de structures officielles,
(Déclarées et enregistrées auprès de la
préfecture sous le couvert de la "loi 1901").
Leurs objectifs sont de
favoriser :
1) les contacts locaux, entre personnes concernées
2) les échanges,
et surtout
3) la diffusion des informations au sujet de la
pelade
dans différents milieux de la population : écoles, mairies, médecins,
autres associations, services sociaux....
Pourquoi
susciter ces contacts ?
La différence d'aspect physique
engendrée par la disparition du système pileux, quelque soit l'âge et le
sexe, est souvent difficile à vivre,
surtout au regard des autres qui, non
informés, s'imaginent tout et n'importe quoi, ou qui bêtement, voire parfois
méchamment, ironisent sur le sujet…
A la dispersion géographique des
"Alopéciens", s'ajoutent l'isolement psychique, le mal-être,
la
dissimulation, la pudeur face aux regards des autres, voire
parfois la honte dans laquelle certains se sont enfermés, la culpabilité
de leur entourage, ...
Ce sont autant de barrières et de carapaces qui ne
facilitent pas les approches et les échanges sur ce
sujet.
Le "leitmotiv" de toutes les
personnes qui nous ont contactées jusqu'alors, a été :
" Enfin, je vois que
je ne suis pas seul(e) avec ce problème !!!"
(Il semble
important pour la plupart d'avoir un contact visuel avec une autre personne
ayant la pelade)
1/ Pour que chaque personne sache qu'elle
n'est pas seule et qu'elle puisse, si elle le désire, solliciter d'autres
personnes qui la comprennent...
Il en va de même
pour toutes les personnes se trouvant dans l'entourage d'un
"Alopécien". Leur soutien est tout aussi important et
rassurant.
2/ Nous tentons de répondre au
mieux aux nombreuses questions
qui les assaillent lors de la découverte de
leur Pelade...
et pour les plus expérimentés, ils auront certainement
beaucoup à nous apporter concernant l'achat de chevelure dans une région
donnée...,
sur leurs contacts avec les médecins..., et pourront nous faire
bénéficier de leur force pour une meilleure prise en charge,
ou encore
participer localement à la diffusion des plaquettes d'information
en
proposant à leurs médecins de les afficher dans leur salle
d'attente.
3/ Nous nous chargeons
de transmettre les informations récoltées sur le Net pour ceux et celles
qui n'ont pas d'accès personnels
- et
vis-versa : Inscription et recensement des cas connus, transmissions des
expériences, dans le respect de l'anonymat des personnes concernées ou
citées afin d'alimenter une structure ou une organisation d'information
nationale ou mondiale concernant spécifiquement l'Alopécia areata, totalis ou
universalis.
(seul le prénom, l'âge ou année de naissance et le
département sont susceptibles d'apparaître ...
mais aucune image ou
information concernant la profession, le patronyme, l'adresse ou toute autre
coordonnée ne pourra être diffusée sans autorisation des personnes concernées
via Internet ou sur tout autre support de diffusion...) .
Il est à noter que
l'espoir d'un début de " guérison " devrait peut-être passer par la
recherche du ou des points communs susceptibles d'exister entre les Alopéciens.
L'espoir est aussi de générer, par le nombre, une possibilité de
pression envers les instances médicales et autres structures liées aux problèmes
de santé pour que la " maladie " soit prise au sérieux et être étudiée
impérativement.
Certaines personnes ont leurs cheveux qui ont entièrement
repoussé. Pourquoi ? pour combien de temps ? Sous l'influence de quel phénomène
? Pourquoi avaient-ils disparus ?
Personne ne le sait .
Personne ne peut affirmer quoi que ce
soit sur des bases fondées.
(Point souvent évoqué : le stress !
la moitié de la population devrait être
chauve)
La liste de nos actions n'est pas
exhaustive.
La prétention de ces associations est, à l'échelle
départementale ou régionale, de pouvoir coordonner et regrouper nos différentes
expériences, de transmettre aux personnes qui se sentent isolées, notre soutien,
et ce, au nom de tous les autres. Nous tentons de mener ces actions
dans la continuité de ce qui s'est fait jusqu'alors dans d'autres départements,
ou à l'échelle nationale et nous souhaitons rester partenaires ou
complémentaires des actions faites par d'autres personnes en France.
Les suggestions, idées, autres créations, critiques, questions et
commentaires, sont toujours les bienvenus. Personne n'ayant la science
infuse, nous avons besoin des compétences et de l'expérience de chacun pour
mieux poursuivre nos actions. Un merci tout particulier à nos
adhérents qui nous permettent, grâce à leur soutien, de mettre en place peu à
peu ces différentes actions afin de mieux faire connaître la Pelade dans nos
régions de France et de Navarre...et bien au delà, nous ne sommes jamais trop
ambitieux... Vous pouvez nous joindre par E-mail
à bienvivrelapelade28@tele2.fr
bienvivrelapelade29@club-internet.fr
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